新しい見た目、新しい感触…
私たちはソーシャル メディアに定期的に投稿し、随時アドホック メールを送信してきましたが、Ring20 で何が起こっているかについての一般的なニュースレターを送信してからかなり時間が経ちました... それで、ここにニュースレターをお届けします。
この号には、家族のサポートから研究の最新情報、素晴らしい募金活動のサポートまで、Ring20 の舞台裏で何が起こっているかの最新情報が満載です。しばらく私たちから連絡がなかったからといって、私たちが皆さんのために一生懸命働いていないわけではありません。
少し時間を取って、すべてのニュースをチェックしてください...（新しいデザインが気に入っていただければ幸いです）
新着情報？
過去数ヶ月にわたり社内システムをアップグレードし、新しい中央データベースへのアップデートを最終段階に進めています。これにより、お客様との連絡がさらにスムーズになります。近日中に、お客様の連絡先情報やご希望の設定を追加、更新、または確認していただくためのメールをお送りいたしますので、ご確認ください。
これは本当に重要です。会員家族のかなりの数から情報が欠落しているようで、私たちは皆さんとの連絡を失いたくないのです。
情報を最新の状態に維持することで、適切な場所、適切なタイミングでのみご連絡できるようになります。
Ring20のリーフレットが複数の言語に翻訳されました
私たちは英国を拠点としていますが、世界中に活動拠点を置いており、普段英語でコミュニケーションをとらないご家族も参加しています。Ring20チャンピオンの皆さんは、私たちのリーフレットの一部を7つの言語に翻訳することで、コミュニケーションギャップを埋めるお手伝いをしてくれています。
知っていましたか？ 当社のウェブサイトは英語以外の9言語の自動翻訳をサポートしています。
当社のウェブサイトのホームページの画面の右上隅にあるドロップダウン リストから、ご希望の言語を選択してください。
Ring20マップが復活しました！
ご要望にお応えして、ついに実現しました!
データベースの情報に基づき、r(20)症候群の既知の症例をすべて公開マップ（上の画像参照）にプロットし、定期的に更新できるようになりました。現在、マップ上にプロットできる症例は162例です。最新の医学文献によると、r(20)症候群の症例は世界中で約200例報告されています（私たちの見解では大幅に過小評価されています）ことを考えると、これは非常に素晴らしい数字です。つまり、80%を超える範囲をカバーしていることになります。
地図上の各ピンは、r(20)の陽性者で、当団体に連絡を取った方を示しています（最後に提供された地域、郡、国に基づきます）。すべてのピンは匿名化されています。当ウェブサイトの地図を拡大して、お近くに何人の人がいるかご確認ください。
つながりを作り、家族を支える
当社の Ring20 マップは、次の場合に重要です。
- 私たちの影響力を示す – 医療専門家、研究者、資金提供者へ
- （そして、認識を高める必要がある箇所を強調します）
- 家族をつなぐ – 孤立感を和らげるため
住所をご提供いただけない場合、公開マップには掲載されません。また、新しいウェルカム パックも送付されません。そのため、当社が提供する多くの役立つ情報やサポート サービスを逃していることになります。
Ring20のプライベートマップも公開されました。プライベートマップは、メールアドレスを共有して他のr(20)ファミリー（例えば、同じ国、同じタイムゾーン、同じ言語を話すファミリーなど）と繋がりたい方ならどなたでもご利用いただけます。プライベートマップ（その名の通り）は、連絡先情報の共有に同意したファミリーのみ閲覧可能です。
プライベートマップにアクセスする方法の詳細については、近日中にお知らせします。
研究
2月に、世界中のRing20ファミリーの皆様に関心の高いトピックを取り上げ、今後シリーズ化していくことを願うウェビナーの第1回を開催しました。カナダのケン・マイヤーズ博士が素晴らしいキックオフ・ウェビナーを開催し、r(20)症候群に関する私たちの知見を解説するとともに、r(20)症候群におけるVNS使用に関する症例シリーズの出版に向けたご自身の取り組みについて説明しました。多くの皆様からVNS使用に関するご経験をマイヤーズ博士とアリアン・ラジョイに提供いただき、近日中にEpilepsia誌に掲載される予定です。今後のeNewsでリンクを皆様にご紹介できれば幸いです。
日程を保存してください...
2025年9月8日（月）19:00（英国時間）開始
r(20)症候群の研究の最新情報をお届けする、研究アップデートウェビナーを開催します。ぜひご参加いただき、以下の点についてご質問ください。
私たちの計画は、リング20研究基金のためのものです
Ring20患者影響報告書調査の進捗状況
国際科学委員会の新たなタスクフォース：診断と治療
英国と米国におけるゲノム調査研究のための患者募集
ウェビナーへのサインアップリンクは、開催日が近づきましたら送信されます。
募金活動
ここ数ヶ月、募金活動にご協力いただいた皆様から素晴らしいご支援をいただきました。皆様一人ひとりに感謝の意を表したいと思います。そのハイライトをご紹介します。
素晴らしい募金活動をお祝いします!
スティーブのアイアンマンチャレンジ
スティーブは当初の目標額1万ポンドを大きく上回り、Ring20のためになんと1万5000ポンドもの資金を集めました。リリーの励ましのおかげで、この過酷なイベントに挑戦してくださったスティーブ、そしてListersのサポーター/スポンサーの皆様に心から感謝いたします。
カールのトライアスロン挑戦
カール（写真は娘のリリーと一緒）は、職場の同僚たちと一緒に地元のトライアスロンイベントに挑戦しました。カールは自転車に乗るのが大好きですが、水泳とランニングが加わることで、さらにチャレンジングになりました。Ring20のために2,000ポンドを集めていただき、ありがとうございました。
ルイーズのエベレスト挑戦
私たちの新しい英国メンバー家族の一人であるルイーズは、エベレストベースキャンプチャレンジに挑戦することを選択し、2,000ポンドもの大金を集め、彼女の心のこもった2つの慈善団体、Big Moose（メンタルヘルス慈善団体）とRing20に分配しました。
エミリーのブリュッセルチャレンジ
ステファンとマリーの娘、エミリーはブリュッセル20キロチャレンジに参加しました。エミリーは超人的な力を持つジャン=ポール・ストームにバギーで押してもらいながら、長いコースを走りました。
彼らのFacebookでの募金活動の総額は1,200ポンドを超えました。すごいですね！
Ring20でチャレンジに挑戦していただける方、あるいはご自身に合った方法で資金調達にご協力いただける方を、いつでも歓迎いたします。過去のチャレンジイベントはウェブサイトでご覧いただけます。また、ご希望の資金調達方法の詳細やサポートについては、お気軽にお問い合わせください。小規模ながらもフレンドリーなチームが、皆様のあらゆる段階をサポートいたします。
このニュースレターをお楽しみいただけたなら幸いです。ご意見がございましたら、いつでもお聞かせください。皆様が聞きたいニュースをお届けできます。
それではまた次回…
アリソンとRing20のチーム全員！
#ファウンドマイトライブ
