2015 年 3 月 15 日の就寝時の息子との儀式中にこの質問をしたことで、私の人生は新しい方向に進みました。プライベートとプロがひとつになりました。突然、これまでのすべてが、この瞬間への準備にすぎないように見えました。しかし、私たちの話は実際には 6 年前に始まっており、ここでその話を少し共有したいと思います。

早い時期

息子が 5 歳のとき、特に発明家になるという素晴らしい計画を立てていました。しかし、2009 年の初めに、彼と私たちの生活に「震え」が入りました… 妻と私が初めてそれを見たとき、私たちは台所にいました。私たち二人は、これが吹き飛ばされないことを本能的に知っていました。虚ろな視線、空気にまとわりつく、痙攣、そして特に彼の顔の不安でサポートを求める表情.そして、それはすでにしばらくの間、彼に定期的に起こっていました… 「それは「揺れる」パパと呼ばれています、あなたはそれを見たことがありませんか？いいえ、これは前に見たことがありませんでした。しかし、数日後、私たちはそれを見逃すことができなくなり、1日に数回になりました.そして診断のパズルのピースは、通院を重ねるごとに痛々しくゆっくりと積み上げられていきました。

ノートはますます充実し、毎日行が追加されました。 1日1ページでは足りなくなるまで。彼の夢はますますひどくなり、睡眠時間は短くなりました。時々、彼は私たちを認識しなくなり、私たちも彼を認識しなくなりました。私たちの息子はもはや私たちの息子ではありませんでしたが、あざはまだ同じ場所にありました.それでも、日が経ち、私たちがいくらか眠れるようになるという希望は残っていました。

治療を求める

「認知障害」や「難治性」などの言葉を耳にしましたが、病院の建物の外で実際に何を意味するのでしょうか。そして、再び錠剤の新しいカクテルで、何かが再び変化するのを見ました.それにも気づきましたか？

私たちは別の学校について話し、彼に転校させました。彼は新しい友達を作りました。そして、新しい発作はもはや「震えている」のではなく、「一時停止」しています!そして、「一時停止中」の方が優れています。しかし、「一時停止」しても、恐怖は残ります。今日、昨日、明日、そして未来への不安。しかし、「一時停止」は問題ありません。そして、可能な限り最良の薬の組み合わせを探し続けています。時々これがうまくいかず、「一時停止中」が再びなくなり、非常に醜いものになりますが、これにはまだ名前がありません.だから私たちは戻ってきて、「一時停止中」がまだそこにあることを静かに願っています。

「人々はいつも私に怒っています。」

どう言う意味ですか？いいえ、人々はあなたに腹を立てていません。あなたは時々少し生意気かもしれません、そしてもちろん先生と私たちはあなたに腹を立てています！また、耳を傾け、よく振る舞う必要があります。

「服を着て、歯を磨きなさい。出発しなければなりません。バスはここにあります。」 "急げ！あなたはバスに遅れています。」、「バスがもうすぐそこまで来ています。私はすでに 3 回あなたに尋ねましたが、あなたはまだ終わっていません。毎日同じことです…はい、怒っています。いいえ、私はすでに 3 回尋ねました。 」

… どのように？ …一度だけ聞いた？ 「一時停止」していた可能性はありますか？私もわからないけど、ランドセルと給食で忙しかった。

でも今は分かります。そして、先生は怒っていますか？光？ 「一時停止」するとオンになりますか？私が「デジタル」だから？それについて考えさせてください...

息子さん、これがてんかんの最大の問題ですか？本当に？それなら一緒に何か見つけられるはず！

ライト

そして、私は飛び込みました 脳波 技術、他の親、教師、子供、専門家、専門家と話しました。そして、私たち全員が同じニーズを持っていることを学びました。それは、発作の頻度に関する客観的な情報です。

そして、教室の子供と教師にとってライトが重要であり、「私は一時停止中です。私はしばらくここにいません!」と知らせることができれば、誤解が少なくなり、教師はどの科目がどの部分であるかを知ることができます。問題を繰り返さなければならない、どのタスクにもう少し時間を割かなければならないのか、なぜそんなに疲れているのか、時にはそれがとても明白なのか.そして、私たちは皆、発作が本当にそこにあることに気づきます。

現時点では、目標も収集しています 脳波 日常生活、毎日、教室、自宅でのデータ。これは、今日存在しない客観的な情報です。そうすれば、親として、その日が良い日だったのか、それとも大変だったのか、テレビの前で休むのか、それとも宿題を先にするのかがわかります。

しかし、親や神経科医が治療をより適切に調整または調整するための重要かつ客観的な情報でもあります。

そして、科学が新薬をより迅速にテストするためにさえ。

ありがとう、ダーン、あなたは真の発明家です。

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