Allison Watson

Vivo nel Regno Unito e ho un figlio adulto, David, affetto dalla sindrome del cromosoma 20 ad anello, [r(20)]. Ho co-fondato Ring20 Research and Support UK CIO nel 2014 con il mio collega Donald Gordon, per fornire supporto reciproco e informazioni sulla sindrome r(20) a individui, famiglie e operatori sanitari che sono affetti da r(20) o entrano in contatto con essa. Ring20 supporta oltre 601 famiglie con r(20) in tutto il mondo e la nostra comunità è in costante crescita, nonostante un calo dei tassi diagnostici negli ultimi 10 anni. Sono stato co-responsabile dell'European Patient Advocacy Group (ePAG) per EpiCARE ERN per 5 anni e volontario di EURORDIS, e ho trascorso un breve periodo come Programme Manager per Rare Disease International. Come sostenitrice dei pazienti diventata attivista, ho fondato la rete UK Rare Epilepsies Together (UKRET), una collaborazione tra numerosi gruppi di supporto per pazienti epilettici in tutto il Regno Unito che supportano le famiglie affette da epilessie rare e complesse, per vedere come potremmo lavorare PIÙ FORTE INSIEME per migliorare l'erogazione dei servizi nel NHS e promuovere la ricerca. A causa di un cambio di carriera, dedico il mio tempo (per lo più su base volontaria) a supportare i pazienti e le loro famiglie affetti da epilessie rare e complesse, intervenendo in eventi pubblici per sensibilizzare e promuovere il cambiamento. Sono appassionata di miglioramento dei risultati e sono costantemente alla ricerca di soluzioni pratiche e informazioni per aiutare le famiglie a gestire la loro condizione quotidianamente, oltre a cercare di raccogliere fondi per la ricerca vitale. Potremmo non avere trattamenti efficaci DOMANI, ma credo che sia il modo in cui viviamo la nostra vita OGGI che conta e come impariamo ad affrontarla.