NOTA BENE: questa pagina è stata tradotta da Google. Contattaci se desideri aiutarci a tradurre le informazioni.

La storia di Daan

Daan Buckinx2
PAPÀ, PUOI CREARE UNA LUCE CHE SI ACCENDE QUANDO IL MIO CERVELLO SI SPEGNE?

Con questa domanda il 15 marzo 2015 durante il nostro rituale della buonanotte con mio figlio, la mia vita ha preso una nuova direzione. Privato e professionale sono diventati una cosa sola. All'improvviso tutto ciò che era stato scontato sembrava solo una preparazione per quel momento. Ma la nostra storia in realtà è iniziata 6 anni prima e voglio condividere un po 'di quella storia qui.

Nei primi anni

Quando aveva cinque anni, nostro figlio aveva grandi progetti, soprattutto per diventare un inventore. Ma all'inizio del 2009 "tremare" è entrato nella sua e nella nostra vita ... La prima volta che io e mia moglie lo abbiamo visto accadere, eravamo in cucina. Entrambi sapevamo istintivamente che questo non sarebbe semplicemente finito. Lo sguardo vuoto, l'attaccamento nell'aria, le convulsioni e soprattutto lo sguardo ansioso e in cerca di sostegno sul suo viso. E questo gli era successo regolarmente, già da un po '... "Questo si chiama" tremante "papà, non l'hai mai visto prima?" No, non l'avevamo mai visto prima. Ma pochi giorni dopo non potevamo più perderlo, più volte al giorno. E i pezzi del puzzle della diagnosi sono stati posti dolorosamente lentamente in ospedale dopo la visita in ospedale.

Il taccuino è diventato sempre più pieno, più righe sono state aggiunte ogni giorno. Fino a quando una pagina al giorno non era sufficiente. I suoi sogni divennero più orribili, i suoi periodi di sonno più brevi. A volte non ci riconosceva più e nemmeno noi lo riconoscevamo. Nostro figlio non era più nostro figlio, ma le voglie erano ancora nello stesso posto. Tuttavia, i giorni passavano e restava la speranza che saremmo riusciti a dormire un po ', solo dormire tutta la notte.

Alla ricerca di un trattamento

Abbiamo sentito termini come "con disabilità cognitiva" e "refrattario", ma cosa significavano nella vita reale, fuori dall'edificio dell'ospedale? E con di nuovo un nuovo cocktail di pillole abbiamo visto qualcosa cambiare di nuovo. L'hai notato anche tu?

Abbiamo parlato di una scuola diversa e l'abbiamo fatto cambiare. Ha fatto nuove amicizie; e le nuove crisi ora non "tremano", ora sono "in pausa"! E "in pausa" è meglio. Ma anche con "in pausa" le paure rimangono. Paure per oggi, per ieri, per domani e per il futuro. Ma "in pausa" va bene. E continuiamo a cercare la migliore combinazione possibile di farmaci. A volte questo va storto, poi "in pausa" se ne va di nuovo e diventa una cosa molto brutta, per la quale non abbiamo ancora un nome. Quindi torniamo e speriamo silenziosamente che “in pausa” sia ancora lì.

"Le persone sono sempre arrabbiate con me."

Cosa intendi? No, le persone non sono arrabbiate con te. A volte puoi essere un po 'sfacciato e ovviamente l'insegnante e noi siamo arrabbiati con te allora! Devi anche ascoltare e comportarti bene.

"Mettiti i vestiti, lavati i denti, dobbiamo partire, l'autobus è qui." "Sbrigati! Sei in ritardo per l'autobus. ”,“ L'autobus è quasi arrivato e te l'ho già chiesto tre volte e non hai ancora finito. È la stessa cosa ogni giorno ... Sì, sono arrabbiato. No, l'ho già chiesto tre volte! "

… Come? ... L'hai sentito solo una volta? Potresti essere stato "in pausa"? Non lo so neanche io, ero impegnato con la cartella e il pranzo.

Ma ora ho capito. E l'insegnante è arrabbiato? Una luce? Che si accende quando vai "in pausa"? Perché sono “in digitale”? Fammi pensare a questo ...

Figliolo, è questa la sfida più grande che hai con la tua epilessia? Veramente? Allora dobbiamo riuscire a trovare qualcosa insieme!

Una luce

E così mi sono tuffato EEG tecnologia, parlato con altri genitori, insegnanti, bambini, esperti e specialisti. E ho imparato che abbiamo tutti la stessa esigenza: informazioni obiettive sulla frequenza delle crisi.

E quando una luce è importante per il bambino e l'insegnante in classe per fargli sapere "Sono in pausa, non sono qui per un momento!", Allora ci sono meno malintesi, quindi l'insegnante sa quale argomento la questione deve essere ripetuta, per quale compito è necessario dedicare un po 'più di tempo, perché sei così stanco oa volte è così ovvio. E ci rendiamo tutti conto che ci sono davvero, i sequestri.

Al momento raccogliamo anche obiettivi EEG dati nella vita quotidiana, tutti i giorni, in classe oa casa. Si tratta di informazioni oggettive che semplicemente non esistono oggi. Poi sappiamo come genitore se è stata una giornata buona o difficile, se ci riposiamo davanti alla TV o se prima facciamo i compiti.

Ma sono anche informazioni importanti e oggettive per il genitore e il neurologo per adattare o adattare meglio le cure mediche.

E anche per la scienza per testare nuovi farmaci più velocemente.

Grazie, Daan, sei un vero inventore.

Logo - vertical - GreenBG (1)    Scopri di più su epihunter Qui


Dichiarazione di non responsabilità: Ring20 Research and Support UK CIO non approva alcun prodotto o servizio specifico, tuttavia siamo lieti di segnalare ai nostri membri gli elementi che potrebbero essere di loro interesse.

Altre storie

Diana Wagner

La storia di Diana

Semplicemente non aveva senso, la stanchezza costante, il perdersi a scuola, le pause quando parlava. Non avevo mai visto niente del genere.

Leggi di più

La storia di Jessica

La dieta chetogenica sta avendo un enorme impatto sulla qualità della vita di Jessica. Non possiamo sottolineare abbastanza che abbiamo di nuovo la nostra bambina, i suoi livelli di energia sono tornati, è molto più luminosa e vigile ed è tornata ad essere la bambina attiva che era, giocando con la sua squadra di calcio e frequentando di nuovo le sue lezioni di ballo .

Leggi di più
photo of Kieran Dunn

La storia di Kieran

La conclusione è stata che aveva l'epilessia ma senza alcuna causa nota, come nel caso di circa la metà delle persone con diagnosi di epilessia.

Leggi di più

Condividi la tua esperienza con r (20)

Ci piace ricevere le tue storie da pubblicare sul nostro sito web. Le famiglie di tutto il mondo possono davvero connettersi con il tuo viaggio personale: attraverso la diagnosi, il trattamento, la vita quotidiana e altro ancora.