S touto otázkou 15. března 2015 během našeho rituálu před spaním s mým synem nabral můj život nový směr. Soukromý a profesionální se stal jedním. Najednou se vše, co předcházelo, zdálo být jen přípravou na tento okamžik. Ale náš příběh ve skutečnosti začal o 6 let dříve a já se zde chci o kousek toho příběhu podělit.

Raná léta

Když mu bylo pět let, měl náš syn velké plány, především stát se vynálezcem. Ale na začátku roku 2009 vstoupilo do jeho i našich životů „otřesy“… Když jsme to s manželkou viděli poprvé, byli jsme v kuchyni. Oba jsme instinktivně věděli, že tohle se jen tak neprovalí. Dutý pohled, ulpívání ve vzduchu, křeče a hlavně ten úzkostný, podporu hledající výraz ve tváři. A to se mu stávalo pravidelně, už nějakou dobu... "Tomu se říká "třesoucí se" tati, neviděl jsi to?" Ne, tohle jsme ještě neviděli. Ale o pár dní později už jsme to nemohli vynechat, několikrát denně. A dílky skládačky diagnózy byly pokládány bolestně pomalu návštěva nemocnice za návštěvou nemocnice.

Zápisník byl stále plnější, každým dnem přibývaly další řádky. Až jedna stránka za den nestačila. Jeho sny se staly příšernějšími, doby spánku kratší. Někdy nás už nepoznal a my jeho také. Náš syn už nebyl naším synem, ale mateřská znaménka byla stále na stejném místě. Přesto dny plynuly a zbývala naděje, že se budeme moci vyspat, jen prospat celou noc.

Hledání léčby

Slyšeli jsme pojmy jako „kognitivně narušené“ a „odolné“, ale co znamenaly v reálném životě, mimo budovu nemocnice? A opět s novým koktejlem pilulek jsme zase viděli něco, co se změnilo. Všimli jste si toho taky?

Mluvili jsme o jiné škole a nechali jsme ho vyměnit. Získal nové přátele; a nové záchvaty se nyní již „netřesou“, jsou nyní „v pauze“! A „v pauze“ je lepší. Ale i při „pauze“ přetrvávají obavy. Strach z dneška, ze včerejška, ze zítřka a z budoucnosti. Ale "na pauzu" je v pořádku. A nadále hledáme nejlepší možnou kombinaci léků. Někdy se to pokazí, pak „na pauze“ zase zmizí a stane se z toho velmi ošklivá věc, pro kterou zatím nemáme jméno. Vracíme se tedy a tiše doufáme, že „na pauze“ stále existuje.

"Lidé jsou na mě vždycky naštvaní."

Co myslíš? Ne, lidé se na vás nezlobí. Někdy můžete být trochu drzí a samozřejmě se na vás s učitelem zlobíme! Musíte také poslouchat a chovat se slušně.

"Obleč se, vyčisti si zuby, musíme vyrazit, autobus je tady." "Pospěš si! Jdeš pozdě na autobus.“, „Autobus je skoro tady a už jsem se tě ptal třikrát a ještě jsi neskončil. Je to každý den to samé... Ano, zlobím se. Ne, už jsem se ptal třikrát! “

… Jak? … Slyšel jsi to jen jednou? Mohli jste mít „pauzu“? Taky nevím, měl jsem plné ruce práce s taškou a obědem.

Ale teď už to chápu. A učitel se zlobí? Světlo? To se zapne, když přejdete na „pauzu“? Protože jsem „digitálně“? Nech mě o tom přemýšlet…

Synu, je to ta největší výzva, kterou máš s epilepsií? Opravdu? Pak musíme být schopni společně něco najít!

Světlo

A tak jsem se ponořil EEG technologie, hovořil s ostatními rodiči, učiteli, dětmi, odborníky a specialisty. A dozvěděl jsem se, že všichni potřebujeme stejnou potřebu: objektivní informace o frekvenci záchvatů.

A když je pro dítě a učitele ve třídě důležité světlo, aby jim oznámilo „Mám pauzu, chvíli tu nejsem!“, pak je méně nedorozumění, pak učitel ví, jaký předmět věc se musí opakovat, kterému úkolu je třeba věnovat trochu více času, proč jste tak unavení nebo je to někdy tak zřejmé. A všichni si uvědomujeme, že tam opravdu jsou, ty záchvaty.

V současné době také sbíráme objektiv EEG data v každodenním životě, každý den, ve třídě nebo doma. To jsou objektivní informace, které dnes prostě neexistují. Pak jako rodič víme, jestli to byl dobrý nebo náročný den, jestli odpočíváme u televize nebo jestli si nejdřív uděláme úkoly.

Důležitá a objektivní informace je ale také pro rodiče a neurologa, aby lépe přizpůsobili nebo upravili lékařskou léčbu.

A dokonce i pro vědu, aby testovala nové léky rychleji.

Děkuji, Daane, jsi skutečný vynálezce.

    Zjistěte více o epihunter tady

Vyloučení odpovědnosti: Ring20 Research and Support UK CIO nepodporuje žádné konkrétní produkty nebo služby, nicméně rádi nasměrujeme naše členy na položky, které by je mohly zajímat.