アリソン・ワトソン

私は英国に住んでいて、リング染色体 20 症候群 [ r(20)] を持つ大人の息子、デビッドがいます。 2014 年に同僚のドナルド ゴードンと Ring20 Research and Support UK CIO を共同設立し、r(20) の影響を受けている、または r(20) に接触した個人、家族、医療専門家に r(20) 症候群に関する相互支援と情報を提供しました。 .私たちは現在、世界中で 120 を超える家族をサポートしており、診断率が低下している可能性が高いという認識にもかかわらず、私たちのコミュニティは常に成長しています。私はEpiCARE ERNのePAGであるEuropean Patient Advocacy Groupの共同リーダーであり、EURORDISのボランティアです。私は最近、UK RET を設立しました。これは、まれなてんかんや複雑なてんかんの影響を受けた家族を支援する、英国中の多くのてんかん患者支援グループ間の共同作業であり、私たちがどのように協力してより強く活動できるかを検討しています。キャリアの変更により、私は現在、まれで複雑なてんかんの影響を受けた患者とその家族をサポートし、公開イベントで講演し、一般的に意識を高めることに時間を費やしています (主に自発的に)。私は結果を改善することに情熱を傾けており、重要な研究のための資金を集めることと並行して、家族が日常的に自分の状態を管理するのに役立つ実用的な解決策と情報を常に求めています.明日は効果的な治療法がないかもしれませんが、重要なのは今日の生活をどのように生き、どのように対処するかを学ぶことだと私は信じています.