Com esta pergunta em 15 de março de 2015 durante nosso ritual de dormir com meu filho, minha vida tomou um novo rumo. Privado e profissional tornaram-se um. De repente, tudo o que havia acontecido parecia apenas uma preparação para este momento. Mas nossa história na verdade começou 6 anos antes e eu quero compartilhar um pouco dessa história aqui.

Primeiros anos

Quando ele tinha cinco anos, nosso filho tinha grandes planos, principalmente para se tornar um inventor. Mas, no início de 2009, a “tremedeira” entrou na vida dele e da nossa… A primeira vez que eu e minha esposa vimos isso acontecer, estávamos na cozinha. Nós dois sabíamos instintivamente que isso não iria simplesmente passar. O olhar vazio, o apego no ar, as convulsões e principalmente o olhar ansioso e de busca de apoio em seu rosto. E isso acontecia com ele regularmente, já fazia um tempo… “Isso se chama “sacudir” papai, você não viu antes?” Não, não tínhamos visto isso antes. Mas alguns dias depois não podíamos mais perder, várias vezes ao dia. E as peças do quebra-cabeça do diagnóstico foram colocadas dolorosamente lentamente, visita após visita ao hospital.

O caderno ficou cada vez mais cheio, mais linhas foram adicionadas a cada dia. Até que uma página por dia não era suficiente. Seus sonhos tornaram-se mais terríveis, seus períodos de sono mais curtos. Às vezes ele não nos reconhecia mais e nós também não o reconhecíamos. Nosso filho não era mais nosso filho, mas as marcas de nascença ainda estavam no mesmo lugar. Ainda assim, os dias foram passando e a esperança permanecia de que conseguiríamos dormir um pouco, apenas dormir a noite toda.

Procurando tratamento

Ouvimos termos como “deficiente cognitivo” e “refratário”, mas o que significavam na vida real, fora do prédio do hospital? E novamente com um novo coquetel de pílulas vimos algo mudar novamente. Você também notou isso?

Conversamos sobre uma escola diferente e fizemos com que ele mudasse. Ele fez novos amigos; e as novas crises agora não estão mais “tremendo”, estão agora “em pausa”! E “em pausa” é melhor. Mas mesmo com “em pausa” os medos permanecem. Medos por hoje, por ontem, por amanhã e pelo futuro. Mas "em pausa" está ok. E continuamos procurando a melhor combinação possível de medicamentos. Às vezes isso dá errado, aí o “pausa” vai embora de novo e fica uma coisa muito feia, para a qual ainda não temos um nome. Então, voltamos e esperamos silenciosamente que “na pausa” ainda esteja lá.

“As pessoas estão sempre com raiva de mim.”

O que você quer dizer? Não, as pessoas não estão com raiva de você. Às vezes você pode ser um pouco atrevido e, claro, o professor e nós estamos com raiva de você então! Você também tem que ouvir e se comportar bem.

“Coloque sua roupa, escove os dentes, temos que sair, o ônibus está aqui.” "Se apresse! Você está atrasado para o ônibus.”, “O ônibus está quase chegando e eu já te pedi três vezes e você ainda não terminou. É a mesma coisa todos os dias... Sim, estou com raiva. Não, eu já pedi três vezes! ”

… Quão? … Você só ouviu uma vez? Você poderia estar “em pausa”? Eu também não sei, estava ocupado com a mochila e o almoço.

Mas agora eu entendo. E o professor está com raiva? Uma luz? Isso liga quando você vai "em pausa"? Porque estou “no digital”? Deixe-me pensar sobre isso …

Filho, esse é o maior desafio que você tem com sua epilepsia? Sério? Então devemos ser capazes de encontrar algo juntos!

Uma luz

E assim mergulhei EEG tecnologia, conversou com outros pais, professores, crianças, especialistas e especialistas. E aprendi que todos temos a mesma necessidade: informações objetivas sobre a frequência das crises.

E quando uma luz é importante para a criança e professor na sala de aula para que eles saibam “estou em pausa, não estou aqui por um momento!”, então há menos mal-entendidos, então o professor sabe qual assunto o assunto tem que ser repetido, para qual tarefa um pouco mais de tempo tem que ser dado, por que você está tão cansado ou às vezes é tão óbvio. E todos nós percebemos que eles realmente estão lá, as convulsões.

No momento também coletamos objetivos EEG dados na vida diária, todos os dias, na sala de aula ou em casa. Esta é uma informação objetiva que simplesmente não existe hoje. Então, como pais, sabemos se foi um dia bom ou difícil, se descansamos em frente à TV ou se fazemos a lição de casa primeiro.

Mas também é uma informação importante e objetiva para o pai e o neurologista para melhor adequar ou ajustar o tratamento médico.

E até para a ciência testar novos medicamentos mais rapidamente.

Obrigado, Daan, você é um verdadeiro inventor.

    Saiba mais sobre o Epihunter aqui

Isenção de responsabilidade: O CIO da Ring20 Research and Support UK não endossa nenhum produto ou serviço específico, no entanto, estamos felizes em indicar aos nossos membros itens que possam ser de seu interesse.