16歳の誕生日が近づくと、若い女の子の欲しいものリストにはたくさんのものがあるかもしれないが、ジャクリーン・ボールさんが予期していなかったのは、娘のソフィーが飛行機から飛び降りたいと言い出すことだった。これはまさにソフィーが望んでいたことであり、彼女の動機は、親しい家族の友人であるジェームズへのサポートと、リング染色体 20 症候群という彼の症状を支援する慈善団体へのサポートを示すことでした。

ジャクリーンは私たちにこう語った。「ソフィーは、ジェームズが経験してきた困難を見て、これが自分のやりたいことだと主張したので、親しい友人である彼のお母さんとお父さんに相談して、私たちがこれを行うことに満足しているかどうか確認しました」 。突然のことだということは分かっていましたが、ジョアンとマークは、これによってあまり知られていない病気に対する重要な認識が高まると同時に、 Ring20 研究とサポート英国 リング20症候群の影響を受ける家族を支援する慈善団体です。」

常駐消防士として、ジャクリーンは危険には慣れているため、娘のジャンプをサポートすることに同意するのは当然のことであり、その母と娘とともに初めてのスカイダイビングに乗り出すことにしました。

「私たちが資金調達に取り組み始めたときに気づいたのは、私たちがアプローチした約 95% の人々が、Ring20 のことを聞いたことがないということでした。」リング 20 に関する情報と、リング 20 がジェームズさんのような家族にどのような影響を与えたかを武器に、ジャクリーンとソフィーは前向きな意識と資金を集めようと意欲を持ち、これまでに彼らの取り組みにより 1,000 ポンド近くが集まり、マッチファンディングの可能性によりさらに多くの寄付が期待されています。 「症状についての情報があったので、会話を始めることができ、すぐに1セント硬貨がポンドになりました。」

ジャンプ当日、ジェームズ、ジョアン、マーク、モーリは家族や友人とともに母娘デュオを応援するためにグラウンドにいた。 「飛行機に乗っている間、私たちは二人ともとても感情的になっていたが、それはジャンプをしていたからだというわけではなく、それがとても意味のあることだったからだ。私たちはジェームズのためにそれをしていた、そしてとても多くのことを経験してきた小さな息子のためにそれをしていたのだ。」

「私はこのすべてを始めたソフィーを非常に誇りに思っています。これを行うという彼女の突然の提案がなければ、私たちは決してそれを行うことはなかったでしょうし、慈善団体は集まった 1,000 ポンドの恩恵を受けることはなかったでしょう。 「ジャクリーンとソフィーは二人の活動を通じて、資金と、そして同様に重要な認知度の両方を集めました。今では、彼らの故郷である南ウェールズのポート・タルボットでは、多くの人がリング20症候群についてよく知っています。

他の人にスカイダイビングを勧めますかという質問に、ジャクリーンは胸の高鳴りで「はい、間違いなくアドレナリンに満ちた素晴らしい経験でした。ソフィーと共有するのは非常に特別なことです。そして私たちの心に非常に近い目的のためです。」と答えました。若者が悪い評判が多い中、若者の良いところを見て、このような行動や慈善活動に前向きな光を当てられるのは素晴らしいことです。」

彼らの取り組みをさらに拡大するために、ジャクリーンさんは消防署で洗車イベントを開催したいと考えています。これも情報を広める素晴らしい機会であり、Ring20 にとってこのような継続的な支援があることは素晴らしいことです。

ソフィーのスカイダイビングの完全なビデオを見る ここ

共同創設者で事務局長のアリソン・ワトソン氏は、「私たちの組織にとって、ジャクリーンやソフィーのような人々の重要性はどれだけ強調しても足りません。彼らの行動は私たちが前進するのに役立ち、患者サービスの向上を達成し、重要な研究に投資しながら成長を続けることができ、ジェームズのような私たちの家族に直接利益をもたらします。

これが 2020 年のやりたいことリストに追加したいと思われる場合は、幸運かもしれません。理事長のドン・ゴードンは、スカイダイビングを行って空に #Ring4Ring20 を作成するために 10 人のチームを編成しています。詳細については、アリソン・ワトソンまでお問い合わせください。 [email protected]