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la historia de jessica

Jessicas r20 journey
La dieta cetogénica está teniendo un gran impacto en la calidad de vida de Jessica. No podemos enfatizar lo suficiente que tenemos a nuestra niña de vuelta, sus niveles de energía han regresado, está mucho más brillante y alerta y ha vuelto a ser la niña activa que era, jugando con su equipo de fútbol y asistiendo a sus clases de baile una vez más. .

Primeros años

A nuestra pequeña Jessica, de 9 años, le diagnosticaron Ring20 (mosaico) en agosto de 2015 después de un período de convulsiones que comenzó en febrero de 2015. Antes de esto, Jessica era una niña muy activa y en forma.

Casi de la noche a la mañana, la actividad de las convulsiones aumentó a alrededor de 40 por día. Esto, combinado con varias combinaciones diferentes de DEA, dejó a Jessica con poca confianza, donde pasaba la mayor parte del día durmiendo.

Las convulsiones consistieron en tónicas, parciales complejas, ausencia/estado y sueño.

El comportamiento durante estos próximos meses también fue extremadamente desafiante. Supongo que nunca sabremos cuánto contribuyeron los DEA y las combinaciones de estos al mal comportamiento ya los patrones anormales de sueño. Sin embargo, el instinto de la madre fue retirar la mayor cantidad de medicamento lo antes posible, ya que pudimos ver muy poca mejoría en las convulsiones.

medicamentos

Jessica permanece con su DEA base, carbamazapina/Tegretol. Otros AED prescritos fueron en combinaciones de:

• Carbamazapina y Clobazam
• Carbamazapina y Keppra (se destetó muy rápidamente debido al cambio de comportamiento)
• Carbamazapina y Valporato de Sodio

Hasta la fecha, no hemos tenido que considerar el uso de DEA de emergencia, ya que Jessica ha permanecido semiconsciente durante todas sus convulsiones. Las convulsiones de estado tampoco han durado más de 30 minutos.

Viaje de la dieta cetogénica

El 12 de noviembre de 2015 comenzamos nuestro viaje de dieta cetogénica, ya que en ese momento teníamos claro que habíamos considerado suficientemente los AED. Con el apoyo de nuestro neurólogo y dietista del Royal Hospital for Children, Glasgow, nos embarcamos en nuestro viaje cetogénico, sabiendo que se requeriría mucha paciencia.

Habiendo considerado todas las versiones de la dieta y lo que era mejor para Jessica, acordamos probar la versión MCT, lo que permitió comenzar con un mayor porcentaje de carbohidratos. Jessica se adaptó bien a su cambio de dieta, mucho mejor de lo que habíamos previsto. No podemos comenzar a decirles lo orgullosos que estamos de nuestra pequeña niña. Todos los miembros de la familia han sido un gran apoyo y son extremadamente considerados con nuestras elecciones de alimentos mientras estamos en casa.

A medida que ganamos más confianza con la dieta, comenzamos a comer en restaurantes y ahora hemos tenido dos breves descansos, en los que preparé toda la comida de Jessica con anticipación. Los hoteles en los que nos alojamos fueron muy serviciales y logramos tener un descanso familiar encantador sin preocuparnos demasiado por la comida.

Durante los primeros 3 meses de iniciada la dieta, luchamos por obtener un estado de cetosis constante. Continuamos haciendo pequeños ajustes, como aumentar el porcentaje de MCT, mientras reducimos muy lentamente las proteínas y los carbohidratos. En este momento, Jessica tiene una proporción de 55% MCT, 10% proteína y 12% carbohidrato.

éxito de la dieta cetogénica!

Si bien recién ahora comenzamos a ver una mejora en el control de las convulsiones, está claro que la dieta está teniendo un gran impacto en la calidad de vida de Jessica. No podemos enfatizar lo suficiente que tenemos a nuestra niña de vuelta, sus niveles de energía han regresado, está mucho más brillante y alerta y ha vuelto a ser la niña activa que era, jugando con su equipo de fútbol y asistiendo a sus clases de baile una vez más. .

Reducción de las convulsiones

Desde que comenzó la dieta, la actividad de las convulsiones de Jessica ahora se ha reducido en promedio a 10/15 por día y la duración de cada convulsión se ha reducido considerablemente. Las convulsiones de estado que anteriormente podían durar hasta 30 minutos casi han desaparecido y las convulsiones parciales complejas tienden a no durar más de 30 segundos. Las convulsiones nocturnas siguen siendo esporádicas, pero nuevamente el volumen comienza a reducirse. Las convulsiones en racimo a las que nos enfrentábamos todas las mañanas ya no existen.

Como padres de Jessica, ahora nos sentimos en control de poder ayudar a nuestra pequeña ahora, en comparación con esos primeros meses en los que nos sentimos devastados e indefensos. No puedo alentar a otros lo suficiente como para considerar la terapia de dieta cetogénica y hacer esto lo más cerca posible del diagnóstico.

Nos hemos embarcado en este viaje con una expectativa realista de un mejor control de las convulsiones, pero en ningún momento creímos que podríamos erradicar por completo la actividad de las convulsiones. El mero hecho de que mi niña esté viviendo la vida al máximo una vez más y solo tenga que lidiar con los efectos secundarios de un AED, es razón más que suficiente para seguir con la dieta cetogénica durante los próximos dos años.

La dieta requiere un compromiso total y requiere mucho tiempo, pero como madre de Jessica, no lo haría de otra manera. La dieta ha sido nuestro salvavidas, en cada paso del camino hemos sido apoyados por nuestro dietista, Amigos de Mateo y La guirnalda de margaritas. No estarás solo.

Espero que al compartir nuestro viaje podamos ayudar a llegar a otros padres de niños Ring20 que pueden necesitar un poco de esperanza, inspiración y aliento para ver que la dieta tiene muchos otros beneficios además de un mejor control de las convulsiones.

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