ATENÇÃO: Esta página foi traduzida pelo Google. Entre em contato conosco se quiser nos ajudar a traduzir as informações.

Procurar

Allison Watson

CEO (Cofundador)

Eu moro no Reino Unido e tenho um filho adulto, David com Síndrome do Cromossomo 20 do Anel, [r(20)]. Co-fundei a Ring20 Research and Support UK CIO em 2014 com meu colega Donald Gordon, para fornecer apoio mútuo e informações sobre a síndrome r(20) a indivíduos, famílias e profissionais de saúde que são afetados ou entram em contato com r(20) . Atualmente, apoiamos mais de 120 famílias em todo o mundo e nossa comunidade está em constante crescimento, apesar da percepção de que as taxas de diagnóstico provavelmente estão em declínio. Sou co-líder do European Patient Advocacy Group) ePAG para EpiCARE ERN e sou voluntário da EURORDIS. Recentemente, fundei o UK RET – uma colaboração entre muitos grupos de apoio a pacientes com epilepsia em todo o Reino Unido que apoiam famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, para ver como podemos trabalhar MAIS FORTES. Devido a uma mudança de carreira, agora dedico meu tempo (principalmente de forma voluntária) apoiando pacientes e suas famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, falando em eventos públicos e conscientizando em geral. Sou apaixonado por melhorar os resultados e estou constantemente buscando soluções e informações práticas para ajudar as famílias a gerenciar sua condição no dia-a-dia, além de tentar arrecadar fundos para pesquisas vitais. Podemos não ter tratamentos eficazes AMANHÃ, mas acredito que é como vivemos nossas vidas HOJE que importa e como aprendemos a lidar com isso.

IMG_3873 (3)

Conheça a equipe do Ring20

Consultores Médicos na Ring20

ANTONIO-GIL-NAGEL

Antonio Gil-Nagel (Espanha)

Conselheiro Médico Chefe (Presidente do SAB)

Rhys Thomas

Rhys Thomas (Reino Unido)

Conselheiro Médico Adjunto da Ring20

IMG_1JPG

Kentaro Tokumoto (Japão)

Neurologista

Yushi Inoue

Yushi Inoue (Japão)

Epileptologista e psiquiatra

Ken Myers

Ken Myers (Canadá)

Neurologista pediátrico, clínico-cientista e professor assistente

Ramki Rajagopalan

Ramakrishnan (Ramki) Rajagopalan (EUA)

Bioinformatista Líder de Pesquisa

Nancy Spinner

Nancy Spinner (EUA)

Professor de Patologia e Medicina Laboratorial

20170630_Rotenberg_MeetTheDoc-6 (2)

Alexander Rotenberg (EUA)

Professor de Neurologia

LL

Lieven Lagae (Bélgica)

Professor de Neurologia Pediátrica

Angela Peron

Angela Perón (Itália)

Professor Associado de Genética Médica

Prof Maria Canevini

Maria Paola Canevini (Itália)

Diretor da Neurologia

DSC_1874

Simona Balestrini (Itália/Reino Unido)

Professor Associado de Neurologia Infantil

Phil Tittensor

Phil Tittensor (Reino Unido)

Enfermeira Consultora

Sarah Tittensor

Sarah Tittensor (Reino Unido)

Enfermeira com deficiência de aprendizagem

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ailsa McLellan (Reino Unido)

Consultor Neurologista Pediátrico

Archana - updated pls use

Archana Desurkar (Reino Unido)

Conselheiro médico

Arjune Sen

Arjune Sen (Reino Unido)

Conselheiro médico

Conheça os curadores do Ring20

TimBuckinx06

Tim Buckinx (representante do paciente)

Administrador

Dale Ward3

Dale Ward (Representante do Paciente)

Administrador

Kim-Parks-770x365

Kim Parks (Tesoureiro)

Administrador

Lydia-Hirst

Lydia Hirst (presidente)

Administrador