2015年3月15日，在和儿子进行睡前仪式时，我问了他这个问题，从此我的人生轨迹发生了改变。私人生活和职业生涯合二为一。突然间，之前的一切似乎都只是为了这一刻的准备。但我们的故事其实早在六年前就开始了，我想在这里分享其中的一些故事。.

早期

儿子五岁的时候，他胸怀大志，尤其梦想成为一名发明家。但2009年初，“颤抖”的症状突然出现在他和我们生活中……我和妻子第一次看到他发抖是在厨房里。我们俩都本能地意识到，这不会轻易过去。他眼神空洞，双手在空中挥舞，身体抽搐，脸上那种焦虑不安、渴望支持的神情，这一切都让我们心惊胆战。而且，这种情况已经持续了一段时间，而且很频繁……“爸爸，这叫“颤抖”，你以前没见过吗？”不，我们以前从未见过。但几天后，我们再也无法忽视他的症状，一天要发作好几次。一次又一次的医院就诊，如同拼图般慢慢拼凑出他患病的真相。.

笔记本越来越满，每天都多写几行，直到每天一页都不够用了。他的梦越来越可怕，睡眠时间也越来越短。有时他认不出我们，我们也认不出他。我们的儿子不再是我们的儿子了，但胎记的位置却依旧如故。日子一天天过去，我们仍然抱有一丝希望，希望有一天能睡个好觉，哪怕只是一夜安眠。.

寻求治疗

我们听到了“认知障碍”和“难治性”之类的术语，但在医院之外的现实生活中，它们究竟意味着什么？随着又一次服用新的药物组合，我们再次看到了一些变化。你也注意到了吗？

我们和他商量了另一所学校，让他转学了。他交到了新朋友；而且，他的癫痫发作不再是“抽搐”，而是“暂停”了！“暂停”总比没有好。但即使“暂停”了，恐惧依然存在。对今天、对昨天、对明天、对未来的恐惧。但“暂停”是可以接受的。我们继续寻找最佳的药物组合。有时，这种尝试会失败，“暂停”又会消失，取而代之的是一种非常可怕的状况，我们目前还无法用语言来形容。所以，我们只能默默祈祷，“暂停”的状态依然存在。.

“人们总是生我的气。”

你什么意思？不，大家没有生你的气。你有时候确实有点调皮，老师和我们当然会生你的气！你也要听话，表现好。.

“穿好衣服，刷牙，我们得走了，公交车来了。” “快点！你快要迟到了。” “公交车快到了，我已经催你三遍了，你还没做完。每天都这样……是啊，我生气了。不，我已经催你三遍了！”

……怎么可能？……你只听了一遍？你当时是不是“暂停”了？我也不知道，我当时忙着收拾书包和准备午餐。.

但现在我明白了。老师生气了？就像一盏灯？暂停时会亮的那种灯？因为我“用的是电子设备”？让我想想……

儿子，这是你应对癫痫的最大挑战吗？真的吗？那我们一定能一起找到解决办法！

一盏灯

于是我一头扎了进去 脑电图 我利用科技手段，与其他家长、老师、孩子、专家和专业人士交流。我发现我们都有相同的需求：关于癫痫发作频率的客观信息。.

当教室里的一盏灯对孩子和老师来说都很重要，它能告诉他们“我暂停一下，暂时不在！”时，误解就会减少，老师就能知道哪些内容需要重复讲解，哪些任务需要多花点时间，孩子为什么这么累，或者有时候原因显而易见。我们都能意识到，癫痫发作确实存在。.

目前我们也收集客观数据 脑电图 日常生活中的数据，每天在教室或家里的数据。这些客观信息在今天根本无法获得。这样，作为家长，我们才能知道孩子这一天过得好不好，是先看了电视休息，还是先做了作业。.

但对于家长和神经科医生来说，这也是重要的客观信息，以便更好地制定或调整医疗方案。.

甚至还能让科学更快地测试新药。.

谢谢你，丹，你真是一位发明家。.

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