Mit dieser Frage am 15.03.2015 während unseres Gute-Nacht-Rituals mit meinem Sohn nahm mein Leben eine neue Richtung. Privates und Berufliches wurden eins. Alles Entgangene schien plötzlich nur noch eine Vorbereitung auf diesen Moment. Aber unsere Geschichte begann eigentlich 6 Jahre früher und ich möchte hier ein bisschen von dieser Geschichte erzählen.

Frühe Jahre

Als er fünf Jahre alt war, hatte unser Sohn große Pläne, vor allem Erfinder zu werden. Aber Anfang 2009 kam das „Rütteln“ in sein und unser Leben … Als meine Frau und ich es zum ersten Mal sahen, waren wir in der Küche. Wir beide wussten instinktiv, dass dies nicht einfach so vorbeifliegen würde. Der leere Blick, das Festhalten in der Luft, die Krämpfe und vor allem der ängstliche, haltsuchende Ausdruck in seinem Gesicht. Und das passierte ihm schon seit einiger Zeit regelmäßig … „Das nennt man ‚Schütteln‘, Papa, hast du das nicht schon mal gesehen?“ Nein, das hatten wir vorher noch nicht gesehen. Aber ein paar Tage später konnten wir es nicht mehr verfehlen, mehrmals am Tag. Und die Puzzleteile der Diagnose legten sich quälend langsam Krankenhausbesuch für Krankenhausbesuch.

Das Notizbuch wurde voller und voller, jeden Tag kamen mehr Zeilen hinzu. Bis eine Seite pro Tag nicht mehr ausreichte. Seine Träume wurden schrecklicher, seine Schlafphasen kürzer. Manchmal erkannte er uns nicht mehr und wir erkannten ihn auch nicht. Unser Sohn war nicht mehr unser Sohn, aber die Muttermale waren immer noch an der gleichen Stelle. Trotzdem vergingen die Tage und die Hoffnung blieb, dass wir etwas Schlaf bekommen würden, einfach die Nacht durchschlafen.

Behandlung suchen

Wir hörten Begriffe wie „kognitiv beeinträchtigt“ und „refraktär“, aber was bedeuteten sie im wirklichen Leben außerhalb des Krankenhausgebäudes? Und mit wieder einem neuen Pillencocktail sahen wir wieder eine Veränderung. Ist dir das auch aufgefallen?

Wir sprachen über eine andere Schule und ließen ihn wechseln. Er hat neue Freunde gefunden; und die neuen Anfälle „zittern“ jetzt nicht mehr, sie haben „Pause“! Und „auf Pause“ ist besser. Aber auch bei „on pause“ bleiben die Ängste. Ängste für heute, für gestern, für morgen und für die Zukunft. Aber "auf Pause" ist ok. Und wir suchen weiterhin nach der bestmöglichen Arzneimittelkombination. Manchmal geht das schief, dann verschwindet „on pause“ wieder und es wird zu einer sehr hässlichen Sache, für die wir noch keinen Namen haben. Also kehren wir zurück und hoffen insgeheim, dass „on pause“ noch da ist.

„Die Leute sind immer sauer auf mich.“

Was meinen Sie? Nein, die Leute sind dir nicht böse. Du darfst manchmal etwas frech sein und natürlich sind der Lehrer und wir dann sauer auf dich! Sie müssen auch zuhören und sich gut benehmen.

„Zieh dich an, putz dir die Zähne, wir müssen weg, der Bus ist da.“ "Beeil dich! Du kommst zu spät zum Bus.“, „Der Bus ist gleich da und ich habe dich schon dreimal gefragt und du bist noch nicht fertig. Es ist jeden Tag dasselbe … Ja, ich bin wütend. Nein, ich habe schon dreimal gefragt! ”

… Wie? … nur einmal gehört? Könnten Sie „in Pause“ gewesen sein? Ich weiß es auch nicht, ich war mit der Schultasche und dem Mittagessen beschäftigt.

Aber jetzt verstehe ich. Und der Lehrer ist sauer? Ein Licht? Das schaltet sich ein, wenn Sie „auf Pause“ gehen? Weil ich „digital“ bin? Lass mich darüber nachdenken …

Sohn, ist das die größte Herausforderung, die Sie mit Ihrer Epilepsie haben? Wirklich? Dann müssen wir gemeinsam etwas finden!

Ein Licht

Und so tauchte ich ein EEG Technologie, sprach mit anderen Eltern, Lehrern, Kindern, Experten und Spezialisten. Und ich habe gelernt, dass wir alle das gleiche Bedürfnis haben: objektive Informationen über die Anfallshäufigkeit.

Und wenn ein Licht für Kind und Lehrer im Klassenzimmer wichtig ist, um ihnen zu sagen „Ich mache Pause, ich bin gerade nicht da!“, dann gibt es weniger Missverständnisse, dann weiß der Lehrer, um welches Thema es sich handelt Sache wiederholt werden muss, für welche Aufgabe man sich etwas mehr Zeit nehmen muss, warum man so müde ist oder manchmal ist es so offensichtlich. Und wir alle erkennen, dass sie wirklich da sind, die Anfälle.

Im Moment sammeln wir auch objektiv EEG Daten im täglichen Leben, jeden Tag, im Klassenzimmer oder zu Hause. Das sind objektive Informationen, die es heute einfach nicht gibt. Dann wissen wir als Eltern, ob es ein guter oder schwieriger Tag war, ob wir uns vor dem Fernseher ausruhen oder ob wir zuerst Hausaufgaben machen.

Aber es sind auch wichtige und objektive Informationen für die Eltern und den Neurologen, um die medizinische Behandlung besser abzustimmen oder anzupassen.

Und sogar für die Wissenschaft, um neue Medikamente schneller zu testen.

Danke, Daan, du bist ein wahrer Erfinder.

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