Som pasientstøttegruppe setter vi r(20) på kartet – bokstavelig talt! Vi plotter kjente tilfeller av r(20) rundt om i verden inn på et Google-kart for å fremheve antall tilfeller og deres generelle plassering.
Vi har 2 versjoner av kartet:
- OFFENTLIG – et anonymt kart over kjente tilfeller
- for å vise støttegruppens rekkevidde, inkludert til familiemedlemmer, helsepersonell, finansieringskilder og forskere
- PRIVAT – kun for medlemmer av Ring20-familien (samtykke kreves)
- å legge til rette for forbindelser mellom Ring20-familier lokalt, nasjonalt og internasjonalt
Hvis du ønsker å bli lagt til et av Ring20-kartene våre, vennligst fyll ut skjemaet. her.