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la historia de daan

Daan Buckinx2
PAPÁ, ¿PUEDES CREAR UNA LUZ QUE SE ENCIENDA CUANDO MI CEREBRO SE APAGA?

Con esta pregunta el 15 de marzo de 2015 durante nuestro ritual de dormir con mi hijo, mi vida tomó un nuevo rumbo. Privado y profesional se convirtieron en uno. De repente, todo lo que había renunciado parecía solo una preparación para este momento. Pero nuestra historia en realidad comenzó 6 años antes y quiero compartir un poco de esa historia aquí.

Primeros años

Cuando tenía cinco años, nuestro hijo tenía grandes planes, especialmente para convertirse en inventor. Pero a principios de 2009 llegó un “temblor” a su vida ya la nuestra… La primera vez que mi esposa y yo lo vimos, estábamos en la cocina. Ambos supimos instintivamente que esto no se acabaría. La mirada hueca, el aferramiento en el aire, las convulsiones y especialmente la mirada ansiosa de búsqueda de apoyo en su rostro. Y eso le había pasado con regularidad, desde hace un tiempo ya… “Eso se llama “papi temblando”, ¿no lo habías visto antes?” No, no habíamos visto esto antes. Pero unos días después ya no podíamos faltar, varias veces al día. Y las piezas del rompecabezas del diagnóstico se colocaron dolorosamente lentamente, visita tras visita al hospital.

El cuaderno se volvió más y más completo, cada día se añadían más líneas. Hasta que una página por día no fue suficiente. Sus sueños se volvieron más horribles, sus períodos de sueño más cortos. A veces ya no nos reconocía y nosotros tampoco lo reconocíamos. Nuestro hijo ya no era nuestro hijo, pero las marcas de nacimiento seguían en el mismo lugar. Aún así, los días pasaban y la esperanza permanecía de que pudiéramos dormir un poco, solo dormir toda la noche.

Buscando tratamiento

Escuchamos términos como "con deterioro cognitivo" y "refractario", pero ¿qué significaban en la vida real, fuera del edificio del hospital? Y de nuevo con un nuevo cóctel de pastillas vimos que algo cambiaba de nuevo. ¿También lo notaste?

Hablamos de una escuela diferente y lo hicimos cambiar. Hizo nuevos amigos; y las nuevas incautaciones ahora ya no están “temblando”, ¡ahora están “en pausa”! Y "en pausa" es mejor. Pero incluso con “en pausa” los temores permanecen. Miedos por hoy, por ayer, por mañana y por el futuro. Pero "en pausa" está bien. Y seguimos buscando la mejor combinación posible de medicamentos. A veces esto sale mal, luego "en pausa" vuelve a desaparecer y se convierte en algo muy feo, para el que aún no tenemos un nombre. Así que volvemos y en silencio esperamos que “en pausa” siga ahí.

“La gente siempre está enojada conmigo”.

¿Qué quieres decir? No, la gente no está enfadada contigo. ¡A veces puedes ser un poco descarado y, por supuesto, el maestro y nosotros estamos enojados contigo! También hay que escuchar y portarse bien.

“Ponte la ropa, cepíllate los dientes, tenemos que irnos, el autobús está aquí”. "¡Darse prisa! Llegas tarde al bus.”, “El bus ya casi llega y ya te lo he pedido tres veces y aún no has terminado. Es lo mismo todos los días... Sí, estoy enojado. ¡No, ya he preguntado tres veces! ”

… ¿Cómo? … ¿Solo lo escuchaste una vez? ¿Podrías haber estado “en pausa”? Yo tampoco sé, estaba ocupado con la mochila y el almuerzo.

Pero ahora entiendo. ¿Y el profesor está enojado? ¿Una luz? ¿Eso se enciende cuando vas "en pausa"? ¿Porque estoy “en digital”? Dejame pensar sobre eso …

Hijo, ¿es este el mayor desafío que tienes con tu epilepsia? ¿En serio? ¡Entonces debemos ser capaces de encontrar algo juntos!

una luz

Y así me sumergí en EEG tecnología, habló con otros padres, maestros, niños, expertos y especialistas. Y aprendí que todos tenemos la misma necesidad: información objetiva sobre la frecuencia de las convulsiones.

Y cuando una luz es importante para el niño y el maestro en el salón de clases para avisarles "¡Estoy en pausa, no estoy aquí por un momento!", Entonces hay menos malentendidos, entonces el maestro sabe qué parte del tema. hay que repetir el asunto, para qué tarea hay que dedicar un poco más de tiempo, por qué estás tan cansado oa veces es tan obvio. Y todos nos damos cuenta de que realmente están ahí, las convulsiones.

De momento también recogemos objetivo EEG datos en la vida diaria, todos los días, en el aula o en casa. Esta es información objetiva que simplemente no existe hoy. Entonces sabemos como padres si fue un día bueno o difícil, si descansamos frente al televisor o si primero hacemos la tarea.

Pero también es información importante y objetiva para que los padres y el neurólogo adapten o ajusten mejor el tratamiento médico.

E incluso para que la ciencia pruebe nuevos medicamentos más rápido.

Gracias, Daan, eres un verdadero inventor.

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