Allison Watson

Ich lebe in Großbritannien und habe einen erwachsenen Sohn, David mit Ringchromosom-20-Syndrom, [r(20)]. Ich habe Ring20 Research and Support UK CIO im Jahr 2014 zusammen mit meinem Kollegen Donald Gordon gegründet, um Einzelpersonen, Familien und medizinisches Fachpersonal, die von R(20) betroffen sind oder damit in Kontakt kommen, gegenseitige Unterstützung und Informationen zum R(20)-Syndrom bereitzustellen. . Wir unterstützen derzeit über 120 Familien weltweit und unsere Gemeinschaft wächst ständig, trotz der Wahrnehmung, dass die Diagnoseraten wahrscheinlich sinken werden. Ich bin Co-Lead der European Patient Advocacy Group) ePAG für EpiCARE ERN und ein Freiwilliger von EURORDIS. Ich habe kürzlich UK RET gegründet – eine Zusammenarbeit zwischen vielen Selbsthilfegruppen für Epilepsiepatienten in ganz Großbritannien, die Familien unterstützen, die von seltenen und komplexen Epilepsien betroffen sind, um zu sehen, wie wir GEMEINSAM STÄRKER zusammenarbeiten können. Aufgrund eines beruflichen Wechsels widme ich mich nun (meist ehrenamtlich) der Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen, die von seltenen und komplexen Epilepsien betroffen sind, spreche auf öffentlichen Veranstaltungen und mache allgemein Bewusstseinsarbeit. Ich setze mich leidenschaftlich für die Verbesserung der Ergebnisse ein und suche ständig nach praktischen Lösungen und Informationen, um Familien bei der täglichen Bewältigung ihrer Erkrankung zu helfen, und versuche gleichzeitig, Mittel für wichtige Forschungsarbeiten zu sammeln. MORGEN haben wir vielleicht keine wirksamen Behandlungen, aber ich glaube, dass es darauf ankommt, wie wir unser Leben HEUTE leben und wie wir lernen, damit umzugehen.