مظهر جديد، شعور جديد…
لقد قمنا بالنشر بانتظام على وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بنا وإرسال رسائل بريد إلكتروني مخصصة من وقت لآخر، ولكن مر وقت طويل منذ أن أرسلنا رسالة إخبارية عامة حول ما يحدث في Ring20... لذا ها هي!
يتضمن هذا العدد تحديثات حول ما كان يحدث خلف الكواليس في Ring20، بدءًا من دعم الأسر، إلى تحديثات الأبحاث، إلى دعم حملات جمع التبرعات الرائعة لدينا - فقط لأنك لم تسمع منا منذ فترة، فهذا لا يعني أننا توقفنا عن العمل الجاد من أجلك.
خذ لحظة للتعرف على كل الأخبار… (ونأمل أن يعجبك مظهرنا الجديد؟)
ما الجديد؟
خلال الأشهر القليلة الماضية، قمنا بتحديث أنظمتنا الداخلية، ونعمل حاليًا على تحديث قاعدة بيانات مركزية جديدة، مما يُسهّل علينا التواصل معكم. ترقبوا رسائل البريد الإلكتروني قريبًا، حيث سنطلب منكم إضافة أو تحديث أو تأكيد بيانات الاتصال والتفضيلات الحالية.
هذا مهم حقًا لأننا يبدو أننا نفتقد معلومات من عدد لا بأس به من عائلاتنا الأعضاء ولا نريد أن نفقد الاتصال بك.
إن إبقاء معلوماتك محدثة سيضمن لنا التواصل معك في المكان المناسب وفي الوقت المناسب فقط.
منشورات Ring20 – تُرجمت الآن إلى لغات متعددة
على الرغم من أن مقرنا الرئيسي في المملكة المتحدة، إلا أن انتشارنا عالمي، ما يعني انضمام عائلات إلينا لا تتواصل عادةً باللغة الإنجليزية. وقد ساهم أبطال برنامج Ring20 في سد هذه الفجوة في التواصل من خلال ترجمة بعض منشوراتنا إلى سبع لغات مختلفة.
هل تعلم؟ يدعم موقعنا الترجمة التلقائية بـ 9 لغات أخرى غير اللغة الإنجليزية.
كل ما عليك فعله هو تحديد اللغة المفضلة لديك من القائمة المنسدلة الموجودة في الزاوية اليمنى العليا من الشاشة على الصفحة الرئيسية لموقعنا على الإنترنت.
خرائط Ring20 عادت!
لقد طلبت والآن قمنا بتسليمك!
بناءً على المعلومات الواردة من قاعدة بياناتنا، يُمكننا الآن رسم جميع الحالات المعروفة لمتلازمة r(20) على خريطتنا العامة (كما في الصورة أعلاه) وتحديثها بانتظام. يوجد الآن 162 فردًا يُمكننا رسمهم على الخريطة - وهو أمرٌ رائعٌ للغاية، بالنظر إلى أن أحدث الدراسات الطبية تُشير إلى حوالي 200 حالة مُبلغ عنها عالميًا من متلازمة r(20) (وهو تقديرٌ أقل بكثير من الواقع في رأينا) - أي ما يُعادل تغطيةً تزيد عن 80%.
يشير كل دبوس على الخريطة إلى شخص ذي r(20) تواصل معنا (بناءً على آخر منطقة أو مقاطعة أو بلد مُقدم). جميع الدبابيس مجهولة المصدر. كبّر الخريطة على موقعنا الإلكتروني وشاهد عدد الأشخاص القريبين منك.
إنشاء الاتصالات ودعم الأسر
خرائط Ring20 الخاصة بنا ضرورية لـ:
- إظهار مدى وصولنا - إلى المتخصصين في الرعاية الصحية والباحثين والممولين
- (وتسليط الضوء على حيث نحتاج إلى رفع مستوى الوعي)
- ربط العائلات - لتخفيف العزلة
إذا لم تزودنا بعنوانك، فلن تكون موجودًا على الخريطة العامة... ولن نرسل إليك أيضًا إحدى حزم الترحيب الجديدة الخاصة بنا، لذا فأنت تفقد حقًا الكثير من المعلومات المفيدة وخدمات الدعم التي نقدمها!
خريطة Ring20 الخاصة متاحة الآن. الخريطة متاحة لأي شخص يرغب بمشاركة بريده الإلكتروني للتواصل مع عائلات أخرى من فئة r(20)، على سبيل المثال في نفس البلد أو المنطقة الزمنية أو مع عائلات أخرى تتحدث نفس اللغة. الخريطة (كما يوحي اسمها) متاحة فقط للعائلات التي توافق على مشاركة معلومات الاتصال فيما بينها.
سوف نشارك تفاصيل حول كيفية الوصول إلى الخريطة الخاصة قريبًا.
بحث
في فبراير الماضي، قدمنا لكم أولى حلقات سلسلة ندواتنا الإلكترونية التي نأمل أن تُصبح سلسلة ندوات تهمّ عائلات برنامج Ring20 حول العالم. قدّم الدكتور كين مايرز من كندا ندوةً إلكترونيةً افتتاحيةً رائعةً، شرح فيها ما نعرفه عن متلازمة r(20)، بالإضافة إلى شرحه لعمله في نشر سلسلة دراسات حالة حول استخدام جهاز تحفيز العصب المبهم في متلازمة r(20). ساهم العديد منكم بتجاربهم في استخدام جهاز تحفيز العصب المبهم للدكتور مايرز وأريان لاجوي، ومن المتوقع أن يُنشر قريبًا في قسم الصرع. نأمل أن نتمكن من مشاركة رابطٍ معكم في نشراتنا الإلكترونية القادمة.
احفظ التاريخ…
الاثنين 8 سبتمبر 2025، ابتداءً من الساعة 19:00 بتوقيت المملكة المتحدة (توقيت جرينتش)
سنستضيف ندوة إلكترونية عامة حول آخر مستجدات الأبحاث لإطلاعكم على آخر المستجدات في مجال أبحاث متلازمة r(20). لا تنسوا متابعة الندوة للاستماع وطرح الأسئلة حول:
خططنا هي لصندوق أبحاث Ring20
التقدم المحرز في دراسة تقرير تأثير المرضى Ring20
فرق عمل جديدة لمجلسنا العلمي الدولي حول: التشخيص والعلاجات
تجنيد المرضى للدراسات البحثية الجينومية في المملكة المتحدة والولايات المتحدة الأمريكية
سيتم إرسال رابط التسجيل للندوة عبر الإنترنت في وقت أقرب.
جمع التبرعات
لقد حظينا بدعمٍ رائع من جامعات التبرعات خلال الأشهر القليلة الماضية. نود أن نشكر كل واحدٍ منهم... إليكم بعض النقاط البارزة.
احتفالنا بفعاليات جمع التبرعات الرائعة لدينا!
تحدي الرجل الحديدي لستيف
بعد أن تجاوز هدفه الأولي البالغ 10,000 جنيه إسترليني، جمع ستيف مبلغًا مذهلًا قدره 15,000 جنيه إسترليني لصالح Ring20. بفضل ليلي، لا يسعنا إلا أن نشكرك جزيل الشكر على مشاركتك في هذا الحدث الشاق، ستيف، وشكرًا جزيلاً لجميع داعميك/رعاتك في Listers.
تحدي كارل للترياتلون
شارك كارل (في الصورة مع ابنته ليلي) مع زملاء العمل في سباق ترايثلون محلي. يعشق كارل ركوب الدراجات، لكن إضافة السباحة والجري زادت من التحدي. شكرًا لكم على جهودكم المبذولة وجمعكم 2000 جنيه إسترليني لـ Ring20.
تحدي لويز لتسلق جبل إيفرست
لويز، إحدى عائلاتنا الأعضاء الجدد في المملكة المتحدة، اختارت خوض تحدي معسكر قاعدة إيفرست، وجمعت مبلغًا ضخمًا قدره 2000 جنيه إسترليني ليتم تقاسمه بين Big Moose (مؤسسة خيرية للصحة العقلية) وRing20 - مؤسستين خيريتين قريبتين من قلبها.
تحدي إيميلي في بروكسل
شاركت إيميلي، ابنة ستيفان وماري، في تحدي بروكسل الذي يمتد على مسافة 20 كيلومترًا، حيث تم دفع إيميلي حول المسار الطويل في عربتها بواسطة جان بول ستورم القوي للغاية.
بلغ مجموع التبرعات التي جمعوها عبر فيسبوك أكثر من ١٢٠٠ جنيه إسترليني. يا له من روعة!
يسعدنا دائمًا أن يشارك أي شخص في تحدٍّ معنا في Ring20... أو يجمع التبرعات بأي طريقة تناسبه. اطلع على بعض فعاليات التحديات السابقة على موقعنا الإلكتروني، أو تواصل معنا للحصول على التفاصيل والدعم في أي حملة جمع تبرعات ترغب بها. فريقنا الصغير، ولكنه ودود، هنا لدعمك في كل خطوة.
نأمل أن تكون قد استمتعت بقراءة هذه النشرة الإخبارية... إذا كان لديك أي تعليق لنا، فنحن نحب دائمًا أن نسمع منك، حتى نتمكن من إحضار الأخبار التي تريد سماعها.
إلى اللقاء في المرة القادمة…
أليسون وجميع الفريق في Ring20!
#FoundMyTribe
