艾莉森·沃森

我居住在英国，有一个成年的儿子大卫，他患有20号环状染色体综合征[r(20)]。2014年，我与同事唐纳德·戈登共同创立了英国环状染色体研究与支持中心（Ring20 Research and Support UK CIO），旨在为受r(20)综合征影响或与之接触的个人、家庭和医疗保健专业人员提供互助支持和相关信息。Ring20为全球超过601个r(20)综合征家庭提供支持，尽管过去十年诊断率有所下降，但我们的社群仍在不断壮大。我曾担任EpiCARE ERN欧洲患者权益倡导小组（ePAG）的联合负责人五年，也是欧洲罕见病组织（EURORDIS）的志愿者，并曾短暂担任国际罕见病组织（Rare Disease International）的项目经理。作为一名从患者权益倡导者转型为社会活动家的我，创立了英国罕见癫痫互助网络（UKRET）。该网络由英国各地众多癫痫患者支持团体组成，旨在为受罕见和复杂癫痫影响的家庭提供支持，并探讨如何携手合作，共同改善英国国家医疗服务体系（NHS）的服务质量，推动相关研究。由于职业转型，我将大部分时间（主要以志愿者的身份）投入到支持受罕见和复杂癫痫影响的患者及其家庭的工作中，积极参与公共活动，提高公众意识，并倡导变革。我热衷于改善患者的治疗效果，不断寻求切实可行的解决方案和信息，帮助患者家庭更好地应对日常生活中的各种挑战，同时努力为重要的研究筹集资金。我们或许无法在明天就找到有效的治疗方法，但我相信，重要的是我们今天如何生活，以及我们如何学会应对疾病。.