Puede haber muchas cosas en la lista de deseos de una joven cuando se acerca su decimosexto cumpleaños, pero lo que Jacqueline Ball no esperaba era que su hija Sophie dijera que quería saltar de un avión. Esto es exactamente lo que Sophie quería y su motivación era mostrar su apoyo al amigo cercano de la familia James y la organización benéfica que apoya su condición de Síndrome del Cromosoma 20 en Anillo.

Jacqueline nos dijo: “Sophie insistió en que esto era algo que quería hacer después de haber visto los desafíos por los que James había pasado, así que hablé con su mamá y su papá, que son amigos cercanos, para asegurarme de que estuvieran felices de que hiciéramos esto. . Sabía que salió de la nada, pero Joanne y Mark estaban encantados de que esto crearía conciencia vital para una condición poco conocida, mientras recaudaba fondos para Ring20 Investigación y soporte Reino Unido una organización benéfica que apoya a las familias afectadas por el síndrome Ring20”.

Como bombero de guardia, Jacqueline está acostumbrada al peligro, por lo que era natural que aceptara ayudar a su hija en el salto y, con eso, madre e hija decidieron embarcarse en su primer salto en paracaídas.

"Lo que me di cuenta cuando comenzamos a salir y a recaudar fondos fue que alrededor del 95% de las personas a las que nos acercamos nunca habían oído hablar de Ring20". Armados con información sobre Ring20 y cómo afectó a familias como la de James, Jacqueline y Sophie se sintieron motivadas para crear conciencia y fondos positivos, y hasta la fecha sus esfuerzos han recaudado casi £ 1,000 y se esperan más debido a una posible financiación equivalente. “Con información sobre la condición pudimos iniciar la conversación y pronto los centavos se convirtieron en libras”.

El día del salto, James, Joanne, Mark y Moli estaban en el suelo para apoyar al dúo de madre e hija junto con familiares y amigos. “Mientras subíamos al avión, ambos nos sentimos muy emocionados, pero no porque estuviéramos saltando, sino porque significaba mucho. Lo estábamos haciendo por James, lo estábamos haciendo por nuestro hombrecito que ha pasado por tanto”.

“Estoy inmensamente orgulloso de Sophie, quien inició todo esto. Sin su sugerencia espontánea de hacer esto, nunca lo habríamos hecho y la organización benéfica no se habría beneficiado de las £ 1,000 recaudadas. ”A través de su acto combinado, Jacqueline y Sophie han recaudado tanto dinero como, de manera significativa, conciencia: ¡ahora muchas personas en su ciudad natal de Port Talbot, Gales del Sur, saben todo sobre el síndrome Ring20!

Cuando se le preguntó si recomendaría a otros hacer paracaidismo, Jacqueline dijo en un santiamén: “Sí, absolutamente, fue una experiencia maravillosa llena de adrenalina, algo muy especial para compartir con Sophie y por una causa muy cercana a nuestros corazones. En un momento en que los jóvenes reciben mucha mala publicidad, es fantástico ver lo bueno en nuestros jóvenes y arrojar una luz positiva sobre estas acciones y el trabajo de esta organización benéfica”.

Con el fin de amplificar aún más sus esfuerzos, Jacqueline también espera organizar un lavado de autos en la estación de bomberos, otra gran oportunidad para correr la voz y maravilloso para Ring20 por tener un apoyo continuo.

Mira el video completo del salto en paracaídas de Sophie aquí

Allison Watson, cofundadora y secretaria, dijo: “No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de personas como Jacqueline y Sophie para nuestra organización. Sus acciones nos ayudan a avanzar y nos permiten seguir creciendo mientras logramos mejores servicios para los pacientes e invertimos en investigación vital, beneficiando directamente a nuestras familias como la de James.

Si esto suena como algo que le gustaría agregar a su lista de deseos de 2020, es posible que tenga suerte. Nuestro Presidente de la Junta Directiva, Don Gordon, está reuniendo un equipo de diez para hacer un salto en paracaídas y crear un #Ring4Ring20 en los cielos. Para obtener más información, póngase en contacto con: Allison Watson [email protected]