Premières années

Mon fils est né en décembre 1997. J'ai remarqué qu'il avait des problèmes pour la première fois à l'âge de 7 ans. Nous serions en voiture l'après-midi et il disait : « J'ai peur. Mes yeux tournent. « C'était le début de l'année 2005.

Trouver le bon diagnostic

Jaevin a d'abord reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 4 ans, puis a quitté l'épilepsie du lobe temporal à l'âge de 7 ans. Le premier neurologue lui a diagnostiqué une épilepsie au cours d'une EEG, alors que mon fils a été privé de sommeil la veille. Le syndrome r(20) n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 10 ans. Le pédiatre de Jaevin cherchait l'X fragile et a dit qu'il ne savait pas grand-chose sur le syndrome r(20). Quand j'ai montré les résultats du repos r(20) à son neurologue, il a dit :

Le diagnostic ne va pas changer la façon dont je traite son épilepsie

Nous avons fini par trouver un nouveau neurologue à l'UCLA Hospital Pediatric Neurology, alors qu'il avait 10 ans.

Quand le traitement ne marche pas

L'épilepsie de Jaevin s'est aggravée au fil des ans. Il a été induit dans plusieurs comas chaque année depuis 2015 aux soins intensifs pour état de mal épileptique pendant plusieurs jours à la fois jusqu'à ce que l'équipe neuro trouve une concoction de médicaments qui calmeraient ses crises. Il suit le régime Keto depuis 2016, mais cela seul n'a pas contrôlé son épilepsie. Jaevin continue de prendre quotidiennement 5 types différents de médicaments anti-épileptiques pour améliorer son état, mais il a une base de crises non cliniques d'environ 50 pics de réveil sur une période de 24 heures.