Allison Watson

Je vis au Royaume-Uni et j'ai un fils adulte, David, atteint du syndrome du chromosome 20 en anneau, [r(20)]. J'ai cofondé Ring20 Research and Support UK CIO en 2014 avec mon collègue Donald Gordon, pour fournir un soutien mutuel et des informations sur le syndrome r(20) aux personnes, aux familles et aux professionnels de la santé qui sont touchés par ou entrent en contact avec r(20) . Nous soutenons actuellement plus de 120 familles dans le monde et notre communauté ne cesse de croître, malgré la perception que les taux de diagnostic sont susceptibles de diminuer. Je suis co-responsable du European Patient Advocacy Group) ePAG pour EpiCARE ERN et je suis bénévole EURORDIS. J'ai récemment fondé UK RET - une collaboration entre de nombreux groupes de soutien aux patients épileptiques à travers le Royaume-Uni qui soutiennent les familles touchées par des épilepsies rares et complexes, pour voir comment nous pourrions travailler PLUS FORT ENSEMBLE. En raison d'un changement de carrière, je consacre maintenant mon temps (principalement sur une base bénévole) à soutenir les patients et leurs familles touchés par des épilepsies rares et complexes, à prendre la parole lors d'événements publics et à sensibiliser de manière générale. Je suis passionné par l'amélioration des résultats et je suis constamment à la recherche de solutions pratiques et d'informations pour aider les familles à gérer leur condition au quotidien, tout en essayant de collecter des fonds pour des recherches vitales. Nous n'aurons peut-être pas de traitements efficaces DEMAIN, mais je crois que c'est la façon dont nous vivons nos vies AUJOURD'HUI qui compte et comment nous apprenons à faire face.