Se Ellas reise med r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mamma Kirstie sier:

Hvem vet hva fremtiden bringer for Ella, alt jeg vet er at hun er en spesiell liten dame.

Start på reisen

Tre nattlige anfall og å bli bitt i ansiktet mitt er langt unna Ellas tidligere jeg!

Januar 2013 markerer starten på Ellas traumatiske reise, oppholdet på Alder Hey barnesykehus og Ellas påfølgende r(20) diagnoseopphold, og vi vil gjerne dele Ellas historie om kamp og besluttsomhet med deg...

Etter utallige besøk på sykehuset og måneder med vurderinger ble Ella til slutt diagnostisert med epilepsi.

Et år senere var Ella tilbake til sitt gamle jeg; anfall under kontroll og å nyte livet som en 6-åring skal gjøre.

Spol frem 5 år og en ferie til Portugal; fra ingensteds var hun tilbake til utgangspunktet én, med 40–50 anfall om dagen. En innleggelse på Warrington General Hospital for nattobservasjon ble til et tre måneders opphold på Alder Hey barnesykehus.

Ella gikk glipp av sin første dag på videregående og gikk tilbake til et skall av sitt tidligere jeg. Hyppige anfall, atferds- og læringsproblemer og å fukte seg selv i løpet av dagen og natten.

Anfallene økte til 80 om dagen. Ella ble til slutt diagnostisert med ringkromosom 20-syndrom.

Legene mener det er usannsynlig at hun noen gang vil bli bedre. 

Daglige kamper

Hver dag er en kamp; kle på seg; å ha medisin; bare å gjøre de tingene vi alle tar for gitt. R(20) har hatt en enorm innvirkning på alle våre liv; Vil Ella noen gang forlate hjemmet? Vil hun noen gang slutte å få anfall? – Dette er spørsmålene vi stiller oss selv daglig.

Ella er nå hjemme og har begynt på en ny Ketogen diett, hun har ikke hatt en anfallsfri dag siden juni 2018 og lider av 10+ anfall daglig.

Hun begynte på videregående skole i januar, og til tross for støtte fra sosialtjenesten synes vi det er veldig vanskelig å få midler og går for tiden bare på skolen 1-2 timer om dagen.

Dette er en ytterligere kamp; Brukerstøtte. Ella ser normal ut, men hun blir uglesett på grunn av oppførselen hennes – hvis bare de uvitende menneskene tar nye utfordringer hun møter på daglig basis!