Allison Watson

Ik woon in het Verenigd Koninkrijk en heb een volwassen zoon, David met Ring Chromosome 20 Syndrome, [r(20)]. In 2014 heb ik samen met mijn collega Donald Gordon de CIO van Ring20 Research and Support UK opgericht om wederzijdse ondersteuning en informatie over het r(20)-syndroom te bieden aan personen, gezinnen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die getroffen zijn door of in contact komen met r(20) . We ondersteunen momenteel meer dan 120 gezinnen over de hele wereld en onze gemeenschap groeit voortdurend, ondanks de perceptie dat diagnostische tarieven waarschijnlijk zullen afnemen. Ik ben co-lead voor de European Patient Advocacy Group) ePAG voor EpiCARE ERN en ben een EURORDIS-vrijwilliger. Ik heb onlangs UK RET opgericht - een samenwerking tussen vele ondersteuningsgroepen voor epilepsiepatiënten in het VK die families ondersteunen die zijn getroffen door zeldzame en complexe epilepsie, om te zien hoe we SAMEN STERKER kunnen werken. Vanwege een carrièreswitch wijd ik nu mijn tijd (meestal op vrijwillige basis) aan het ondersteunen van patiënten en hun families die zijn getroffen door zeldzame en complexe epilepsie, door te spreken op openbare evenementen en in het algemeen het bewustzijn te vergroten. Ik ben gepassioneerd over het verbeteren van resultaten en ben voortdurend op zoek naar praktische oplossingen en informatie om gezinnen te helpen hun toestand op een dagelijkse basis te beheren, naast het proberen om geld in te zamelen voor essentieel onderzoek. We hebben MORGEN misschien geen effectieve behandelingen, maar ik geloof dat het de manier is waarop we VANDAAG ons leven leiden en hoe we leren ermee om te gaan.