Premières années

Notre petite fille Jessica, âgée de 9 ans, a reçu un diagnostic de Ring20 (mosaïque) en août 2015 après une période d'activité convulsive qui a débuté en février 2015. Avant cela, Jessica était une petite fille très en forme et active.

Presque du jour au lendemain, l'activité convulsive a augmenté à environ 40 par jour. Ceci, combiné à un certain nombre de combinaisons différentes de DEA, a laissé Jessica avec peu de confiance, où elle a passé la majeure partie de sa journée à dormir.

Les convulsions consistaient en crises toniques, partielles complexes, absence/état et sommeil.

Le comportement au cours de ces prochains mois a également été extrêmement difficile. Je suppose que nous ne saurons jamais à quel point les DEA et leurs combinaisons contribuaient à un mauvais comportement et à des habitudes de sommeil anormales. L'instinct de la mère était cependant de retirer le plus de médicament possible dès que possible, car nous ne pouvions voir que très peu d'amélioration des crises.

Médicaments

Jessica reste sur son AED de base, Carbamazapine/Tegretol. Les autres DEA prescrits étaient des combinaisons de :

• Carbamazépine et Clobazam
• Carbamazapine et Keppra (a été sevré très rapidement en raison d'un changement de comportement)
• Carbamazépine et valporate de sodium

À ce jour, nous n'avons pas eu à envisager l'utilisation de DEA d'urgence, car Jessica est restée semi-consciente pendant toutes ses crises. Les crises d'état n'ont également pas duré plus de 30 minutes.

Voyage de régime cétogène

Le 12 novembre 2015, nous avons commencé notre parcours de régime cétogène, car nous étions clairs à ce moment-là, nous avions suffisamment pris en compte les DEA. Avec le soutien de notre neurologue et diététiste au Royal Hospital for Children de Glasgow, nous avons entamé notre voyage céto, sachant qu'il faudrait beaucoup de patience.

Après avoir examiné toutes les versions du régime et ce qui était le mieux pour Jessica, nous avons convenu d'essayer la version MCT, permettant ainsi un pourcentage plus élevé de glucides pour commencer. Jessica s'est bien adaptée à son changement de régime, bien mieux que ce que nous avions prévu. Nous ne pouvons pas commencer à vous dire à quel point nous sommes fiers de notre petite fille. Tous les membres de la famille ont été très favorables et sont extrêmement attentifs à nos choix alimentaires à la maison.

Au fur et à mesure que nous devenions plus confiants avec le régime alimentaire, nous avons commencé à manger au restaurant et avons maintenant fait deux courtes pauses, où j'ai préparé toute la nourriture de Jessica à l'avance. Les hôtels où nous avons séjourné étaient très accommodants et nous avons réussi à passer un agréable séjour en famille sans trop nous soucier de la nourriture.

Au cours des 3 premiers mois du début du régime, nous avons eu du mal à obtenir un état constant de cétose. Nous continuons à apporter de petites modifications telles que l'augmentation du pourcentage de MCT, tout en réduisant très lentement les protéines et les glucides. À l'heure actuelle, Jessica a un ratio de MCT 55%, de protéines 10% et de glucides 12%.

succès du régime cétogène !

Alors que nous commençons seulement à voir une amélioration du contrôle des crises, il est clair que le régime alimentaire a un impact énorme sur la qualité de vie de Jessica. Nous ne saurions trop insister sur le fait que notre petite fille est de retour, son niveau d'énergie est revenu, elle est beaucoup plus brillante et alerte et est redevenue la petite fille active qu'elle était, jouant avec son équipe de football et assistant à nouveau à ses cours de danse .

Réduction des crises

Depuis le début du régime, l'activité des crises de Jessica a maintenant diminué en moyenne à 10/15 par jour et la durée de chaque crise a considérablement diminué. Les crises d'état qui pouvaient auparavant durer jusqu'à 30 minutes ont presque disparu et les crises partielles complexes ont tendance à ne pas durer plus de 30 secondes. Les crises nocturnes sont encore sporadiques, mais là encore, le volume commence à diminuer. Les crises de cluster auxquelles nous étions confrontés chaque matin n'existent plus.

En tant que parents de Jessica, nous nous sentons maintenant en contrôle de pouvoir aider notre petite fille maintenant, par rapport aux deux premiers mois où nous nous sommes sentis dévastés et tellement impuissants. Je ne saurais trop encourager les autres à envisager la thérapie par régime cétogène et à le faire aussi près que possible du diagnostic.

Nous nous sommes lancés dans ce voyage avec une attente réaliste d'un meilleur contrôle des crises, mais à aucun moment nous n'avons cru pouvoir éradiquer complètement l'activité épileptique. Le simple fait que ma petite fille vive à nouveau pleinement sa vie et n'ait à faire face qu'aux effets secondaires d'un DEA est une raison plus que suffisante pour continuer à suivre le régime cétogène pendant les deux prochaines années.

Le régime nécessite un engagement total et prend beaucoup de temps, mais en tant que mère de Jessica, je ne voudrais pas qu'il en soit autrement. Le régime alimentaire a été notre bouée de sauvetage, où à chaque étape, nous avons été soutenus par notre diététicienne, Les amis de Matthieu et La guirlande de marguerites. Tu ne seras pas seul.

J'espère qu'en partageant notre parcours, nous pourrons aider à atteindre d'autres parents d'enfants Ring20 qui ont peut-être juste besoin d'espoir, d'inspiration et d'encouragement pour voir que le régime a tant d'autres avantages en plus d'un meilleur contrôle des crises.