早い時期

私たちの少女ジェシカ (9 歳) は、2015 年 2 月に発作活動が始まった後、2015 年 8 月にリング 20 (モザイク) と診断されました。

ほぼ一晩で、発作活動は 1 日あたり約 40 回に増加しました。これは、多くの異なる AED の組み合わせと相まって、ジェシカにほとんど自信を持たせず、彼女は 1 日のほとんどの時間を眠って過ごしました。

発作は、強直性、複雑な部分、不在/ステータス、および睡眠で構成されていました。

この数か月間の行動も非常に困難でした。 AED とその組み合わせが、行動不良や異常な睡眠パターンにどれだけ影響を与えていたかは、決してわからないでしょう。しかし、母親の本能は、発作の改善がほとんど見られなかったため、できるだけ早く薬をできるだけ多く中止することでした.

薬

ジェシカは基本 AED であるカルバマザピン/テグレトールを使用したままです。処方されたその他の AED は、次の組み合わせでした。

• カルバマザピンとクロバザム
• カルバマザピンとケプラ (行動の変化により、すぐに離乳しました)
• カルバマザピンとバルポ酸ナトリウム

現在のところ、ジェシカは発作中ずっと半意識のままであったため、緊急 AED の使用を考慮する必要はありませんでした。状態発作も 30 分以上持続しませんでした。

ケトジェニックダイエットの旅

2015 年 11 月 12 日にケトジェニック ダイエットの旅を開始しました。この時点で、AED について十分に考慮したことが明らかでした。グラスゴーのロイヤル ホスピタル フォー チルドレンの神経内科医と栄養士のサポートを受けて、私たちは多くの忍耐が必要であることを知って、ケトの旅に乗り出しました.

ダイエットのすべてのバージョンとジェシカに最適なものを検討した結果、MCT バージョンを試すことに同意し、最初から炭水化物の割合を高くすることができました.ジェシカは食事の変化にうまく適応し、私たちが予想していたよりもはるかにうまく適応しました。私たちが娘をどれだけ誇りに思っているか、言葉では言い尽くせません。家族全員が非常に協力的で、家にいる間の食事の選択に非常に気を配っています.

ダイエットに自信が持てるようになったので、レストランで外食するようになり、今では 2 回の短い休憩を取り、ジェシカの食事はすべて前もって準備しました。私たちが泊まったホテルはとても親切で、食べ物についてあまり心配することなく、素敵な家族の休暇を過ごすことができました.

ダイエットを開始して最初の 3 か月間は、ケトーシスの状態を維持するのに苦労しました。タンパク質と炭水化物を非常にゆっくりと減らしながら、MCTの割合を増やすなどの小さな調整を続けています.この時点で、ジェシカは 55% MCT、10% タンパク質、12% 炭水化物の比率を持っています。

ケトジェニックダイエット成功！

発作抑制の改善が見られ始めたばかりですが、食事がジェシカの生活の質に大きな影響を与えていることは明らかです.私たちの小さな女の子が戻ってきたこと、彼女のエネルギーレベルが戻ってきたこと、彼女は以前よりずっと明るく機敏になり、サッカーチームと一緒に遊んだり、ダンスのクラスに再び参加したりして、以前のように活動的な女の子に戻っていることをいくら強調してもしきれません。 .

発作の減少

ダイエットを開始して以来、ジェシカの発作活動は 1 日あたり平均 10/15 に減少し、各発作の持続時間も大幅に短縮されました。以前は最大 30 分続く可能性があった状態発作はほとんどなくなり、複雑部分発作は 30 秒以上続く傾向があります。夜間の発作はまだ散発的ですが、再び量が減少し始めています.私たちが毎朝直面していた群発発作はもうありません。

ジェシカの親として、最初の数か月は打ちのめされて無力だと感じていましたが、今では小さな女の子を助けることができると感じています。ケトジェニックダイエット療法を検討し、できるだけ診断に近づけるように他の人に十分に勧めることはできません.

私たちは、より良い発作制御の現実的な期待を持ってこの旅に乗り出しましたが、発作活動を完全に根絶できるとは決して信じていません.私の小さな女の子が再び人生を最大限に生きており、AED の副作用に対処する必要があるだけであるという単なる事実は、今後数年間ケトジェニックダイエットを続ける十分な理由です.

ダイエットには完全なコミットメントが必要であり、非常に時間がかかりますが、ジェシカの母親として、他の方法はありません.ダイエットは私たちの生命線であり、栄養士によってあらゆる段階でサポートされてきました。 マシューの友達 そしてデイジーガーランド。あなたは一人ではありません。

私たちの旅を共有することで、Ring20 の子供たちの他の親たちに手を差し伸べる手助けができることを願っています.