LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Zoekopdracht

Week van de Vrijwilligers: Maak kennis met Clara, een bestuurslid van Ring20.

Als onderdeel van de bijeenkomst van vandaag Week van de Vrijwilligers Ter gelegenheid van de festiviteiten wilden we de onbezongen helden van onze liefdadigheidsinstelling in het zonnetje zetten: onze geweldige bestuursleden. Ze werken onvermoeibaar achter de schermen en zorgen ervoor dat Ring20 Research & Support soepel verloopt. Simpel gezegd: zonder hen zou onze stichting niet bestaan.

Vandaag spreken we met Clara, die sinds 2021 vrijwilligster is bij Ring20 Research & Support. We gaan dieper in op haar ervaringen en de cruciale rol die bestuursleden spelen binnen de liefdadigheidssector.

Hoe en waarom raakte u betrokken bij het goede doel?

Ik kwam Ring20 Research & Support voor het eerst tegen in 2021 via Liefdadigheidsbaan, waar ze een advertentie plaatsten voor een vrijwilliger voor medisch onderzoeksstrategie. Destijds werkte ik bij een biotechbedrijf dat AI-gestuurde geneesmiddelenontwikkeling gebruikte om behandelingen voor zeldzame ziekten te ontwikkelen, dus de functie leek perfect bij me te passen. Ik werkte samen met de Ring20-kampioenen en Illumina op de UNRAVEL-project; Het was een geweldige kans om mijn strategie en wetenschappelijke ervaring in een zinvolle context toe te passen.

Waarom hebt u besloten om bestuurslid te worden en wat houdt uw rol in?

Sinds ik in de liefdadigheidssector werk, werk ik nauw samen met een raad van bestuur en wilde ik die dynamiek vanuit het perspectief van een bestuurslid begrijpen. Ik had het gevoel dat ik een zinvolle bijdrage kon leveren – door wetenschappelijke expertise in te brengen, te helpen bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten en lessen te delen die ik in mijn andere functies heb geleerd. Het is een manier om iets terug te geven en tegelijkertijd een completer beeld te krijgen van hoe goede doelen worden bestuurd.

Wat waardeert u het meest aan uw rol als bestuurslid van de stichting?

Ik heb de passie en veerkracht van de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten altijd inspirerend gevonden. Het is indrukwekkend wat er met zulke beperkte middelen bereikt wordt!

Wat zijn uw verwachtingen voor het goede doel in het komende jaar?

Ik kijk uit naar de Wetenschapsdag en Familieconferentie in oktober! Het zal een geweldige gelegenheid zijn om te zien hoe ver het onderzoek is gevorderd. Ik hoop dat het volgende jaar de positieve ontwikkeling voortzet en dat de gemeenschap de impact van dat werk voelt. Ik kijk ook uit naar de resultaten van de onderzoeksprojecten die we dit jaar hebben gefinancierd.

Als je het goede doel in drie woorden zou moeten omschrijven, welke woorden zouden dat dan zijn?

Gepassioneerd. Invloedrijk. Samenwerkend.

Als je genoten hebt van de blogpost van vandaag en graag meer wilt weten... Klik hier voor meer informatie over vrijwilligerswerk bij ons..

Clara, trustee at Ring20

Heb je een vraag?

Laatste nieuws en onderzoek

Jaarverslag 2025/2026 over de impact van Ring20

Met groot genoegen kondigen we aan dat ons jaarlijkse impactrapport 2025/2026 nu beschikbaar is. Het rapport belicht het fantastische werk dat we het afgelopen jaar hebben verricht ter ondersteuning van mensen en gezinnen die leven met Ring20-epilepsie.

De herlancering van Step Into the Ring 

Na een korte pauze kunnen we met genoegen aankondigen dat Step Into the Ring (onze maandelijkse virtuele steungroep voor jongvolwassenen met Ring20-epilepsie) weer van start gaat. De bijeenkomst vindt elke laatste zondag van de maand om 11.00 uur (Britse tijd) plaats.

Schrijf je in op onze mailinglijst