Allison Watson

Ik woon in het Verenigd Koninkrijk en heb een volwassen zoon, David, met het ringchromosoom 20-syndroom [r(20)]. In 2014 richtte ik samen met mijn collega Donald Gordon de CIO van Ring20 Research and Support UK op om wederzijdse ondersteuning en informatie over het r(20)-syndroom te bieden aan individuen, families en zorgprofessionals die getroffen zijn door of in contact komen met r(20). Ring20 ondersteunt wereldwijd meer dan 60% van gezinnen met r(20) en onze community groeit gestaag, ondanks een daling van de diagnosecijfers in de afgelopen 10 jaar. Ik was vijf jaar lang mede-leider van de European Patient Advocacy Group (ePAG) voor EpiCARE ERN en vrijwilliger bij EURORDIS. Daarnaast was ik korte tijd programmamanager voor Rare Disease International. Als patiëntenvoorvechter die activist werd, richtte ik het UK Rare Epilepsies Together-netwerk (UKRET) op – een samenwerking tussen vele ondersteuningsgroepen voor epilepsiepatiënten in het Verenigd Koninkrijk die families ondersteunen die getroffen zijn door zeldzame en complexe epilepsie. Het doel was om te zien hoe we SAMEN STERKER kunnen samenwerken om de dienstverlening binnen de NHS te verbeteren en onderzoek te stimuleren. Vanwege een carrièreswitch besteed ik mijn tijd (grotendeels op vrijwillige basis) aan het ondersteunen van patiënten en hun families die getroffen zijn door zeldzame en complexe epilepsie. Ik spreek op openbare evenementen om bewustzijn te creëren en pleit voor verandering. Ik ben gepassioneerd over het verbeteren van resultaten en ben voortdurend op zoek naar praktische oplossingen en informatie om families te helpen hun aandoening dagelijks te beheersen, naast het werven van fondsen voor cruciaal onderzoek. We hebben morgen misschien geen effectieve behandelingen, maar ik geloof dat het erom gaat hoe we VANDAAG leven en hoe we leren ermee om te gaan.