Nytt utseende, ny følelse…
Vi har jevnlig lagt ut innlegg på sosiale medier og sendt ut ad hoc-e-poster fra tid til annen, men det er en stund siden vi sendte ut et generelt nyhetsbrev om hva som skjer på Ring20 ... så her er det!
Denne utgaven er fullpakket med oppdateringer om hva som har foregått bak kulissene hos Ring20, fra å støtte familier, til oppdateringer om forskning og støtte til våre fantastiske innsamlingsaksjoner – bare fordi du ikke har hørt fra oss på en stund, betyr det ikke at vi har sluttet å jobbe hardt for deg.
Ta deg et øyeblikk og få med deg alle nyhetene ... (og vi håper du liker det nye utseendet vårt?)
Hva er nytt?
I løpet av de siste månedene har vi oppgradert våre interne systemer og holder på å fullføre oppdateringer til en ny sentral database, slik at vi enklere kan holde kontakten med deg. Følg med på e-poster som kommer snart, der vi vil be deg om å legge til, oppdatere eller bekrefte dine eksisterende kontaktdetaljer og preferanser.
Dette er veldig viktig, ettersom vi ser ut til å mangle informasjon fra ganske mange av medlemsfamiliene våre, og vi ønsker ikke å miste kontakten med dere.
Ved å holde informasjonen din oppdatert sikrer vi at vi kun kontakter deg på rett sted, til rett tid.
Ring20-brosjyrer – nå oversatt til flere språk
Selv om vi holder til i Storbritannia, har vi global rekkevidde, og det betyr at vi har familier som vanligvis ikke kommuniserer på engelsk, og som blir med oss. Våre Ring20-forkjempere har bidratt til å bygge bro over kommunikasjonsgapet ved å oversette noen av brosjyrene våre til 7 forskjellige språk.
VISSTE DU? Nettstedet vårt støtter automatisk oversettelse til 9 andre språk enn engelsk.
Bare velg ønsket språk fra rullegardinlisten øverst til høyre på skjermen på hjemmesiden til nettstedet vårt.
Ring20-kartene er tilbake!
Dere spurte, og nå har vi levert!
Basert på informasjon fra databasen vår, kan vi nå plotte alle kjente tilfeller av r(20) inn på vårt OFFENTLIGE kart (som på bildet ovenfor) og holde dette oppdatert regelmessig. Det er nå 162 individer vi kan plotte inn på kartet – noe som er ganske imponerende, med tanke på at den nyeste medisinske litteraturen refererer til rundt 200 tilfeller av r(20)-syndrom rapportert over hele verden (en betydelig undervurdering etter vår mening) – det er >80%-dekning.
Hver nål på kartet indikerer en person med r(20) som har tatt kontakt med oss (basert på den siste regionen, fylket eller landet som er oppgitt). Alle nåler er anonymiserte. Zoom inn på kartet på nettstedet vårt og se hvor mange personer det er i nærheten av deg…
Skape forbindelser, støtte familier
Ring20-kartene våre er viktige for:
- demonstrerer vår rekkevidde – til helsepersonell, forskere og finansiører
- (og fremhever hvor vi trenger å øke bevisstheten)
- forbinder familier – for å lindre isolasjon
Hvis du ikke har oppgitt adressen din, vil du ikke være på det OFFENTLIGE kartet ... og vi vil heller ikke ha sendt deg en av våre nye velkomstpakker, så du går virkelig glipp av mye nyttig informasjon og støttetjenestene vi har å tilby!
Ring20 PRIVATE-kartet er nå også LIVE. Det PRIVATE kartet er tilgjengelig for alle som ønsker å dele e-postadressen sin for å komme i kontakt med andre r(20)-familier, for eksempel i samme land, tidssone eller med andre familier som snakker samme språk. Det PRIVATE kartet (som navnet antyder) kan bare sees av familier som samtykker i å dele kontaktinformasjon med hverandre.
Vi vil snart dele detaljer om hvordan du får tilgang til det PRIVATE kartet.
FORSKE
I februar presenterte vi det første i det vi håper vil bli en serie webinarer om emner av interesse for våre Ring20-familier over hele verden. Dr. Ken Myers fra Canada presenterte et flott åpningswebinar, hvor han forklarte hva vi vet om r(20)-syndrom, samt forklarte arbeidet sitt med å publisere en kasusserie om VNS-bruk ved r(20)-syndrom. Mange av dere bidro med deres erfaringer med VNS-bruk til Dr. Myers og Ariane Lajoie, og den kommende publikasjonen forventes snart å være tilgjengelig i Epilepsia. Vi håper å kunne dele en lenke med dere i fremtidige e-nyheter.
HOLD AV DATOEN…
Mandag 8. september 2025, fra kl. 19:00 britisk tid (BST)
Vi arrangerer et webinar med generell forskningsoppdatering for å holde deg oppdatert på hva som skjer innen forskning på r(20)-syndrom. Sørg for å følge med for å høre og stille spørsmål om:
Planene våre gjelder Ring20 forskningsfond
Fremdrift i Ring20-studien om pasientpåvirkning
Nye arbeidsgrupper for vårt internasjonale vitenskapelige råd om: Diagnose og behandlinger
Pasientrekruttering til genomiske undersøkelser i Storbritannia og USA
Lenke til påmelding til webinaret sendes nærmere tidspunktet.
Innsamlingsaksjoner
Vi har fått fantastisk støtte fra innsamlingsaksjonene våre de siste månedene. Vi vil gjerne ta et øyeblikk for å takke hver og en av dem ... her er noen høydepunkter
Feirer våre fantastiske innsamlingsaksjoner!
Steves ironman-utfordring
Steve har samlet inn utrolige 15 000 pund til Ring20, og knust sitt opprinnelige mål på 10 000 pund. Med Lily som din motivasjon kan vi ikke takke deg nok for at du har gjennomført dette knallharde arrangementet, Steve, og en stor takk til alle dine støttespillere/sponsorer hos Listers.
Carls triatlonutfordring
Sammen med arbeidskollegaer deltok Carl (bildet her med datteren Lily) i et lokalt triatlonarrangement. Carl elsker å sykle, men å legge til en svømming og en løpetur gjorde utfordringen enda større. Takk for at dere presset dere selv og samlet inn 2000 pund til Ring20.
Louises Everest-utfordring
Louise, en av våre nyere medlemsfamilier i Storbritannia, valgte å ta utfordringen med Everest Base Camp, og samlet inn hele 2000 pund som skal deles mellom Big Moose (en veldedig organisasjon for psykisk helse) og Ring20 – to veldedige organisasjoner som står hennes hjerte nært.
Emilies Brussel-utfordring
Stephane og Maries datter, Emilie, deltok i 20 km-utfordringen i Brussel, der Emilie ble dyttet rundt den lange løypa i barnevognen sin av den supersterke Jean-Paul Storm.
Innsamlingsaksjonen deres på Facebook kom opp i over 1200 pund. Wow!
Vi er alltid glade for at noen tar på seg en utfordring for oss på Ring20 ... eller samler inn penger på en annen måte som passer deg. Ta en titt på noen av tidligere utfordringsarrangementer på nettsiden vår, eller kontakt oss for detaljer og støtte med enhver innsamling du ønsker å ta fatt på. Vårt lille, men vennlige team er her for å støtte deg hvert steg på veien.
Vi håper du likte å lese dette nyhetsbrevet ... hvis du har tilbakemeldinger til oss, setter vi stor pris på å høre fra deg, slik at vi kan gi deg nyhetene du ønsker å høre.
Inntil neste gang…
Allison og hele teamet på Ring20!
#FoundMyTribe
