Allison Watsonová

Žiji ve Spojeném království a mám dospělého syna Davida se syndromem prstencového chromozomu 20 [r(20)]. V roce 2014 jsem se svým kolegou Donaldem Gordonem založil Ring20 Research and Support UK CIO s cílem poskytovat vzájemnou podporu a informace o syndromu r(20) jednotlivcům, rodinám a zdravotníkům, kteří jsou postiženi r(20) nebo s ním přicházejí do kontaktu. . V současné době podporujeme více než 120 rodin po celém světě a naše komunita se neustále rozrůstá, přestože se domníváme, že míra diagnostiky pravděpodobně klesá. Jsem spoluvedoucí za European Patient Advocacy Group) ePAG pro EpiCARE ERN a jsem dobrovolníkem EURORDIS. Nedávno jsem založil UK RET – spolupráci mezi mnoha podpůrnými skupinami pro pacienty s epilepsií ve Spojeném království, které podporují rodiny postižené vzácnými a komplexními epilepsiemi, abychom viděli, jak bychom mohli SPOLU SILNĚJI pracovat. Kvůli změně kariéry nyní věnuji svůj čas (převážně dobrovolně) podpoře pacientů a jejich rodin postižených vzácnými a komplexními epilepsiemi, vystupování na veřejných akcích a obecně osvětě. Jsem zapálený pro zlepšování výsledků a neustále hledám praktická řešení a informace, které by rodinám pomohly zvládat jejich stav na každodenní bázi, a zároveň se snažím získat finanční prostředky na životně důležitý výzkum. Zítra možná nebudeme mít účinnou léčbu, ale věřím, že záleží na tom, jak žijeme své životy DNES a jak se naučíme zvládat.