Frühe Jahre

Bei unserem kleinen Mädchen Jessica, 9 Jahre alt, wurde Ring20 (Mosaik) im August 2015 nach einer Phase der Anfallsaktivität diagnostiziert, die im Februar 2015 begann. Davor war Jessica ein sehr fittes und aktives kleines Mädchen.

Fast über Nacht stieg die Anfallsaktivität auf etwa 40 pro Tag an. Dies, kombiniert mit einer Reihe verschiedener AED-Kombinationen, ließ Jessica wenig Selbstvertrauen zurück, wo sie den größten Teil ihres Tages verschlafen verbrachte.

Die Anfälle bestanden aus tonischen, komplexen Teilanfällen, Abwesenheit/Status und Schlaf.

Das Verhalten während dieser nächsten Monate war ebenfalls äußerst herausfordernd. Ich schätze, wir werden nie erfahren, wie sehr die AEDs und Kombinationen davon zu schlechtem Verhalten und abnormalen Schlafmustern beigetragen haben. Der Instinkt der Mutter war jedoch, so schnell wie möglich so viel von dem Medikament abzusetzen, da wir nur sehr wenig Besserung der Anfälle feststellen konnten.

Medikamente

Jessica bleibt auf ihrem Basis-AED, Carbamazapin/Tegretol. Andere verschriebene AEDs waren Kombinationen aus:

• Carbamazapin und Clobazam
• Carbamazapin und Keppra (wurde wegen Verhaltensänderung sehr schnell entwöhnt)
• Carbamazapin und Natriumvalporat

Bisher mussten wir die Verwendung von Notfall-AEDs nicht in Betracht ziehen, da Jessica während all ihrer Anfälle halb bewusstlos blieb. Statusanfälle haben auch nicht länger als 30 Minuten gedauert.

Ketogene Ernährungsreise

Am 12. November 2015 begannen wir unsere ketogene Ernährungsreise, da uns zu diesem Zeitpunkt klar war, dass wir AEDs ausreichend berücksichtigt hatten. Mit der Unterstützung unseres Neurologen und Ernährungsberaters am Royal Hospital for Children, Glasgow, begannen wir unsere Keto-Reise in dem Wissen, dass viel Geduld erforderlich sein würde.

Nachdem wir alle Versionen der Diät und das Beste für Jessica in Betracht gezogen hatten, einigten wir uns darauf, die MCT-Version auszuprobieren, wodurch wir zunächst einen höheren Prozentsatz an Kohlenhydraten zuließen. Jessica passte sich gut an ihre Ernährungsumstellung an, viel besser als wir erwartet hatten. Wir können Ihnen gar nicht sagen, wie stolz wir auf unser kleines Mädchen sind. Alle Familienmitglieder haben uns sehr unterstützt und sind äußerst rücksichtsvoll bei unserer Essensauswahl, während wir zu Hause sind.

Als wir mit der Ernährung sicherer wurden, fingen wir an, in Restaurants zu essen und haben jetzt zwei kurze Pausen eingelegt, in denen ich alle Speisen von Jessica im Voraus zubereitet habe. Die Hotels, in denen wir übernachtet haben, waren sehr zuvorkommend und wir haben es geschafft, einen schönen Familienurlaub zu verbringen, ohne uns zu viele Gedanken über das Essen zu machen.

Während der ersten 3 Monate nach Beginn der Diät hatten wir Mühe, einen konstanten Zustand der Ketose zu erreichen. Wir nehmen weiterhin kleine Änderungen vor, wie z. B. die Erhöhung des MCT-Anteils, während wir Protein und Kohlenhydrate sehr langsam reduzieren. Zu diesem Zeitpunkt hat Jessica ein Verhältnis von 55% MCT, 10% Protein und 12% Kohlenhydrat.

ketogene diät erfolgreich!

Auch wenn wir erst jetzt beginnen, eine Verbesserung der Anfallskontrolle zu sehen, ist klar, dass die Ernährung einen großen Einfluss auf Jessicas Lebensqualität hat. Wir können nicht genug betonen, dass wir unser kleines Mädchen zurück haben, ihr Energieniveau ist zurückgekehrt, sie ist viel aufgeweckter und aufmerksamer und ist wieder das aktive kleine Mädchen, das sie war, spielt mit ihrer Fußballmannschaft und besucht wieder ihre Tanzkurse .

Reduzierung der Anfälle

Seit Beginn der Diät hat sich Jessicas Anfallsaktivität nun im Durchschnitt auf 10/15 pro Tag reduziert und die Dauer jedes Anfalls hat sich erheblich verkürzt. Statusanfälle, die früher bis zu 30 Minuten andauern konnten, sind fast verschwunden und komplex partielle Anfälle dauern in der Regel nicht länger als 30 Sekunden. Nächtliche Anfälle sind immer noch sporadisch, aber das Volumen beginnt wieder abzunehmen. Die Cluster-Anfälle, mit denen wir jeden Morgen konfrontiert waren, gibt es nicht mehr.

Als Eltern von Jessica haben wir jetzt die Kontrolle darüber, unserem kleinen Mädchen helfen zu können, verglichen mit den ersten paar Monaten, in denen wir uns am Boden zerstört und so hilflos fühlten. Ich kann andere nicht genug ermutigen, die ketogene Ernährungstherapie in Betracht zu ziehen und dies so nah wie möglich an der Diagnose zu tun.

Wir haben uns auf diese Reise mit der realistischen Erwartung einer besseren Anfallskontrolle begeben, aber zu keinem Zeitpunkt geglaubt, dass wir die Anfallaktivität vollständig ausrotten könnten. Die bloße Tatsache, dass mein kleines Mädchen das Leben wieder in vollen Zügen genießt und nur mit den Nebenwirkungen eines AED fertig werden muss, ist mehr als genug Grund, die nächsten paar Jahre auf der ketogenen Diät zu bleiben.

Die Diät erfordert zwar vollen Einsatz und ist sehr zeitaufwändig, aber als Mutter von Jessica möchte ich es nicht anders haben. Die Ernährung war unsere Rettungsleine, bei der wir bei jedem Schritt von unserem Ernährungsberater unterstützt wurden, Matthews Freunde und Die Gänseblümchengirlande. Sie werden nicht allein sein.

Ich hoffe, dass wir durch das Teilen unserer Reise dazu beitragen können, andere Eltern von Ring20-Kindern zu erreichen, die vielleicht nur etwas Hoffnung, Inspiration und Ermutigung brauchen, um zu sehen, dass die Ernährung neben einer verbesserten Anfallskontrolle so viele andere Vorteile hat.