LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Het verhaal van Jessica

Jessicas r20 journey
Ketogeen dieet heeft een enorme impact op Jessica's kwaliteit van leven. We kunnen niet genoeg benadrukken dat we ons kleine meisje terug hebben, haar energieniveaus zijn teruggekeerd, ze is veel helderder en alerter en is weer het actieve kleine meisje dat ze was, speelt met haar voetbalteam en volgt haar danslessen opnieuw .

Vroege jaren

Ons kleine meisje Jessica, 9 jaar oud, kreeg in augustus 2015 de diagnose Ring20 (mozaïek) na een periode van epileptische aanvallen die in februari 2015 begon. Daarvoor was Jessica een zeer fit en actief meisje.

Bijna 's nachts nam de aanvalsactiviteit toe tot ongeveer 40 per dag. Dit, in combinatie met een aantal verschillende AED-combinaties, gaf Jessica weinig vertrouwen, waar ze het grootste deel van haar dag slapend doorbracht.

Aanvallen bestonden uit tonisch, complex gedeeltelijk, afwezigheid/status en slaap.

Het gedrag tijdens de volgende paar maanden was ook buitengewoon uitdagend. Ik denk dat we nooit zullen weten hoeveel de AED's en combinaties daarvan hebben bijgedragen aan slecht gedrag en abnormale slaappatronen. Moeders instinct was echter om zoveel mogelijk van de medicatie zo snel mogelijk te stoppen, omdat we heel weinig verbetering van de aanvallen konden zien.

medicijnen

Jessica blijft op haar basis AED, Carbamazapine/Tegretol. Andere voorgeschreven AED's waren in combinaties van:

• Carbamazapine en Clobazam
• Carbamazapine en Keppra (werd zeer snel gespeend vanwege gedragsverandering)
• Carbamazapine en natriumvalporaat

Tot op heden hebben we het gebruik van AED's voor noodgevallen niet hoeven overwegen, aangezien Jessica tijdens al haar aanvallen half bewusteloos is gebleven. Statusaanvallen hebben ook niet langer dan 30 minuten geduurd.

Ketogeen dieet reis

Op 12 november 2015 begonnen we aan onze ketogene dieetreis, aangezien we op dat moment duidelijk waren dat we voldoende aandacht hadden besteed aan AED's. Met de steun van onze neuroloog en diëtist van het Royal Hospital for Children, Glasgow, begonnen we aan onze keto-reis, wetende dat er veel geduld voor nodig zou zijn.

Nadat we alle versies van het dieet hadden overwogen en wat het beste was voor Jessica, kwamen we overeen om de MCT-versie te proberen, waardoor we in het begin een hoger percentage koolhydraten konden krijgen. Jessica paste zich goed aan haar verandering in dieet aan, veel beter dan we hadden verwacht. We kunnen niet beginnen te vertellen hoe trots we zijn op ons kleine meisje. Alle gezinsleden hebben ons zeer gesteund en zijn uiterst attent op onze voedselkeuzes terwijl we thuis zijn.

Naarmate we meer vertrouwd raakten met het dieet, begonnen we uit eten te gaan in restaurants en hebben we nu twee korte pauzes, waar ik al het eten van Jessica van tevoren klaarmaakte. De hotels waar we verbleven waren erg meegaand en we zijn erin geslaagd om een heerlijke gezinsvakantie te hebben zonder ons al te veel zorgen te maken over eten.

Tijdens de eerste 3 maanden dat we met het dieet begonnen, hadden we moeite om een constante staat van ketose te krijgen. We blijven kleine aanpassingen maken, zoals het verhogen van het MCT-percentage, terwijl we heel langzaam eiwitten en koolhydraten verminderen. Op dit moment heeft Jessica een verhouding van 55% MCT, 10%-eiwit en 12%-koolhydraat.

succes met ketogeen dieet!

Hoewel we nu pas een verbetering beginnen te zien in de controle van aanvallen, is het duidelijk dat het dieet een enorme impact heeft op Jessica's kwaliteit van leven. We kunnen niet genoeg benadrukken dat we ons kleine meisje terug hebben, haar energieniveaus zijn teruggekeerd, ze is veel helderder en alerter en is weer het actieve kleine meisje dat ze was, speelt met haar voetbalteam en volgt haar danslessen opnieuw .

Vermindering van aanvallen

Sinds de start van het dieet is Jessica's aanvalsactiviteit nu gemiddeld afgenomen tot 10/15 per dag en de duur van elke aanval is aanzienlijk verminderd. Statusaanvallen die voorheen tot 30 minuten konden duren, zijn bijna verdwenen en complexe partiële aanvallen duren meestal niet langer dan 30 seconden. Nachtelijke aanvallen zijn nog steeds sporadisch, maar opnieuw begint het volume af te nemen. De clusteraanvallen waarmee we elke ochtend te maken kregen, bestaan niet meer.

Als ouders van Jessica hebben we nu het gevoel dat we onze kleine meid nu kunnen helpen, vergeleken met die eerste paar maanden waarin we ons verwoest en zo hulpeloos voelden. Ik kan anderen niet genoeg aanmoedigen om de ketogene dieettherapie te overwegen en dit zo dicht mogelijk bij de diagnose te doen.

We zijn aan deze reis begonnen met een realistische verwachting van een betere controle van aanvallen, maar op geen enkel moment geloofden we dat we de aanvalsactiviteit volledig konden uitroeien. Het feit alleen al dat mijn kleine meid weer volop van het leven geniet en alleen de bijwerkingen van één AED hoeft te verwerken, is meer dan genoeg reden om de komende jaren op het ketogeen dieet te blijven.

Het dieet vereist volledige toewijding en is erg tijdrovend, maar als moeder van Jessica zou ik het niet anders willen. Het dieet is onze reddingslijn geweest, waarbij we bij elke stap zijn ondersteund door onze diëtist, Matthew's vrienden en De Daisy Garland. Je zult niet alleen zijn.

Ik hoop dat we, door onze reis te delen, andere ouders van Ring20-kinderen kunnen bereiken die misschien wat hoop, inspiratie en aanmoediging nodig hebben om te zien dat het dieet zoveel andere voordelen heeft naast een verbeterde controle van aanvallen.

Jessicas r20 journey

Heb je een vraag?

Meer verhalen

Diana Wagner

Diana's verhaal

Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.

Lees verder

Het verhaal van Jessica

Ketogeen dieet heeft een enorme impact op Jessica's kwaliteit van leven. We kunnen niet genoeg benadrukken dat we ons kleine meisje terug hebben, haar energieniveaus zijn teruggekeerd, ze is veel helderder en alerter en is weer het actieve kleine meisje dat ze was, speelt met haar voetbalteam en volgt haar danslessen opnieuw .

Lees verder
photo of Kieran Dunn

Het verhaal van Kieran

De conclusie was dat hij epilepsie had, maar zonder bekende oorzaak, wat het geval is bij ongeveer de helft van de mensen met de diagnose epilepsie.

Lees verder

Deel je ervaring met r(20)

We ontvangen graag uw verhalen om op onze website te publiceren. Families over de hele wereld kunnen echt contact maken met uw persoonlijke reis: door middel van diagnose, behandeling, het dagelijks leven en meer.