alison watson

Vivo en el Reino Unido y tengo un hijo adulto, David, con síndrome del cromosoma 20 en anillo, [ r(20)]. Cofundé Ring20 Research and Support UK CIO en 2014 con mi colega Donald Gordon, para brindar apoyo mutuo e información sobre el síndrome r(20) a personas, familias y profesionales de la salud que se ven afectados o entran en contacto con r(20) . Actualmente apoyamos a más de 120 familias en todo el mundo y nuestra comunidad está en constante crecimiento, a pesar de la percepción de que es probable que las tasas de diagnóstico disminuyan. Soy codirector del Grupo Europeo de Defensa del Paciente) ePAG para EpiCARE ERN y soy voluntario de EURORDIS. Recientemente fundé UK RET, una colaboración entre muchos grupos de apoyo para pacientes con epilepsia en todo el Reino Unido que apoyan a familias afectadas por epilepsias raras y complejas, para ver cómo podríamos trabajar JUNTOS MÁS FUERTES. Debido a un cambio de carrera, ahora dedico mi tiempo (principalmente de forma voluntaria) a apoyar a los pacientes y sus familias afectados por epilepsias raras y complejas, hablar en eventos públicos y, en general, generar conciencia. Me apasiona mejorar los resultados y busco constantemente soluciones prácticas e información para ayudar a las familias a manejar su condición en el día a día, además de tratar de recaudar fondos para investigaciones vitales. Es posible que MAÑANA no tengamos tratamientos efectivos, pero creo que es cómo vivimos nuestras vidas HOY lo que importa y cómo aprendemos a sobrellevarlo.