Allison Watson

Ich lebe in Großbritannien und habe einen erwachsenen Sohn, David, der am Ringchromosom-20-Syndrom (r(20)) leidet. 2014 gründete ich gemeinsam mit meinem Kollegen Donald Gordon die Organisation Ring20 Research and Support UK CIO, um Betroffenen, ihren Familien und medizinischem Fachpersonal, die mit dem r(20)-Syndrom in Kontakt kommen, gegenseitige Unterstützung und Informationen zu diesem Thema zu bieten. Ring20 unterstützt weltweit über 601.000 Familien mit r(20), und unsere Gemeinschaft wächst stetig, trotz rückläufiger Diagnosezahlen in den letzten zehn Jahren. Fünf Jahre lang war ich Co-Leiterin der Europäischen Patientenvertretungsgruppe (ePAG) von EpiCARE ERN und engagierte mich ehrenamtlich bei EURORDIS. Außerdem war ich kurze Zeit Programmmanagerin bei Rare Disease International. Als ehemalige Patientenvertreterin und heutige Aktivistin gründete ich das Netzwerk UK Rare Epilepsies Together (UKRET) – einen Zusammenschluss zahlreicher Selbsthilfegruppen für Epilepsiepatienten in ganz Großbritannien, die Familien mit seltenen und komplexen Epilepsieformen unterstützen. Ziel ist es, gemeinsam die Versorgung im britischen Gesundheitssystem (NHS) zu verbessern und die Forschung voranzutreiben. Aufgrund eines beruflichen Wechsels engagiere ich mich ehrenamtlich für Patienten und ihre Familien mit seltenen und komplexen Epilepsieformen, halte Vorträge auf öffentlichen Veranstaltungen, um das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen und mich für Veränderungen einzusetzen. Mir liegt die Verbesserung der Behandlungsergebnisse sehr am Herzen, und ich suche ständig nach praktischen Lösungen und Informationen, die Familien im Alltag helfen, mit der Erkrankung umzugehen. Gleichzeitig bemühe ich mich, Spenden für wichtige Forschungsprojekte zu sammeln. Wir haben vielleicht nicht morgen wirksame Therapien, aber ich glaube, dass es darauf ankommt, wie wir heute leben und wie wir lernen, mit der Erkrankung umzugehen.