早期

我们9岁的女儿杰西卡在2015年2月开始出现癫痫发作，之后于2015年8月被诊断出患有Ring20（嵌合型）。在此之前，杰西卡是一个非常健康活泼的小女孩。.

几乎一夜之间，杰西卡的癫痫发作次数增加到每天约40次。这种情况，再加上她尝试了多种不同的抗癫痫药物组合，使她信心全无，一天中的大部分时间都在睡觉。.

癫痫发作包括强直性发作、复杂部分性发作、失神发作/癫痫持续状态发作和睡眠发作。.

接下来的几个月里，孩子的行为也极其难以控制。我想我们永远也无法确切知道抗癫痫药物及其组合究竟在多大程度上导致了不良行为和睡眠模式紊乱。然而，作为母亲，我的本能是尽快减少药物用量，因为我们几乎没有看到癫痫发作有所改善。.

药物

杰西卡继续服用她常用的抗癫痫药物卡马西平/得理多。其他处方的抗癫痫药物组合包括：

卡马西平和氯巴占
• 卡马西平和开浦兰（由于行为改变，很快就停药了）
卡马西平和丙戊酸钠

迄今为止，我们尚未考虑使用紧急除颤器（AED），因为杰西卡在每次癫痫发作期间都保持半清醒状态。癫痫持续状态的持续时间也从未超过30分钟。.

生酮饮食之旅

2015年11月12日，我们开始了生酮饮食之旅，因为那时我们已经充分考虑过抗癫痫药物（AED）的使用。在格拉斯哥皇家儿童医院的神经科医生和营养师的支持下，我们踏上了生酮之旅，深知这需要极大的耐心。.

在仔细考虑了所有饮食方案以及哪种最适合杰西卡之后，我们决定尝试MCT饮食方案，这样一开始就可以摄入更高比例的碳水化合物。杰西卡对饮食的改变适应得很好，比我们预想的要好得多。我们无法用语言来表达我们对女儿的骄傲之情。所有家人都非常支持我们，并且在家时也十分体谅我们的饮食选择。.

随着我们对这种饮食方式越来越有信心，我们开始外出就餐，现在已经进行了两次短途旅行，每次我都提前准备好了杰西卡的所有食物。我们入住的酒店都非常热情周到，让我们得以享受一次美好的家庭假期，而无需过多担心饮食问题。.

在开始这种饮食方案的前三个月，我们很难维持稳定的酮症状态。我们不断进行微调，例如增加中链甘油三酯（MCT）的比例，同时非常缓慢地减少蛋白质和碳水化合物的摄入量。目前，杰西卡的饮食比例为：55% MCT、10% 蛋白质和 12% 碳水化合物。.

生酮饮食成功！

虽然我们现在才开始看到杰西卡的癫痫控制有所改善，但很明显，饮食疗法对她的生活质量产生了巨大的影响。我们再怎么强调都不为过，我们的小女儿回来了！她的精力恢复了，她变得更加聪明机敏，又变回了以前那个活泼好动的小女孩，重新和她的足球队一起踢球，重新参加舞蹈课。.

减少癫痫发作

自从开始这种饮食疗法以来，杰西卡的癫痫发作次数平均减少到每天10-15次，每次发作的持续时间也显著缩短。以前可持续长达30分钟的癫痫持续状态几乎消失了，复杂部分性发作通常不会超过30秒。夜间发作仍然零星，但次数也开始减少。我们以前每天早上都会遇到的丛集性发作也已经消失了。.

作为杰西卡的父母，我们现在感觉更有能力帮助我们的小女儿，这与最初几个月我们感到绝望和无助截然不同。我强烈建议其他人考虑生酮饮食疗法，并且最好在确诊后尽快开始。.

我们当初踏上这段旅程，是抱着务实的期望，希望能够更好地控制癫痫发作，但从未想过能够彻底根除癫痫。如今，我的小女儿又能尽情享受生活，而且只需要应对一种抗癫痫药物的副作用，这本身就足以成为我们未来几年继续坚持生酮饮食的理由。.

这种饮食方案确实需要全身心投入，而且非常耗时，但作为杰西卡的妈妈，我别无选择。这种饮食方案一直是我们的救命稻草，我们的营养师一路以来都给予我们支持。, 马修的朋友们 还有雏菊花环。你不会孤单。.

我希望通过分享我们的经历，能够帮助其他 Ring20 患儿的家长，让他们看到除了改善癫痫控制之外，这种饮食疗法还有许多其他益处，从而获得希望、启发和鼓励。.