Als patiëntenondersteuningsgroep zetten we r(20) letterlijk op de kaart! We zetten bekende gevallen van r(20) wereldwijd op een Google-kaart om het aantal gevallen en hun algemene locatie te markeren.
We hebben 2 versies van de kaart:
- OPENBAAR – een anonieme kaart van bekende gevallen
- om het bereik van onze steungroep te laten zien, inclusief familieleden, zorgprofessionals, financiers en onderzoekers
- PRIVÉ – alleen voor Ring20-familieleden (toestemming vereist)
- om verbindingen tussen Ring20-gezinnen lokaal, nationaal en internationaal te faciliteren
Als u aan een van onze Ring20-kaarten wilt worden toegevoegd, vul dan het formulier in hier.