Med dette spørsmålet 15. mars 2015 under sengetidsritualet vårt med sønnen min, tok livet mitt en ny retning. Privat og profesjonelt ble ett. Plutselig virket alt som hadde forlatt seg bare som en forberedelse til dette øyeblikket. Men historien vår startet faktisk 6 år tidligere, og jeg vil dele litt av den historien her.

Tidlige år

Da han var fem år gammel, hadde sønnen vår store planer, spesielt om å bli oppfinner. Men i begynnelsen av 2009 kom "risting" inn i hans og våre liv ... Første gang min kone og jeg så det skje, var vi på kjøkkenet. Begge visste instinktivt at dette ikke bare ville blåse over. Det hule blikket, klamringen i luften, krampene og spesielt det engstelige, støttesøkende blikket i ansiktet. Og det hadde skjedd med ham regelmessig, en stund allerede ... "Det kalles å "riste" pappa, har du ikke sett det før? Nei, dette hadde vi ikke sett før. Men noen dager senere kunne vi ikke lenger gå glipp av det, flere ganger om dagen. Og puslespillbrikkene til diagnosen ble lagt smertefullt sakte sykehusbesøk etter sykehusbesøk.

Notatboken ble fyldigere og fyldigere, flere linjer ble lagt til hver dag. Inntil en side per dag ikke var nok. Drømmene hans ble mer forferdelige, søvnperiodene kortere. Noen ganger kjente han oss ikke igjen og vi kjente ham ikke igjen. Sønnen vår var ikke lenger vår sønn, men fødselsmerkene var fortsatt på samme sted. Likevel gikk dagene og håpet bestod om at vi skulle klare å få litt søvn, bare sove gjennom natten.

Søker behandling

Vi hørte begreper som "kognitivt svekket" og "ildfast", men hva betydde de i det virkelige liv, utenfor sykehusbygningen? Og med igjen en ny cocktail av piller så vi noe endre seg igjen. La du også merke til det?

Vi snakket om en annen skole og fikk ham til å bytte. Han fikk nye venner; og de nye anfallene "rister" ikke lenger, de er nå "på pause"! Og "på pause" er bedre. Men selv med "på pause" forblir frykten. Frykter for i dag, for i går, for i morgen og for fremtiden. Men "på pause" er ok. Og vi fortsetter å lete etter den best mulige medisinkombinasjonen. Noen ganger går dette galt, så forsvinner "på pause" igjen og det blir en veldig stygg ting, som vi ikke har et navn på ennå. Så vi kommer tilbake og håper stille at "på pause" fortsatt er der.

"Folk er alltid sinte på meg."

Hva mener du? Nei, folk er ikke sinte på deg. Du kan noen ganger være litt frekk og selvfølgelig læreren og vi er sinte på deg da! Du må også lytte og oppføre deg bra.

"Ta på deg klærne, pusse tennene, vi må gå, bussen er her." "Skynd deg! Du kommer for sent til bussen.”, “Bussen er nesten her og jeg har allerede spurt deg tre ganger og du er ikke ferdig ennå. Det er det samme hver dag … Ja, jeg er sint. Nei, jeg har allerede spurt tre ganger! ”

… Hvordan? … Du har bare hørt det én gang? Kan du ha vært "på pause"? Jeg vet ikke heller, jeg var opptatt med skolesekken og lunsjen.

Men nå forstår jeg. Og læreren er sint? Et lys? Den slår seg på når du går "på pause"? Fordi jeg er "digital"? La meg tenke på det...

Sønn, er dette den største utfordringen du har med epilepsien din? Egentlig? Da må vi klare å finne noe sammen!

Et lys

Og så stupte jeg inn EEG teknologi, snakket med andre foreldre, lærere, barn, eksperter og spesialister. Og jeg lærte at vi alle har det samme behovet: objektiv informasjon om anfallsfrekvens.

Og når et lys er viktig for barnet og læreren i klasserommet for å fortelle dem «jeg er på pause, jeg er ikke her et øyeblikk!», da blir det mindre misforståelser, da vet læreren hvilket emne. saken må gjentas, til hvilken oppgave det må gis litt mer tid, hvorfor du er så sliten eller noen ganger er det så åpenbart. Og vi skjønner alle at de virkelig er der, anfallene.

For øyeblikket samler vi også inn objektive EEG data i dagliglivet, hver dag, i klasserommet eller hjemme. Dette er objektiv informasjon som rett og slett ikke eksisterer i dag. Da vet vi som forelder om det var en god eller vanskelig dag, om vi hviler oss foran TV-en eller om vi gjør lekser først.

Men det er også viktig og objektiv informasjon for foreldre og nevrolog for å bedre skreddersy eller justere medisinsk behandling.

Og til og med for vitenskapen å teste nye medisiner raskere.

Takk, Daan, du er en ekte oppfinner.

    Finn ut mer om epihunter her

Ansvarsfraskrivelse: Ring20 Research and Support UK CIO støtter ikke noen spesifikke produkter eller tjenester, men vi skilter gjerne medlemmene våre til varer som kan være av interesse for dem.