Nei primi anni

Alla nostra bambina Jessica, di 9 anni, è stato diagnosticato il Ring20 (mosaico) nell'agosto 2015 dopo un periodo di crisi epilettica iniziato a febbraio 2015. Prima di questo, Jessica era una bambina molto in forma e attiva.

Quasi durante la notte, l'attività convulsiva è aumentata a circa 40 al giorno. Questo, combinato con una serie di diverse combinazioni di DAE, ha lasciato a Jessica poca sicurezza, dove ha trascorso la maggior parte della sua giornata dormendo.

Le convulsioni consistevano in tonico, parziale complesso, assenza/stato e sonno.

Anche il comportamento in questi mesi successivi è stato estremamente impegnativo. Immagino che non sapremo mai quanto i farmaci antiepilettici e le loro combinazioni contribuissero a comportamenti scorretti e schemi di sonno anormali. L'istinto della madre era tuttavia quello di sospendere la maggior parte del farmaco il prima possibile, poiché potevamo vedere uno scarso miglioramento delle crisi.

Farmaci

Jessica rimane sul suo AED di base, Carbamazapina/Tegretol. Altri farmaci antiepilettici prescritti erano in combinazione di:

• Carbamazapina e Clobazam
• Carbamazapina e Keppra (è stato svezzato molto rapidamente a causa del cambiamento del comportamento)
• Carbamazapina e Sodio Valporato

Ad oggi, non abbiamo dovuto considerare l'uso di farmaci antiepilettici di emergenza, poiché Jessica è rimasta semi-cosciente durante tutte le sue convulsioni. Anche i sequestri di stato non sono durati più di 30 minuti.

Viaggio nella dieta chetogenica

Il 12 novembre 2015 abbiamo iniziato il nostro viaggio nella dieta chetogenica, poiché in quel momento eravamo chiari di aver tenuto sufficientemente in considerazione i farmaci antiepilettici. Con il supporto del nostro neurologo e dietista presso il Royal Hospital for Children di Glasgow, abbiamo intrapreso il nostro viaggio cheto, sapendo che sarebbe stata necessaria molta pazienza.

Dopo aver considerato tutte le versioni della dieta e ciò che era meglio per Jessica, abbiamo deciso di provare la versione MCT, consentendo così una maggiore percentuale di carboidrati per cominciare. Jessica si è adattata bene al suo cambio di dieta, molto meglio di quanto ci aspettassimo. Non possiamo iniziare a dirti quanto siamo orgogliosi della nostra bambina. Tutti i membri della famiglia sono stati di grande supporto e sono estremamente attenti alle nostre scelte alimentari mentre erano a casa.

Quando abbiamo acquisito maggiore confidenza con la dieta, abbiamo iniziato a mangiare fuori nei ristoranti e ora abbiamo fatto due brevi pause, durante le quali ho preparato tutto il cibo di Jessica in anticipo. Gli hotel in cui abbiamo alloggiato erano molto accomodanti e siamo riusciti a trascorrere una piacevole vacanza in famiglia senza preoccuparci troppo del cibo.

Durante i primi 3 mesi dall'inizio della dieta, abbiamo lottato per ottenere uno stato di chetosi costante. Continuiamo ad apportare piccole modifiche come l'aumento della percentuale di MCT, riducendo molto lentamente proteine e carboidrati. In questo momento, Jessica ha un rapporto di 55% MCT, 10% proteine e 12% carboidrati.

successo della dieta chetogenica!

Anche se solo ora stiamo iniziando a vedere un miglioramento nel controllo delle crisi, è chiaro che la dieta sta avendo un enorme impatto sulla qualità della vita di Jessica. Non possiamo sottolineare abbastanza che abbiamo riavuto la nostra bambina, i suoi livelli di energia sono tornati, è molto più luminosa e vigile ed è tornata ad essere la bambina attiva che era, giocando con la sua squadra di calcio e frequentando ancora una volta le sue lezioni di ballo .

Riduzione delle convulsioni

Da quando ha iniziato la dieta, l'attività convulsiva di Jessica si è ora ridotta in media a 10/15 al giorno e la durata di ciascuna crisi si è notevolmente ridotta. Le crisi epilettiche che in precedenza potevano durare fino a 30 minuti sono quasi scomparse e le crisi parziali complesse tendono a non durare più di 30 secondi. Le convulsioni notturne sono ancora sporadiche, ma ancora una volta il volume inizia a ridursi. I sequestri a grappolo che abbiamo affrontato ogni mattina non esistono più.

Come genitori di Jessica, ora sentiamo il controllo di poter aiutare la nostra bambina ora, rispetto a quei primi due mesi in cui ci siamo sentiti devastati e così impotenti. Non posso incoraggiare abbastanza gli altri a considerare la terapia dietetica chetogenica e a farlo il più vicino possibile alla diagnosi.

Abbiamo intrapreso questo viaggio con un'aspettativa realistica di un migliore controllo delle crisi, ma in nessun momento abbiamo creduto di poter sradicare completamente l'attività delle crisi. Il semplice fatto che la mia bambina stia vivendo di nuovo la vita al meglio e dovendo far fronte solo agli effetti collaterali di un AED, è una ragione più che sufficiente per rimanere sulla dieta chetogenica per i prossimi due anni.

La dieta richiede il pieno impegno e richiede molto tempo, ma come mamma di Jessica, non la farei in nessun altro modo. La dieta è stata la nostra ancora di salvezza, dove ogni passo del nostro percorso siamo stati supportati dal nostro dietista, Gli amici di Matteo e La ghirlanda di margherite. Non sarai solo.

Spero che condividendo il nostro viaggio possiamo aiutare a raggiungere altri genitori di bambini Ring20 che potrebbero aver solo bisogno di speranza, ispirazione e incoraggiamento per vedere che la dieta ha così tanti altri benefici oltre a un migliore controllo delle crisi.