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A história de Sebastião

sebastian burckle_JustGiving

Sebastian Burckle (21) morreu inesperadamente em setembro de 2023 enquanto estava de férias no México.

Sebastian vivia com a Síndrome do Cromossomo 20 em Anel, uma condição genética ultra-rara, cuja principal característica são convulsões recorrentes e resistentes a medicamentos. Há cerca de 200 casos relatados na literatura médica; é tão raro assim.

Na noite de terça-feira, 7 de setembro de 2023, Sebastian teve uma convulsão tônico-clônica (grande mal).

Depois de se recuperar, ele foi para a cama, mas não acordou na manhã seguinte.

Sebastian era apaixonado por resolver quebra-cabeças geométricos complexos. Ele gostava de jogos, tecnologia e gadgets. Ele compôs música, foi DJ, projetou e produziu shows de luz e laser. Ele gostava de surfar no oceano. Ele foi aluno da Oratory Primary School, Westminster Cathedral Choir School e Wetherby Senior School. Ele estava ansioso para recomeçar uma graduação em Psicologia e Criminologia na University of Brighton.

Como você pode ver, Sebastian nunca permitiu que sua condição o definisse ou o impedisse de ter a vida que ele queria viver.

Estamos devastados como família, mas agradecemos os muitos gestos de apoio e solidariedade de amigos, entes queridos e colegas.

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