Allison Watson

Vivo nel Regno Unito e ho un figlio adulto, David con la sindrome del cromosoma 20 ad anello, [ r(20)]. Ho co-fondato Ring20 Research and Support UK CIO nel 2014 con il mio collega Donald Gordon, per fornire supporto reciproco e informazioni sulla sindrome r(20) a individui, famiglie e operatori sanitari che sono affetti o entrano in contatto con r(20) . Attualmente supportiamo oltre 120 famiglie in tutto il mondo e la nostra comunità è in costante crescita, nonostante la percezione che i tassi diagnostici siano probabilmente in calo. Sono co-responsabile dell'European Patient Advocacy Group) ePAG per EpiCARE ERN e sono un volontario EURORDIS. Di recente ho fondato UK RET, una collaborazione tra molti gruppi di supporto per pazienti affetti da epilessia in tutto il Regno Unito che supportano le famiglie colpite da epilessie rare e complesse, per vedere come potremmo lavorare INSIEME PIÙ FORTE. A causa di un cambio di carriera ora dedico il mio tempo (per lo più su base volontaria) a sostenere i pazienti e le loro famiglie affetti da epilessie rare e complesse, parlando in occasione di eventi pubblici e in generale sensibilizzando. Sono appassionato di miglioramento dei risultati e sono costantemente alla ricerca di soluzioni pratiche e informazioni per aiutare le famiglie a gestire la loro condizione su base giornaliera, oltre a cercare di raccogliere fondi per la ricerca vitale. Potremmo non avere trattamenti efficaci DOMANI, ma credo che sia il modo in cui viviamo la nostra vita OGGI che conta e come impariamo a farcela.