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L'histoire de Dan

Daan Buckinx2
PAPA, PEUX-TU CRÉER UNE LUMIÈRE QUI S'ALLUME LORSQUE MON CERVEAU S'ÉTEINT ?

Avec cette question le 15 mars 2015 lors de notre rituel du coucher avec mon fils, ma vie a pris une nouvelle direction. Privé et professionnel ne faisaient plus qu'un. Soudain, tout ce qui avait été renoncé ne sembla qu'une préparation pour ce moment. Mais notre histoire a en fait commencé 6 ans plus tôt et je veux partager un peu de cette histoire ici.

Premières années

Quand il avait cinq ans, notre fils avait de grands projets, notamment celui de devenir inventeur. Mais au début de 2009, le "tremblement" est entré dans sa vie et dans la nôtre… La première fois que ma femme et moi avons vu cela se produire, nous étions dans la cuisine. Nous savions tous les deux instinctivement que cela ne s'effondrerait pas. Le regard creux, l'accrochage dans l'air, les convulsions et surtout l'expression anxieuse et à la recherche de soutien sur son visage. Et ça lui arrivait régulièrement, depuis un moment déjà… "Ça s'appelle "secouer" papa, tu n'as pas déjà vu ça ?" Non, nous n'avions pas vu cela auparavant. Mais quelques jours plus tard, nous ne pouvions plus le manquer, plusieurs fois par jour. Et les pièces du puzzle du diagnostic ont été posées douloureusement lentement visite à l'hôpital après visite à l'hôpital.

Le cahier est devenu de plus en plus rempli, plus de lignes ont été ajoutées chaque jour. Jusqu'à ce qu'une page par jour ne suffise plus. Ses rêves sont devenus plus horribles, ses périodes de sommeil plus courtes. Parfois, il ne nous reconnaissait plus et nous ne le reconnaissions pas non plus. Notre fils n'était plus notre fils, mais les taches de naissance étaient toujours au même endroit. Pourtant, les jours passaient et l'espoir demeurait que nous pourrions dormir un peu, juste dormir toute la nuit.

Demander un traitement

Nous avons entendu des termes comme « déficient cognitif » et « réfractaire », mais que signifiaient-ils dans la vraie vie, à l'extérieur du bâtiment de l'hôpital ? Et avec à nouveau un nouveau cocktail de pilules, nous avons vu quelque chose changer à nouveau. Avez-vous remarqué cela aussi?

Nous avons parlé d'une autre école et l'avons fait changer. Il s'est fait de nouveaux amis; et les nouvelles crises ne « tremblent » plus, elles sont désormais « en pause » ! Et "en pause" c'est mieux. Mais même avec « en pause », les craintes demeurent. Peurs pour aujourd'hui, pour hier, pour demain et pour l'avenir. Mais "en pause" est ok. Et nous continuons à rechercher la meilleure combinaison de médicaments possible. Parfois, cela tourne mal, puis "en pause" s'en va à nouveau et cela devient une chose très laide, pour laquelle nous n'avons pas encore de nom. Nous revenons donc et espérons silencieusement que "on pause" est toujours là.

"Les gens sont toujours en colère contre moi."

Que veux-tu dire? Non, les gens ne sont pas en colère contre vous. Vous pouvez parfois être un peu effronté et bien sûr le professeur et nous sommes en colère contre vous alors ! Il faut aussi écouter et bien se comporter.

"Mettez vos vêtements, brossez-vous les dents, nous devons partir, le bus est là." "Dépêche-toi! Tu es en retard pour le bus. », « Le bus est presque là et je te l'ai déjà demandé trois fois et tu n'as pas encore fini. C'est la même chose tous les jours… Oui, je suis en colère. Non, j'ai déjà demandé trois fois ! ”

… Comment? … Vous ne l'avez entendu qu'une seule fois ? Auriez-vous pu être « en pause » ? Je ne sais pas non plus, j'étais occupé avec le cartable et le déjeuner.

Mais maintenant je comprends. Et le professeur est en colère ? Une lumière? Qui s'allume lorsque vous passez en "pause" ? Parce que je suis « dans le numérique » ? Laisse-moi y penser …

Fils, est-ce le plus grand défi que tu as avec ton épilepsie ? Vraiment? Alors nous devons pouvoir trouver quelque chose ensemble !

Une lumière

Et donc j'ai plongé dans EEG technologie, parlé à d'autres parents, enseignants, enfants, experts et spécialistes. Et j'ai appris que nous avions tous le même besoin : des informations objectives sur la fréquence des crises.

Et quand une lumière est importante pour l'enfant et l'enseignant dans la classe pour leur faire savoir "je suis en pause, je ne suis pas là pour un moment!", alors il y a moins de malentendus, alors l'enseignant sait quel sujet la question doit être répétée, pour quelle tâche un peu plus de temps doit être accordé, pourquoi vous êtes si fatigué ou parfois c'est si évident. Et nous réalisons tous qu'ils sont vraiment là, les saisies.

Pour le moment, nous recueillons également des objectifs EEG données dans la vie quotidienne, tous les jours, en classe ou à la maison. Ce sont des informations objectives qui n'existent tout simplement pas aujourd'hui. Ensuite, nous savons en tant que parent si la journée a été bonne ou difficile, si nous nous reposons devant la télé ou si nous faisons d'abord nos devoirs.

Mais c'est aussi une information importante et objective pour le parent et le neurologue afin de mieux adapter ou ajuster le traitement médical.

Et même pour que la science teste plus rapidement de nouveaux médicaments.

Merci, Daan, tu es un véritable inventeur.

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Avertissement: Ring20 Research and Support UK CIO n'approuve aucun produit ou service spécifique, mais nous sommes heureux d'indiquer à nos membres les éléments susceptibles de les intéresser.

Daan Buckinx2

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