Allison Watson

Jeg bor i Storbritannia og har en voksen sønn, David med ringkromosom 20-syndrom, [r(20)]. Jeg grunnla Ring20 Research and Support UK CIO i 2014 sammen med min kollega Donald Gordon, for å gi gjensidig støtte og informasjon om r(20)-syndrom til enkeltpersoner, familier og helsepersonell som er berørt av eller kommer i kontakt med r(20) . Vi støtter for tiden over 120 familier over hele verden, og samfunnet vårt vokser stadig, til tross for oppfatningen om at diagnostikkraten sannsynligvis vil synke. Jeg er medleder for European Patient Advocacy Group) ePAG for EpiCARE ERN og er EURORDIS-frivillig. Jeg grunnla nylig UK RET – et samarbeid mellom mange støttegrupper for epilepsipasienter over hele Storbritannia som støtter familier som er rammet av sjeldne og komplekse epilepsier, for å se hvordan vi kan jobbe STERKER SAMMEN. På grunn av et karriereskifte bruker jeg nå tiden min (for det meste på frivillig basis) til å støtte pasienter og deres familier som er rammet av sjeldne og komplekse epilepsier, snakke ved offentlige arrangementer og generelt bevisstgjøre. Jeg brenner for å forbedre resultater og søker stadig etter praktiske løsninger og informasjon for å hjelpe familier med å håndtere tilstanden sin på daglig basis, sammen med å prøve å skaffe midler til viktig forskning. Vi har kanskje ikke effektive behandlinger i MORGEN, men jeg tror det er hvordan vi lever livene våre I DAG som betyr noe og hvordan vi lærer å takle det.