Allison Watson
CEO (Cofundador)
Eu moro no Reino Unido e tenho um filho adulto, David com Síndrome do Cromossomo 20 do Anel, [r(20)]. Co-fundei a Ring20 Research and Support UK CIO em 2014 com meu colega Donald Gordon, para fornecer apoio mútuo e informações sobre a síndrome r(20) a indivíduos, famílias e profissionais de saúde que são afetados ou entram em contato com r(20) . Atualmente, apoiamos mais de 120 famílias em todo o mundo e nossa comunidade está em constante crescimento, apesar da percepção de que as taxas de diagnóstico provavelmente estão em declínio. Sou co-líder do European Patient Advocacy Group) ePAG para EpiCARE ERN e sou voluntário da EURORDIS. Recentemente, fundei o UK RET – uma colaboração entre muitos grupos de apoio a pacientes com epilepsia em todo o Reino Unido que apoiam famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, para ver como podemos trabalhar MAIS FORTES. Devido a uma mudança de carreira, agora dedico meu tempo (principalmente de forma voluntária) apoiando pacientes e suas famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, falando em eventos públicos e conscientizando em geral. Sou apaixonado por melhorar os resultados e estou constantemente buscando soluções e informações práticas para ajudar as famílias a gerenciar sua condição no dia-a-dia, além de tentar arrecadar fundos para pesquisas vitais. Podemos não ter tratamentos eficazes AMANHÃ, mas acredito que é como vivemos nossas vidas HOJE que importa e como aprendemos a lidar com isso.