Raná léta

Naše holčičce Jessice, 9 let, byl diagnostikován Ring20 (mozaika) v srpnu 2015 po období záchvatové aktivity, které začalo v únoru 2015. Předtím byla Jessica velmi zdatná a aktivní holčička.

Téměř přes noc se aktivita záchvatů zvýšila na přibližně 40 za den. To v kombinaci s řadou různých kombinací AED zanechalo Jessicu s malou sebedůvěrou, kde většinu dne strávila spánkem.

Záchvaty se skládaly z tonických, komplexních částečných, nepřítomnosti/stavu a spánku.

Chování během těchto několika měsíců bylo také extrémně náročné. Myslím, že se nikdy nedozvíme, jak moc AED a jejich kombinace přispěly ke špatnému chování a abnormálním vzorcům spánku. Mateřským instinktem však bylo vysadit co nejvíce léků co nejdříve, protože jsme viděli velmi malé zlepšení záchvatů.

Léky

Jessica zůstává na své základní AED, Carbamazapin/Tegretol. Další předepsaná AED byla v kombinacích:

• Karbamazapin a klobazam
• Karbamazapin a Keppra (bylo odstaveno velmi rychle kvůli změně chování)
• Karbamazapin a valporát sodný

Dosud jsme nemuseli uvažovat o použití nouzových AED, protože Jessica byla během všech svých záchvatů v polovědomí. Stavové záchvaty také netrvaly déle než 30 minut.

Cesta ketogenní diety

Dne 12. listopadu 2015 jsme zahájili naši cestu ketogenní dietou, protože v tuto chvíli nám bylo jasné, že jsme dostatečně zvážili AED. S podporou našeho neurologa a dietologa v Royal Hospital for Children v Glasgow jsme se vydali na naši cestu keto s vědomím, že bude potřeba hodně trpělivosti.

Po zvážení všech verzí diety a toho, co bylo pro Jessicu nejlepší, jsme se dohodli, že vyzkoušíme verzi MCT, čímž jsme pro začátek umožnili vyšší procento sacharidů. Jessica se dobře adaptovala na změnu stravy, mnohem lépe, než jsme očekávali. Nemůžeme vám říct, jak jsme na naši holčičku hrdí. Všichni členové rodiny nás velmi podporovali a byli velmi ohleduplní k našemu výběru jídla, když jsme byli doma.

Když jsme si byli ve stravě jistější, začali jsme jíst v restauracích a nyní jsme měli dvě krátké přestávky, kde jsem předem připravila všechno Jessicino jídlo. Hotely, kde jsme bydleli, byly velmi vstřícné a podařilo se nám strávit krásnou rodinnou dovolenou, aniž bychom se příliš starali o jídlo.

Během prvních 3 měsíců od zahájení diety jsme se snažili dosáhnout konstantního stavu ketózy. Pokračujeme v malých úpravách, jako je zvýšení procenta MCT, zatímco velmi pomalu snižujeme bílkoviny a sacharidy. V tuto chvíli má Jessica poměr 55% MCT, 10% protein a 12% sacharid.

úspěch ketogenní diety!

I když teprve nyní začínáme pozorovat zlepšení kontroly záchvatů, je jasné, že strava má obrovský dopad na kvalitu života Jessicy. Nemůžeme dostatečně zdůraznit, že máme naši holčičku zpět, její energetická hladina se vrátila, je mnohem bystřejší a ostražitější a je zpět jako aktivní holčička, kterou byla, hraje se svým fotbalovým týmem a znovu navštěvuje její taneční kurzy. .

Snížení počtu záchvatů

Od zahájení diety se nyní Jessičina záchvatová aktivita snížila v průměru na 10/15 za den a doba trvání každého záchvatu se značně zkrátila. Stavové záchvaty, které dříve mohly trvat až 30 minut, téměř vymizely a komplexní parciální záchvaty netrvají déle než 30 sekund. Noční záchvaty jsou stále sporadické, ale objem se opět začíná snižovat. Klastrové záchvaty, kterým jsme čelili každé ráno, už neexistují.

Jako rodiče Jessicy nyní cítíme, že můžeme pomoci naší holčičce, ve srovnání s těmi prvními pár měsíci, kdy jsme se cítili zničení a tak bezmocní. Nemohu dostatečně povzbudit ostatní, aby zvážili ketogenní dietní terapii a udělali to co nejblíže diagnóze.

Vydali jsme se na tuto cestu s realistickým očekáváním lepší kontroly záchvatů, ale nikdy jsme nevěřili, že bychom mohli záchvatovou aktivitu úplně vymýtit. Pouhá skutečnost, že moje holčička opět žije naplno a musí se vyrovnat pouze s vedlejšími účinky jednoho AED, je více než dostatečným důvodem, proč zůstat na ketogenní dietě dalších pár let.

Dieta sice vyžaduje plné nasazení a je časově velmi náročná, ale jako máma Jessice bych to jinak neměla. Dieta byla naším záchranným lanem, kde nás na každém kroku podporoval náš dietolog, Matějovi přátelé a The Daisy Garland. Nebudete sami.

Doufám, že sdílením naší cesty můžeme pomoci oslovit další rodiče dětí Ring20, kteří možná potřebují jen nějakou naději, inspiraci a povzbuzení, aby viděli, že dieta má kromě lepší kontroly záchvatů mnoho dalších výhod.