السنوات المبكرة

وُلد ابني في ديسمبر ١٩٩٧. لاحظتُ لأول مرة أنه يعاني من مشاكل عندما كان في السابعة من عمره. كنا نقود السيارة بعد الظهر، وكان يقول: "أنا خائف. عيناي تدوران". كان ذلك في بداية عام ٢٠٠٥.

العثور على التشخيص الصحيح

تم تشخيص حالة جيفين في البداية بالتوحد عندما كان عمره 4 سنوات ثم بالصرع في الفص الصدغي الأيسر عندما كان عمره 7 سنوات. قام أول طبيب أعصاب بتشخيص حالته بالصرع أثناء تخطيط كهربية الدماغبينما حُرم ابني من النوم في اليوم السابق. لم تُشخَّص متلازمة r(20) إلا بعد بلوغه العاشرة من عمره. كان طبيب الأطفال الذي عالجه جيفين يبحث عن متلازمة إكس الهش، وقال إنه لا يعرف الكثير عن متلازمة r(20). عندما عرضتُ نتائج بقية r(20) على طبيب الأعصاب، قال:

لن يغير التشخيص طريقة علاجي للصرع

لقد انتهى بنا الأمر إلى العثور على طبيب أعصاب جديد في قسم طب أعصاب الأطفال بمستشفى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس، عندما كان عمره 10 سنوات.

عندما لا ينجح العلاج

تفاقمت حالة صرع جيفين على مر السنين. أُدخل في غيبوبة متكررة سنويًا منذ عام ٢٠١٥ في وحدة العناية المركزة بسبب حالته الصرعية لعدة أيام متواصلة، حتى وجد فريق طب الأعصاب تركيبة دوائية تُهدئ نوباته. يتبع جيفين حمية الكيتو منذ عام ٢٠١٦، لكن هذا وحده لم يُفلح في السيطرة على صرعه. يواصل جيفين تناول خمسة أنواع مختلفة من الأدوية المضادة للصرع يوميًا لتحسين حالته، لكن لديه معدلًا أساسيًا من النوبات غير السريرية يبلغ حوالي ٥٠ نبضة سريعة على مدار ٢٤ ساعة.