Målet med vårt treårige familiekontaktprosjekt er å tilby skreddersydd, rettidig og passende støtte for å forbedre livskvaliteten til familier som lever med Ring20 – en svært sjelden form for epilepsi som ofte feildiagnostiseres.
Om familiekontaktprosjektet
Families Liaison Project er et spennende nytt initiativ fra Ring20 Research & Support, og tilbyr personer som lever med Ring20-epilepsi (og deres familier) skreddersydd støtte fra vår familiekontaktansvarlig, Sarah.
Sarah tilbyr personlig hjelp til de som lever med denne ultralyden‑sjelden form for epilepsi, noe som sikrer at familier får den støtten de fortjener fra noen med sterk forståelse av Ring20-epilepsi. Ring20 er fortsatt under behandling‑undersøkt og ofte misforstått, så det å ha dedikert veiledning kan utgjøre en reell forskjell.
Tjenester tilgjengelig gjennom Familiekontaktprosjektet
Ved siden av Ring20 Familiekonferansee, det finnes flere Støttetjenester tilgjengelig gjennom Familiekontaktprosjektet. Disse tjenestene inkluderer:
En-til-en-støtte
Støtte til å identifisere medisinske utfordringer og løsninger for å forbedre generell helse og velvære
Veiledning i navigering gjennom komplekse systemer, for eksempel helsevesenet, sosialtjenestene eller skolesystemene, for å sikre best mulig resultat
Å tilby trygg, emosjonell støtte og lyttetjeneste når man er overveldet eller tilpasser seg betydelige livsutfordringer
Gruppestøtte og kameratskap
Introdusere enkeltpersoner og familier med andre innenfor Ring20 epilepsimiljøet, basert på interesser, lignende livserfaringer, bostedsland osv. for å danne nye støttenettverk.
Å holde enkeltpersoner og familier informert om kommende sosiale arrangementer, både fysisk og virtuelt, for å redusere isolasjon og ensomhet i Ring20-samfunnet. Arrangementene har vist seg å utvikle positive vennskap, bidra til selvtillit og hjelpe enkeltpersoner og familier til å føle seg tilknyttet og støttet av et fellesskap som forstår det.
Skilting og påvirkningsarbeid
Hjelp med å fylle ut skjemaer for å forhindre utbrenthet
Veiledning til andre organisasjoner og veldedige organisasjoner for å gi ytterligere støtte for å møte individuelle og familiemessige behov
Støtte enkeltpersoner og familier med å utforske sine rettigheter, alternativer og uttrykte ønsker for å forbedre egenomsorg, slik at behov og grenser respekteres.
Ring20 Ressurser og muligheter
Holder enkeltpersoner og familier informert om relevante tjenester, sosiale arrangementer og muligheter som er tilgjengelige hos Ring20 Research & Support
Informere enkeltpersoner og familier om eventuelle passende kommende forskningsmuligheter innen Ring20-epilepsifeltet for å oppmuntre til deltakelse, slik at man som en kollektiv forbedring, bevissthet og forståelse av denne ultrasjeldne sykdommen kan forbedres for fremtidige generasjoner.
Møt Sarah, Ring20s familiekontaktperson
Hei, jeg heter Sarah, og jeg er familiekontaktperson for Ring20 Research & Support.
Jeg har bred erfaring innen rådgivning og støtte‑fokuserte roller, spesielt innenfor NHS, hvor jeg har jobbet tett med mennesker for å hjelpe dem med å navigere utfordringer, få tilgang til tjenester og føle seg støttet. Jeg har støttet individer fra alle samfunnslag, inkludert de som står overfor komplekse helsetilstander, funksjonshemminger, sosiale ulikheter og postnummerproblemer.‑lotteribarrierer, og jeg gleder meg til å ta med meg denne erfaringen inn i Ring20s familiekontaktprosjekt.
Målet mitt er å skape positive opplevelser og resultater for enkeltpersoner og familier som lever med Ring20-epilepsi. Jeg ønsker at familier skal føle seg hørt, støttet og tilkoblet, og jeg vil samarbeide med dem for å få dette til. Jeg vil også samarbeide med Allison og det bredere Ring20-teamet for å øke bevisstheten og forståelsen av denne ultralyden.‑sjelden form for epilepsi innen medisinske og forskningsfelt, slik at alle (uansett hvor de bor) kan få rettidig diagnose og støtte.
Hvis du har noen spørsmål, uansett hvor store eller små de er, ikke nøl med å ta kontakt. Jeg er alltid her for å lytte og hjelpe der jeg kan.
En stor takk til bidragsyterne som har støttet arbeidet vårt
for å gjøre dette prosjektet mulig:
Finansier fremtiden for støtte til ultrasjeldne epilepsitilfeller
Vår visjon er at Families Liaison Project skal fortsette utover de første tre årene, og sikre at fremtidige generasjoner får den støtten, omsorgen og fellesskapet de trenger mens de lever med en svært sjelden form for epilepsi. Hvis du er en bidragsyter, en bedrift eller til og med en enkeltperson som ønsker å samle inn penger for å støtte Families Liaison Project, kan du ta kontakt nedenfor.
Leter du etter mer informasjon?
Last ned vårt pdf-informasjonsark på Ring20 eller klikk her for måter å kontakte oss på.
