UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání

Týden dobrovolníků: Seznamte se s Clarou, členkou správní rady Ring20

V rámci dnešního Týden dobrovolníků oslav jsme chtěli upozornit na neoslavované hrdiny naší charity: naši úžasní správci. Neúnavně pracují v zákulisí a pomáhají zajistit hladký chod výzkumu a podpory Ring20. Jednoduše řečeno, bez nich by naše charita neexistovala.

Dnes si povídáme s Clarou, která se od roku 2021 věnuje dobrovolnické činnosti ve výzkumné a podpůrné organizaci Ring20. Prozkoumáme její zkušenosti a zásadní roli, kterou správci hrají v charitativním sektoru.

Jak a proč jste se zapojil/a do charitativní činnosti?

Poprvé jsem se setkal s Ring20 Research & Support v roce 2021 prostřednictvím CharityJob, kde inzerovali dobrovolníka pro strategii lékařského výzkumu. V té době jsem pracoval v biotechnologické firmě, která využívala umělou inteligenci k vývoji léků pro vzácná onemocnění, takže se mi tato role zdála přirozená. Pracoval jsem s Šampioni Ring20 a Illumina na Projekt UNRAVEL; byla to skvělá příležitost uplatnit svou strategii a vědecké zkušenosti ve smysluplném kontextu.

Proč jste se rozhodl/a stát se správcem/kou a co obnáší vaše role?

Poté, co jsem se přesunul do charitativního sektoru, úzce spolupracuji s představenstvem a chtěl jsem tuto dynamiku pochopit z pohledu správce. Cítil jsem, že mohu smysluplně přispět – přinést vědecké znalosti, pomoci utvářet výzkumné priority a sdílet poznatky z mých dalších rolí. Je to způsob, jak něco vrátit a zároveň získat ucelenější obraz o tom, jak jsou charitativní organizace řízeny.

Čeho si nejvíce ceníte na tom, že jste správcem charitativní organizace?

Vždycky mě motivovala vášeň a odolnost komunity lidí s vzácnými onemocněními. Je úžasné, čeho se dá dosáhnout s tak omezenými zdroji!

Jaká jsou vaše očekávání od charitativní organizace v příštím roce?

Těším se na Vědecký den a Rodinnou konferenci v říjnu! Bude to skvělá příležitost vidět, jak daleko se výzkum dostal. Doufám, že příští rok přinese další dynamiku a že komunita pocítí dopad této práce. Také se těším na výsledky výzkumných projektů, které jsme letos financovali.

Pokud byste mohli popsat charitu třemi slovy, jaká by to byla?

Vášnivý. Působivý. Spolupracující.

Pokud se vám dnešní příspěvek na blogu líbil a chcete Chcete-li se dozvědět více o dobrovolnictví u nás, klikněte prosím sem.

Nejnovější zprávy a výzkum

Výroční zpráva o dopadu Ring20 za rok 2025/2026

S potěšením oznamujeme, že naše výroční zpráva o dopadu za rok 2025/2026 je nyní k dispozici ke čtení. Zpráva za rok 2025/2026 zdůrazňuje neuvěřitelnou práci, kterou jsme v uplynulém roce odvedli na podporu jednotlivců a rodin žijících s epilepsií Ring20.

Znovuzahájení hry Step Into the Ring 

Po krátké pauze s potěšením oznamujeme, že se skupina Step Into the Ring (naše měsíční virtuální podpůrná skupina pro mladé dospělé žijící s epilepsií Ring20) vrací každou poslední neděli v měsíci v 11 hodin (britského času).

Přihlaste se do našeho mailing listu