Raná léta

Můj syn se narodil v prosinci 1997. Poprvé jsem si všiml, že má problémy, když mu bylo 7 let. Odpoledne jsme jeli autem a on řekl: „Bojím se. Točí se mi oči. “ To byl začátek roku 2005.

Nalezení správné diagnózy

Jaevinovi byl nejprve diagnostikován autismus, když mu byly 4 roky a poté, když mu bylo 7 let, epilepsie levého spánkového laloku. První neurolog mu diagnostikoval epilepsii během EEG, zatímco můj syn byl den předtím zbaven spánku. Syndrom r(20) mu byl diagnostikován až v 10 letech. Jaevinův dětský lékař hledal Fragile X a řekl, že toho o syndromu r(20) moc neví. Když jsem ukázal výsledky odpočinku r(20) jeho neurologovi, řekl:

Diagnóza nezmění to, jak léčím jeho epilepsii

Nakonec jsme našli nového neurologa v UCLA Hospital Pediatric Neurology, když mu bylo 10 let.

Když léčba nezabírá

Jaevinova epilepsie se v průběhu let zhoršila. Od roku 2015 byl každý rok od roku 2015 na JIP pro status epilepticus několik dní v kuse uváděn do několika kómat, dokud neurotým nenašel směs léků, které by jeho záchvaty uklidnily. Keto dietu drží od roku 2016, ale to samo o sobě nezvládlo jeho epilepsii. Jaevin nadále užívá 5 různých typů léků proti záchvatům denně, aby pomohl svému stavu, ale má základní linii neklinických záchvatů asi 50 probuzení během 24 hodin.