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Settimana del volontariato: vi presentiamo Clara, membro del consiglio di amministrazione di Ring20.

Come parte dell'odierno Settimana del volontariato In occasione delle celebrazioni, abbiamo voluto dare risalto agli eroi sconosciuti della nostra organizzazione benefica: i nostri fantastici amministratori. Lavorando instancabilmente dietro le quinte, contribuiscono a garantire il buon funzionamento di Ring20 Research & Support. In poche parole, senza di loro, la nostra organizzazione benefica non esisterebbe.

Oggi parleremo con Clara, che è volontaria presso Ring20 Research & Support dal 2021. Approfondiremo la sua esperienza e il ruolo fondamentale che i membri del consiglio di amministrazione svolgono nel settore del non profit.

Come e perché ti sei coinvolto nell'organizzazione benefica?

Ho scoperto Ring20 Research & Support per la prima volta nel 2021 tramite Lavoro di beneficenza, dove stavano cercando un volontario per una strategia di ricerca medica. All'epoca lavoravo in un'azienda biotecnologica che utilizzava la scoperta di farmaci basata sull'intelligenza artificiale per sviluppare trattamenti per malattie rare, quindi il ruolo sembrava perfetto. Ho lavorato con il Campioni Ring20 e Illumina sulla Progetto UNRAVEL; È stata un'ottima opportunità per mettere a frutto la mia strategia e la mia esperienza scientifica in un contesto significativo.

Perché ha deciso di diventare membro del consiglio di amministrazione e in cosa consiste il suo ruolo?

Essendo entrata a far parte del settore non profit, lavoro a stretto contatto con un Consiglio di Amministrazione e desideravo comprendere questa dinamica dal punto di vista dei membri del consiglio. Sentivo di poter dare un contributo significativo, apportando competenze scientifiche, contribuendo a definire le priorità di ricerca e condividendo le conoscenze acquisite nei miei precedenti incarichi. È un modo per dare il mio contributo e al contempo sviluppare una visione più completa di come vengono gestite le organizzazioni non profit.

Qual è l'aspetto che apprezza maggiormente del suo ruolo di membro del consiglio di amministrazione dell'ente benefico?

Ho sempre trovato la passione e la resilienza della comunità delle persone affette da malattie rare fonte di grande ispirazione. È impressionante ciò che si riesce a realizzare con risorse così limitate!

Quali sono le vostre aspettative per l'organizzazione benefica nel corso del prossimo anno?

Non vedo l'ora che arrivi la Giornata Scientifica e la Conferenza per le Famiglie di ottobre! Sarà un'ottima opportunità per vedere a che punto è arrivata la ricerca. Spero che il prossimo anno porti un continuo slancio e che la comunità ne percepisca l'impatto. Attendo con interesse anche i risultati dei progetti di ricerca che abbiamo finanziato quest'anno.

Se doveste descrivere l'organizzazione benefica in tre parole, quali sarebbero?

Appassionato. Influente. Collaborativo.

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Rapporto annuale sull'impatto di Ring20 per il periodo 2025/2026

Siamo lieti di annunciare che il nostro Rapporto d'impatto annuale 2025/2026 è ora disponibile per la consultazione. Il rapporto 2025/2026 mette in luce l'incredibile lavoro che abbiamo svolto nell'ultimo anno a supporto delle persone e delle famiglie che convivono con l'epilessia Ring20.

Rilancio: Entra nel Ring 

Dopo una breve pausa, siamo lieti di annunciare il ritorno di Step Into the Ring (il nostro gruppo di supporto virtuale mensile per giovani adulti affetti da epilessia Ring20), che si terrà l'ultima domenica di ogni mese alle ore 11:00 (ora del Regno Unito).

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