Tidlige år

Den lille jenta vår Jessica, 9 år, ble diagnostisert med Ring20 (mosaikk) i august 2015 etter en periode med anfallsaktivitet som startet i februar 2015. Før dette var Jessica en veldig sprek og aktiv liten jente.

Nesten over natten økte anfallsaktiviteten til rundt 40 per dag. Dette, kombinert med en rekke forskjellige AED-kombinasjoner, gjorde at Jessica hadde liten selvtillit, hvor hun tilbrakte mesteparten av dagen i søvne.

Anfall besto av styrkende, komplekse partielle, fravær/status og søvn.

Oppførselen i løpet av de neste månedene var også ekstremt utfordrende. Jeg antar at vi aldri får vite hvor mye AED-ene og kombinasjoner av slike bidro til dårlig oppførsel og unormale søvnmønstre. Mors instinkt var imidlertid å trekke tilbake så mye av medisinen så snart som mulig, da vi kunne se svært liten bedring av anfall.

Medisiner

Jessica forblir på sin base AED, Carbamazapine/Tegretol. Andre AED-er foreskrevet var i kombinasjoner av:

• Karbamazapin og Clobazam
• Karbamazapin og Keppra (ble avvent svært raskt på grunn av endring i atferd)
• Karbamazapin og natriumvalporat

Til dags dato har vi ikke vært nødt til å vurdere bruken av akutt hjertestarter, siden Jessica har vært halvbevisst gjennom alle anfallene hennes. Statusbeslag har heller ikke vart lenger enn 30 minutter.

Ketogen diettreise

Den 12. november 2015 startet vi vår ketogene diettreise, da vi var klare på dette tidspunktet at vi hadde tatt tilstrekkelig hensyn til AED-er. Med støtte fra vår nevrolog og kostholdsekspert ved Royal Hospital for Children, Glasgow, la vi ut på vår keto-reise, vel vitende om at det ville kreve mye tålmodighet.

Etter å ha vurdert alle versjoner av dietten og hva som var best for Jessica, ble vi enige om å prøve MCT-versjonen, og dermed tillate en høyere prosentandel av karbohydrater til å begynne med. Jessica tilpasset seg godt til endringen i kostholdet, mye bedre enn det vi hadde forventet. Vi kan ikke begynne å fortelle deg hvor stolte vi er av den lille jenta vår. Alle familiemedlemmer har vært veldig støttende og tar ekstremt hensyn til matvalgene våre mens de er hjemme.

Etter hvert som vi ble tryggere på kostholdet begynte vi å spise ute på restauranter og har nå vært på to korte pauser, hvor jeg forberedte all maten til Jessica på forhånd. Hotellene der vi bodde var svært imøtekommende og vi klarte å ha en herlig familieferie uten å bekymre oss for mye om mat.

I løpet av de første 3 månedene etter at vi begynte på dietten, slet vi med å oppnå en konstant tilstand av ketose. Vi fortsetter å gjøre små justeringer som å øke MCT-prosenten, samtidig som vi reduserer protein og karbohydrater veldig sakte. På dette tidspunktet har Jessica et forhold på 55% MCT, 10% protein og 12% karbohydrat.

ketogen diett suksess!

Selv om vi først nå begynner å se en forbedring i anfallskontroll, er det klart at dietten har en enorm innvirkning på Jessicas livskvalitet. Vi kan ikke understreke nok at vi har den lille jenta vår tilbake, energinivået hennes har kommet tilbake, hun er mye lysere og våken og er tilbake til å være den aktive lille jenta hun var, leke med fotballaget hennes og gå på dansetimene igjen .

Reduksjon i anfall

Siden hun begynte på dietten, har Jessicas anfallsaktivitet nå redusert i gjennomsnitt til 10/15 per dag og varigheten av hvert anfall har blitt betydelig redusert. Statusanfall som tidligere kunne vare i opptil 30 minutter har nesten forsvunnet og komplekse partielle anfall har en tendens til ikke å vare lenger enn 30 sekunder. Nattlige anfall er fortsatt sporadiske, men igjen begynner volumet å reduseres. Klyngeanfallene vi møtte hver morgen eksisterer ikke lenger.

Som foreldre til Jessica føler vi nå at vi har kontroll over å kunne hjelpe den lille jenta vår nå, sammenlignet med de første par månedene hvor vi følte oss knust og så hjelpeløse. Jeg kan ikke oppmuntre andre nok til å vurdere ketogen diettbehandling og å gjøre dette så nær diagnosen som mulig.

Vi har lagt ut på denne reisen med en realistisk forventning om bedre anfallskontroll, men trodde ikke på noe tidspunkt at vi kunne utrydde anfallsaktiviteten fullstendig. Bare det faktum at den lille jenta mi lever livet til det fulle igjen og bare må takle bivirkningene av en AED, er mer enn nok grunn til å forbli på den ketogene dietten de neste par årene.

Dietten krever fullt engasjement og er veldig tidkrevende, men som mamma til Jessica ville jeg ikke ha det på noen annen måte. Dietten har vært vår livline, der hvert trinn på veien har blitt støttet av vår kostholdsekspert, Matthews venner og The Daisy Garland. Du vil ikke være alene.

Jeg håper ved å dele reisen vår kan vi bidra til å nå ut til andre foreldre til Ring20-barn som kanskje bare trenger litt håp, inspirasjon og oppmuntring for å se at kostholdet har så mange andre fordeler i tillegg til forbedret anfallskontroll.