Met deze vraag op 15 maart 2015 tijdens ons bedtijdritueel met mijn zoon, nam mijn leven een nieuwe wending. Privé en professioneel werden één. Plotseling leek alles wat er was gebeurd slechts een voorbereiding op dit moment. Maar ons verhaal begon eigenlijk 6 jaar eerder en ik wil hier een stukje van dat verhaal delen.

Vroege jaren

Toen hij vijf jaar oud was, had onze zoon grootse plannen, vooral om uitvinder te worden. Maar begin 2009 kwam “schudden” in zijn en ons leven… De eerste keer dat mijn vrouw en ik het zagen gebeuren, waren we in de keuken. We wisten allebei instinctief dat dit niet zomaar zou overwaaien. De holle blik, het vastklampen in de lucht, de stuiptrekkingen en vooral de angstige, steunzoekende blik op zijn gezicht. En dat overkwam hem regelmatig, al een tijdje… “Dat heet “schudden” papa, heb je dat niet eerder gezien?” Nee, dit hadden we nog niet eerder gezien. Maar een paar dagen later konden we het niet meer missen, meerdere keren per dag. En de puzzelstukjes van de diagnose werden pijnlijk langzaam gelegd ziekenhuisbezoek na ziekenhuisbezoek.

Het notitieboekje werd voller en voller, elke dag kwamen er meer lijnen bij. Tot een pagina per dag niet genoeg was. Zijn dromen werden vreselijker, zijn slaapperiodes korter. Soms herkende hij ons niet meer en wij hem ook niet. Onze zoon was onze zoon niet meer, maar de moedervlekken zaten nog steeds op dezelfde plek. Toch gingen de dagen voorbij en bleef de hoop bestaan dat we wat zouden kunnen slapen, gewoon de hele nacht doorslapen.

Behandeling zoeken

We hoorden termen als 'cognitief gehandicapt' en 'refractair', maar wat betekenden ze in het echte leven, buiten het ziekenhuisgebouw? En met weer een nieuwe cocktail aan pillen zagen we weer iets veranderen. Is dat jou ook opgevallen?

We spraken over een andere school en lieten hem overstappen. Hij maakte nieuwe vrienden; en de nieuwe aanvallen "trillen" nu niet meer, ze staan nu "op pauze"! En "op pauze" is beter. Maar zelfs met "op pauze" blijven de angsten. Angsten voor vandaag, voor gisteren, voor morgen en voor de toekomst. Maar "op pauze" is ok. En we blijven zoeken naar de best mogelijke medicijncombinatie. Soms gaat dit mis, dan is “op pauze” weer weg en wordt het een heel lelijk ding, waar we nog geen naam voor hebben. Dus we keren terug en hopen stilletjes dat "op pauze" er nog is.

"Mensen zijn altijd boos op mij."

Wat bedoelt u? Nee, mensen zijn niet boos op je. Je mag soms een beetje brutaal zijn en natuurlijk de juf en dan zijn wij boos op jou! Je moet ook luisteren en je goed gedragen.

"Trek je kleren aan, poets je tanden, we moeten vertrekken, de bus is er." "Schiet op! Je bent te laat voor de bus.”, “De bus is er bijna en ik heb het je al drie keer gevraagd en je bent nog niet klaar. Het is elke dag hetzelfde... Ja, ik ben boos. Nee, ik heb het al drie keer gevraagd! ”

… Hoe? … Je hebt het maar één keer gehoord? Had je misschien "op pauze" gestaan? Ik weet het ook niet, ik was bezig met de schooltas en de lunch.

Maar nu begrijp ik het. En de leraar is boos? Een licht? Die aangaat als je op pauze gaat? Omdat ik "in digitaal" ben? Laat me daar over nadenken …

Zoon, is dit de grootste uitdaging die je hebt met je epilepsie? Echt? Dan moeten we samen iets kunnen vinden!

een licht

En dus dook ik in EEG technologie, sprak met andere ouders, leerkrachten, kinderen, experts en specialisten. En ik leerde dat we allemaal dezelfde behoefte hebben: objectieve informatie over de frequentie van aanvallen.

En wanneer een lichtje belangrijk is voor het kind en de juf in de klas om te laten weten “ik heb pauze, ik ben er even niet!”, dan zijn er minder misverstanden, dan weet de juf welk vak materie moet worden herhaald, voor welke taak iets meer tijd moet worden gegeven, waarom je zo moe bent of soms is het zo voor de hand liggend. En we beseffen allemaal dat ze er echt zijn, de aanvallen.

Op dit moment verzamelen we ook doelstelling EEG data in het dagelijks leven, elke dag, in de klas of thuis. Dit is objectieve informatie die vandaag de dag gewoon niet bestaat. Dan weten we als ouder of het een goede of moeilijke dag was, of we uitrusten voor de tv of dat we eerst huiswerk maken.

Maar ook voor ouder en neuroloog is het belangrijke en objectieve informatie om de medische behandeling beter op maat te kunnen maken of aan te passen.

En zelfs voor de wetenschap om nieuwe medicijnen sneller te testen.

Dank je, Daan, je bent een echte uitvinder.

    Lees meer over epihunter hier

Vrijwaring: Ring20 Research and Support UK CIO onderschrijft geen specifieke producten of diensten, maar we wijzen onze leden graag op items die voor hen interessant kunnen zijn.