alison watson
Director ejecutivo (cofundador) 0,4 empleados a tiempo completo/0,6 voluntarios
Vivo en el Reino Unido y tengo un hijo adulto, David, con síndrome del cromosoma 20 en anillo [r(20)]. En 2014, junto con mi colega Donald Gordon, cofundé Ring20 Research and Support UK CIO para brindar apoyo mutuo e información sobre el síndrome r(20) a personas, familias y profesionales de la salud afectados por este síndrome o que tienen contacto con personas con él. Ring20 apoya a más de 601.000 familias con r(20) en todo el mundo y nuestra comunidad crece constantemente, a pesar del descenso en las tasas de diagnóstico en los últimos 10 años. Fui colíder del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) de EpiCARE ERN durante 5 años y voluntario de EURORDIS. También trabajé brevemente como director de programa para Rare Disease International. Como defensora de los pacientes convertida en activista, fundé la red UK Rare Epilepsies Together (UKRET), una colaboración entre numerosos grupos de apoyo a pacientes con epilepsia en todo el Reino Unido que brindan apoyo a familias afectadas por epilepsias raras y complejas, con el objetivo de fortalecer nuestra colaboración para mejorar la prestación de servicios en el NHS e impulsar la investigación. Debido a un cambio de carrera, dedico mi tiempo (principalmente de forma voluntaria) a apoyar a pacientes y sus familias afectados por epilepsias raras y complejas, participando en eventos públicos para concienciar y abogar por el cambio. Me apasiona mejorar los resultados y busco constantemente soluciones prácticas e información para ayudar a las familias a sobrellevar su enfermedad en el día a día, además de intentar recaudar fondos para investigaciones vitales. Quizás no contemos con tratamientos efectivos mañana, pero creo que lo que importa es cómo vivimos nuestras vidas hoy y cómo aprendemos a afrontarlas.
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