Come studente universitario di neuroscienze, non avrei mai immaginato che un incontro casuale mi avrebbe condotto nel mondo delle corse di cavalli e in una comunità unita che lotta per sensibilizzare su una rara condizione di epilessia chiamata sindrome del cromosoma ad anello 20, o r(20). Il mio coinvolgimento è iniziato quando ho scoperto Ring20 Research and Support, un ente di beneficenza dedicato ad aiutare chi vive con questa rara forma di epilessia. Scioccato dal fatto di non aver mai incontrato questa condizione prima durante i miei studi, mi sono sentito costretto a partecipare e fare volontariato alla loro giornata di beneficenza di corse di cavalli a Brighton mi è sembrata l'occasione perfetta. Quella giornata è stata una che non dimenticherò mai. Sullo sfondo panoramico dell'ippodromo di Brighton, l'atmosfera era piena di eccitazione e attesa. Come volontario, il mio compito principale era aiutare con gli sforzi di raccolta fondi, guidare gli ospiti e diffondere la consapevolezza su r(20). Ma ciò che mi ha colpito di più è stata l'incredibile comunità che ho incontrato. Ho incontrato famiglie che vivono con le sfide quotidiane di r(20), ognuna con la propria storia unica di coraggio e resilienza. Dai genitori di bambini piccoli agli adulti che gestiscono le crisi epilettiche, ogni conversazione mi ha lasciato più ispirato. Il legame tra queste famiglie era palpabile; non erano solo partecipanti, erano una famiglia unita dalla missione condivisa di combattere questa rara malattia.

Kallif, supporto Step Into The Ring