Allison Watson

Vivo no Reino Unido e tenho um filho adulto, David, com a Síndrome do Cromossomo 20 em Anel [r(20)]. Em 2014, cofundei a Ring20 Research and Support UK CIO com meu colega Donald Gordon, para oferecer apoio mútuo e informações sobre a síndrome r(20) a indivíduos, famílias e profissionais de saúde afetados ou que entram em contato com a r(20). A Ring20 apoia mais de 601.000 famílias que vivem com r(20) em todo o mundo, e nossa comunidade está em constante crescimento, apesar da queda nas taxas de diagnóstico nos últimos 10 anos. Fui co-líder do Grupo Europeu de Defesa do Paciente (ePAG) da EpiCARE ERN por 5 anos e voluntária da EURORDIS, além de ter atuado brevemente como Gerente de Programa da Rare Disease International. Como defensora de pacientes que se tornou ativista, fundei a rede UK Rare Epilepsies Together (UKRET) – uma colaboração entre diversos grupos de apoio a pacientes com epilepsia em todo o Reino Unido, que auxiliam famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, com o objetivo de trabalharmos JUNTOS COM MAIS FORÇA para aprimorar a prestação de serviços no NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido) e impulsionar a pesquisa. Devido a uma mudança de carreira, dedico meu tempo (principalmente como voluntária) a apoiar pacientes e suas famílias afetadas por epilepsias raras e complexas, palestrando em eventos públicos para conscientizar e defender mudanças. Sou apaixonada por melhorar os resultados e estou constantemente em busca de soluções práticas e informações para ajudar as famílias a lidar com sua condição no dia a dia, além de tentar arrecadar fundos para pesquisas vitais. Talvez não tenhamos tratamentos eficazes AMANHÃ, mas acredito que o que importa é como vivemos nossas vidas HOJE e como aprendemos a lidar com a situação.