Primeiros anos

Nossa garotinha Jessica, de 9 anos, foi diagnosticada com Ring20 (mosaico) em agosto de 2015, após um período de atividade convulsiva que começou em fevereiro de 2015. Antes disso, Jessica era uma garotinha muito em forma e ativa.

Quase durante a noite, a atividade convulsiva aumentou para cerca de 40 por dia. Isso, combinado com várias combinações diferentes de DEA, deixou Jessica com pouca confiança, onde ela passou a maior parte do dia dormindo.

As convulsões consistiram em tônica, parcial complexa, ausência/estado e sono.

O comportamento durante os próximos meses também foi extremamente desafiador. Acho que nunca saberemos o quanto os DEA e suas combinações estavam contribuindo para o mau comportamento e padrões anormais de sono. O instinto da mãe, no entanto, foi retirar o máximo da medicação o mais rápido possível, pois pudemos ver muito pouca melhora nas convulsões.

Medicamentos

Jessica permanece em seu DEA base, Carbamazapina/Tegretol. Outros DEAs prescritos foram em combinações de:

• Carbamazapina e Clobazam
• Carbamazapina e Keppra (foi desmamado muito rapidamente devido à mudança de comportamento)
• Carbamazapina e Valporato de Sódio

Até o momento, não tivemos que considerar o uso de DEAs de emergência, pois Jessica permaneceu semiconsciente durante todas as convulsões. As apreensões de status também não duraram mais de 30 minutos.

Viagem da dieta cetogênica

Em 12 de novembro de 2015, iniciamos nossa jornada de dieta cetogênica, pois estávamos claros neste momento que havíamos dado atenção suficiente aos AEDs. Com o apoio de nosso neurologista e nutricionista do Royal Hospital for Children, Glasgow, embarcamos em nossa jornada cetônica, sabendo que seria necessária muita paciência.

Tendo considerado todas as versões da dieta e o que era melhor para Jessica, concordamos em experimentar a versão MCT, permitindo assim uma porcentagem maior de carboidratos para começar. Jéssica se adaptou bem à sua mudança de dieta, muito melhor do que havíamos previsto. Não podemos começar a dizer o quão orgulhosos estamos de nossa garotinha. Todos os membros da família nos apoiaram muito e são extremamente atenciosos com nossas escolhas alimentares enquanto estão em casa.

À medida que nos tornamos mais confiantes com a dieta, começamos a comer fora em restaurantes e agora fizemos dois pequenos intervalos, onde preparei toda a comida de Jessica com antecedência. Os hotéis onde ficamos eram muito acolhedores e conseguimos ter umas férias encantadoras em família sem nos preocuparmos muito com a comida.

Durante os primeiros 3 meses do início da dieta, lutamos para obter um estado constante de cetose. Continuamos a fazer pequenos ajustes, como aumentar a porcentagem de MCT, enquanto reduzimos muito lentamente proteínas e carboidratos. Neste momento, Jessica tem uma proporção de 55% MCT, proteína 10% e carboidrato 12%.

sucesso da dieta cetogênica!

Embora só agora estejamos começando a ver uma melhora no controle de convulsões, está claro que a dieta está tendo um grande impacto na qualidade de vida de Jessica. Não podemos enfatizar o suficiente que temos nossa garotinha de volta, seus níveis de energia voltaram, ela está muito mais brilhante e alerta e voltou a ser a garotinha ativa que era, jogando com seu time de futebol e frequentando suas aulas de dança mais uma vez. .

Redução de convulsões

Desde o início da dieta, a atividade de convulsões de Jessica agora foi reduzida em média para 10/15 por dia e a duração de cada convulsão foi consideravelmente reduzida. As crises de estado que anteriormente podiam durar até 30 minutos quase desapareceram e as crises parciais complexas tendem a não durar mais de 30 segundos. As convulsões noturnas ainda são esporádicas, mas novamente o volume está começando a diminuir. As convulsões que enfrentamos todas as manhãs não existem mais.

Como pais de Jessica, agora nos sentimos no controle de poder ajudar nossa filhinha agora, em comparação com os primeiros meses em que nos sentimos devastados e tão impotentes. Não posso encorajar os outros o suficiente a considerar a terapia de dieta cetogênica e fazer isso o mais próximo possível do diagnóstico.

Embarcamos nesta jornada com uma expectativa realista de melhor controle das crises, mas em nenhum momento acreditamos que poderíamos erradicar completamente a atividade das crises. O simples fato de que minha filha está vivendo a vida ao máximo mais uma vez e só tendo que lidar com os efeitos colaterais de um AED, é motivo mais do que suficiente para permanecer na dieta cetogênica pelos próximos dois anos.

A dieta exige um compromisso total e consome muito tempo, mas como mãe de Jessica, eu não faria de outra maneira. A dieta tem sido a nossa tábua de salvação, onde a cada passo do caminho fomos apoiados pela nossa Nutricionista, Amigos de Mateus e A Garland da Margarida. Você não estará sozinho.

Espero que, compartilhando nossa jornada, possamos ajudar a alcançar outros pais de crianças do Ring20 que podem precisar de alguma esperança, inspiração e encorajamento para ver que a dieta tem tantos outros benefícios além do melhor controle de convulsões.