مع هذا السؤال في ١٥ مارس ٢٠١٥، أثناء طقوس ما قبل النوم مع ابني، اتخذت حياتي منحىً جديدًا. اتحدت حياتي الشخصية والمهنية. وفجأةً، بدا كل ما فات مجرد تحضير لهذه اللحظة. لكن قصتنا في الواقع بدأت قبل ست سنوات، وأود أن أشارككم جزءًا من تلك القصة هنا.
السنوات المبكرة
عندما كان ابننا في الخامسة من عمره، كانت لديه خطط عظيمة، وخاصة أن يصبح مخترعًا. ولكن في بداية عام 2009، دخل "الارتعاش" إلى حياته وحياتنا... في المرة الأولى التي رأيت فيها أنا وزوجتي حدوث ذلك، كنا في المطبخ. كنا نعلم غريزيًا أن هذا لن يزول من تلقاء نفسه. النظرة الفارغة، والتشبث بالهواء، والتشنجات، وخاصة النظرة القلقة الباحثة عن الدعم على وجهه. وقد حدث له ذلك بانتظام، لفترة من الوقت بالفعل... "هذا ما يسمى "الارتعاش" يا أبي، ألم تره من قبل؟" لا، لم نكن قد رأينا هذا من قبل. ولكن بعد بضعة أيام لم نعد نستطيع تفويته، عدة مرات في اليوم. وتم وضع قطع أحجية التشخيص ببطء مؤلم في زيارة تلو الأخرى للمستشفى.
أصبح دفتر الملاحظات أكثر وأكثر امتلاءً، وكانت الأسطر تُضاف كل يوم. حتى لم تعد صفحة واحدة تكفي. ازدادت أحلامه سوءًا، وقصرت فترات نومه. أحيانًا لم يعد يتعرف علينا، ولم نعد نتعرف عليه أيضًا. لم يعد ابننا ابننا، لكن علامات الولادة لا تزال موجودة. ومع ذلك، مرت الأيام، وبقي الأمل في أن نتمكن من النوم قليلًا، أن ننام طوال الليل.
طلب العلاج
سمعنا مصطلحات مثل "ضعف إدراكي" و"مقاوم للعلاج"، ولكن ماذا تعني هذه المصطلحات في الحياة الواقعية، خارج مبنى المستشفى؟ ومع طرح مزيج جديد من الأدوية، لاحظنا تغيرًا ملحوظًا. هل لاحظتم ذلك أيضًا؟
تحدثنا عن مدرسة أخرى وطلبنا منه الانتقال. كوّن صداقات جديدة؛ ولم تعد نوباته الجديدة "مُرَتعشة"، بل أصبحت "مُؤقتة"! و"المُؤقتة" أفضل. لكن حتى مع "المُؤقتة"، تبقى المخاوف قائمة. مخاوف من اليوم، ومن الأمس، ومن الغد، ومن المستقبل. لكن "المُؤقتة" لا بأس بها. ونواصل البحث عن أفضل تركيبة دوائية ممكنة. أحيانًا لا تسير الأمور على ما يُرام، ثم يختفي "المُؤقتة" ويصبح أمرًا سيئًا للغاية، لا نعرف له اسمًا بعد. لذا نعود ونأمل بصمت أن "المُؤقتة" لا تزال موجودة.
"الناس غاضبون مني دائمًا."
ماذا تقصد؟ لا، الناس ليسوا غاضبين منك. قد تكون وقحًا بعض الشيء أحيانًا، وبالطبع المعلم ونحن غاضبون منك حينها! عليك أيضًا أن تُنصت جيدًا وأن تُحسن التصرف.
ارتدِ ملابسك، ونظف أسنانك، علينا المغادرة، الحافلة وصلت. أسرع! لقد تأخرت عن الحافلة. الحافلة على وشك الوصول، وقد طلبتُ منك ثلاث مرات ولم تُكمل بعد. إنه نفس الشيء كل يوم... نعم، أنا غاضب. لا، لقد طلبتُ منك ثلاث مرات!
... كيف؟ ... سمعتها مرة واحدة فقط؟ هل كان من الممكن أن تكون قد توقفت مؤقتًا؟ لا أعرف أيضًا، كنت مشغولًا بحقيبة المدرسة والغداء.
لكنني الآن أفهم. والمعلم غاضب؟ ضوء؟ يُضاء عند تفعيل "الإيقاف المؤقت"؟ لأنني "في وضع رقمي"؟ دعني أفكر في ذلك...
يا بني، هل هذا هو التحدي الأكبر الذي تواجهه مع الصرع؟ حقًا؟ إذًا علينا إيجاد حل معًا!
ضوء
وهكذا غطست في تخطيط كهربية الدماغ من خلال التكنولوجيا، تحدثتُ مع آباء ومعلمين وأطفال وخبراء ومتخصصين آخرين. وتعلمتُ أننا جميعًا نحتاج إلى معلومات موضوعية حول معدل تكرار النوبات.
وعندما يكون وجود ضوء في الفصل مهمًا للطفل والمعلم ليُعلمهم "أنا متوقف مؤقتًا، لستُ هنا للحظة!"، فعندها يقل سوء الفهم، ويعلم المعلم أي جزء من الموضوع يجب تكراره، وأي مهمة تحتاج إلى مزيد من الوقت، ولماذا تشعر بالتعب الشديد، أو أحيانًا يكون الأمر واضحًا جدًا. وندرك جميعًا أن النوبات موجودة بالفعل.
في الوقت الحالي نقوم أيضًا بجمع الأهداف تخطيط كهربية الدماغ البيانات في حياتنا اليومية، كل يوم، في الفصل الدراسي أو في المنزل. هذه معلومات موضوعية ببساطة غير موجودة اليوم. عندها نعرف، كآباء وأمهات، ما إذا كان يومًا جيدًا أم صعبًا، وما إذا كنا نسترخي أمام التلفزيون، وما إذا كنا ننجز واجباتنا المدرسية أولًا.
ولكنها أيضًا معلومات مهمة وموضوعية للوالدين وطبيب الأعصاب لتخصيص العلاج الطبي أو تعديله بشكل أفضل.
وحتى يتسنى للعلم اختبار الأدوية الجديدة بشكل أسرع.
شكرا لك، دان، أنت مخترع حقيقي.
اكتشف المزيد عن Epihunter هنا
تنصل: لا تقوم مؤسسة Ring20 Research and Support UK CIO بتأييد أي منتجات أو خدمات محددة، ولكننا سعداء بتوجيه أعضائنا إلى العناصر التي قد تهمهم.
