السنوات المبكرة
تم تشخيص طفلتنا الصغيرة جيسيكا، البالغة من العمر 9 سنوات، بمرض Ring20 (الفسيفساء) في أغسطس 2015 بعد فترة من نشاط النوبات التي بدأت في فبراير 2015. قبل ذلك، كانت جيسيكا فتاة صغيرة تتمتع بلياقة بدنية عالية ونشاط كبير.
بين عشية وضحاها، ازداد نشاط النوبات إلى حوالي 40 نوبة يوميًا. هذا، بالإضافة إلى عدد من تركيبات مضادات الصرع المختلفة، جعل جيسيكا تشعر بثقة ضئيلة، حيث كانت تقضي معظم يومها نائمة.
تتكون النوبات من نوبات منشطّة، ونوبات جزئية معقدة، ونوبات غياب/حالة، ونوبات نوم.
كان سلوكي خلال الأشهر القليلة التالية صعبًا للغاية. أعتقد أننا لن نعرف أبدًا مدى مساهمة مضادات الصرع ومجموعاتها في سوء السلوك واضطرابات النوم. مع ذلك، دفعت غريزة الأم إلى سحب أكبر قدر ممكن من الدواء في أسرع وقت ممكن، إذ لم نلحظ تحسنًا يُذكر في النوبات.
الأدوية
لا تزال جيسيكا تتناول مضادات التشنج (كاربامازابين/تيجريتول) الأساسية. أما مضادات التشنج الأخرى الموصوفة فكانت مزيجًا من:
• كاربامازابين وكلوبازام
• كاربامازابين وكيبرا (تم إيقافهما بسرعة كبيرة بسبب التغير في السلوك)
• كاربامازابين وفالبورات الصوديوم
حتى الآن، لم نضطر إلى التفكير في استخدام أجهزة إزالة الرجفان الخارجية (AEDs) الطارئة، إذ ظلت جيسيكا شبه فاقدةً للوعي طوال نوباتها. كما أن نوبات الصرع المستمرة لم تستمر لأكثر من 30 دقيقة.
رحلة النظام الغذائي الكيتوني
في ١٢ نوفمبر ٢٠١٥، بدأنا رحلتنا مع حمية الكيتو، إذ كنا على يقين حينها من أننا أولينا اهتمامًا كافيًا لمُضادات الصرع. بدعم من طبيب الأعصاب وأخصائي التغذية في المستشفى الملكي للأطفال في غلاسكو، انطلقنا في رحلتنا مع الكيتو، مُدركين أن الأمر يتطلب الكثير من الصبر.
بعد دراسة جميع أنواع النظام الغذائي وما هو الأنسب لجيسيكا، اتفقنا على تجربة نظام MCT، مما يسمح بزيادة نسبة الكربوهيدرات في البداية. تكيفت جيسيكا جيدًا مع تغيير نظامها الغذائي، بشكل أفضل بكثير مما توقعنا. لا يسعنا إلا أن نعبر عن مدى فخرنا بابنتنا الصغيرة. لقد كان جميع أفراد العائلة داعمين للغاية ومراعين للغاية لخياراتنا الغذائية أثناء وجودنا في المنزل.
مع ازدياد ثقتنا بالنظام الغذائي، بدأنا نتناول الطعام في المطاعم، وقضينا الآن استراحتين قصيرتين، حيثُ حضّرتُ جميع طعام جيسيكا مسبقًا. كانت الفنادق التي أقمنا فيها متعاونة للغاية، وتمكنا من قضاء عطلة عائلية ممتعة دون القلق كثيرًا بشأن الطعام.
خلال الأشهر الثلاثة الأولى من بدء النظام الغذائي، واجهنا صعوبة في الوصول إلى حالة كيتونية ثابتة. واصلنا إجراء تعديلات طفيفة، مثل زيادة نسبة MCT، مع تقليل البروتين والكربوهيدرات ببطء شديد. في هذه المرحلة، تبلغ نسبة MCT لدى جيسيكا 55%، و10% بروتين، و12% كربوهيدرات.
نجاح النظام الغذائي الكيتوني!
مع أننا بدأنا نلاحظ تحسنًا في السيطرة على النوبات، إلا أنه من الواضح أن النظام الغذائي يُحدث تأثيرًا كبيرًا على جودة حياة جيسيكا. لا يسعنا إلا أن نؤكد على تعافي ابنتنا الصغيرة، واستعادة نشاطها، وهي أكثر إشراقًا ويقظة، وعادت إلى نشاطها وحيويتها، تلعب مع فريق كرة القدم، وتعود إلى دروس الرقص.
تقليل النوبات
منذ بدء اتباع النظام الغذائي، انخفض معدل نوبات جيسيكا إلى ١٠/١٥ يوميًا، وانخفضت مدة كل نوبة بشكل ملحوظ. اختفت تقريبًا النوبات الصرعية التي كانت تستمر سابقًا حتى ٣٠ دقيقة، بينما لا تستمر النوبات الجزئية المعقدة لأكثر من ٣٠ ثانية. لا تزال النوبات الليلية متقطعة، لكن حجمها بدأ بالتناقص. لم تعد النوبات العنقودية التي كنا نعاني منها كل صباح موجودة.
بصفتنا والدين لجيسيكا، نشعر الآن بقدرتنا على مساعدة ابنتنا الصغيرة، مقارنةً بالأشهر القليلة الأولى التي شعرنا فيها بالدمار والعجز. لا يسعني إلا أن أشجع الآخرين على التفكير في العلاج الغذائي الكيتوني، وأن يكون أقرب ما يكون إلى التشخيص.
لقد شرعنا في هذه الرحلة بتوقعات واقعية بتحسن السيطرة على النوبات، لكننا لم نعتقد قط أننا نستطيع القضاء على نشاط النوبات تمامًا. إن مجرد عودة ابنتي الصغيرة إلى ممارسة حياتها على أكمل وجه، واضطرارها فقط للتعامل مع الآثار الجانبية لدواء واحد مضاد للصرع، يُعدّ سببًا كافيًا للاستمرار في اتباع حمية الكيتو للسنتين القادمتين.
يتطلب النظام الغذائي التزامًا كاملاً ويستغرق وقتًا طويلاً، ولكن بصفتي أمًا لجيسيكا، لا أرغب في اتباعه بأي طريقة أخرى. لقد كان النظام الغذائي شريان حياتنا، حيث دعمتنا أخصائية التغذية في كل خطوة. أصدقاء ماثيو وزهرة الأقحوان. لن تكون وحدك.
آمل أن نتمكن من خلال مشاركة رحلتنا من المساعدة في الوصول إلى الآباء الآخرين لأطفال Ring20 الذين قد يحتاجون فقط إلى بعض الأمل والإلهام والتشجيع لرؤية أن النظام الغذائي له العديد من الفوائد الأخرى بالإضافة إلى تحسين السيطرة على النوبات.
