Nouveau look, nouvelle sensation…
Nous avons régulièrement publié sur nos réseaux sociaux et envoyé des e-mails ponctuels de temps en temps, mais cela fait un bon bout de temps que nous n'avons pas envoyé de newsletter générale sur ce qui se passe chez Ring20… alors la voici !
Ce numéro regorge de mises à jour sur ce qui se passe dans les coulisses de Ring20, du soutien aux familles aux mises à jour de recherche, en passant par le soutien à nos fabuleuses collectes de fonds - ce n'est pas parce que vous n'avez pas eu de nos nouvelles depuis un certain temps que nous avons cessé de travailler dur pour vous.
Prenez un moment pour vous tenir au courant de toutes les nouvelles… (et nous espérons que vous aimez notre nouveau look ?)
Quoi de neuf?
Ces derniers mois, nous avons modernisé nos systèmes internes et finalisé la mise à jour d'une nouvelle base de données centrale, nous permettant ainsi de rester en contact plus facilement avec vous. Consultez prochainement nos e-mails pour vous demander d'ajouter, de mettre à jour ou de confirmer vos coordonnées et préférences.
C'est vraiment important car il semble que nous manquions d'informations sur un certain nombre de nos familles membres et nous ne voulons pas perdre le contact avec vous.
En gardant vos informations à jour, nous nous assurerons de vous contacter uniquement au bon endroit et au bon moment.
Dépliants Ring20 – désormais traduits en plusieurs langues
Bien que basés au Royaume-Uni, nous bénéficions d'une présence internationale, ce qui signifie que des familles qui ne parlent généralement pas anglais nous rejoignent. Nos champions Ring20 contribuent à combler ce manque de communication en traduisant certains de nos dépliants en sept langues.
SAVIEZ-VOUS? notre site Web prend en charge la traduction automatique dans 9 langues autres que l'anglais.
Sélectionnez simplement la langue de votre choix dans la liste déroulante située dans le coin supérieur droit de l'écran sur la page d'accueil de notre site Web.
Les cartes Ring20 sont de retour !
Vous l'avez demandé et maintenant nous l'avons livré !
Grâce aux informations de notre base de données, nous pouvons désormais représenter tous les cas connus de syndrome r(20) sur notre carte publique (comme dans l'image ci-dessus) et la mettre à jour régulièrement. Nous pouvons désormais représenter 162 personnes sur la carte, ce qui est plutôt impressionnant, sachant que la littérature médicale la plus récente fait état d'environ 200 cas de syndrome r(20) signalés dans le monde (une sous-estimation significative à notre avis), soit une couverture >80%.
Chaque épingle sur la carte indique une personne avec r(20) qui nous a contactés (selon la dernière région, le dernier département ou le dernier pays renseigné). Toutes les épingles sont anonymisées. Zoomez sur la carte sur notre site web et découvrez combien de personnes se trouvent près de chez vous…
Créer des liens, soutenir les familles
Nos cartes Ring20 sont essentielles pour :
- démontrer notre portée – aux professionnels de la santé, aux chercheurs et aux bailleurs de fonds
- (et en soulignant les domaines dans lesquels nous devons sensibiliser)
- connecter les familles – pour briser l’isolement
Si vous ne nous avez pas fourni votre adresse, vous ne serez pas sur la carte PUBLIQUE… et nous ne vous aurons pas non plus envoyé l'un de nos nouveaux packs de bienvenue, vous manquez donc vraiment beaucoup d'informations utiles et les services d'assistance que nous avons à offrir !
La carte privée Ring20 est désormais disponible. Elle est accessible à toute personne souhaitant partager son adresse e-mail pour communiquer avec d'autres familles r(20), par exemple dans le même pays, le même fuseau horaire ou avec d'autres familles parlant la même langue. Comme son nom l'indique, la carte privée est uniquement accessible aux familles qui acceptent de partager leurs coordonnées.
Nous partagerons bientôt des détails sur la façon dont vous pouvez accéder à la carte PRIVÉE.
RECHERCHE
En février dernier, nous vous avons présenté le premier d'une série de webinaires, que nous espérons voir se développer, sur des sujets d'intérêt pour nos familles Ring20 du monde entier. Le Dr Ken Myers, du Canada, a présenté un excellent webinaire de lancement, au cours duquel il a expliqué ce que nous savons sur le syndrome r(20) et présenté ses travaux sur la publication d'une série de cas sur l'utilisation de la SNV dans le syndrome r(20). Nombre d'entre vous ont fait part de leur expérience de l'utilisation de la SNV au Dr Myers et à Ariane Lajoie, et la publication à venir devrait être bientôt disponible dans Epilepsia. Nous espérons pouvoir vous en communiquer le lien dans un prochain bulletin électronique.
RÉSERVEZ LA DATE…
Lundi 8 septembre 2025, à partir de 19h00, heure du Royaume-Uni (BST)
Nous organiserons un webinaire général sur les dernières avancées de la recherche sur le syndrome r(20). N'hésitez pas à y assister pour en savoir plus et poser vos questions sur :
Nos projets concernent le Fonds de recherche Ring20
Progrès de l'étude Ring20 sur l'impact des patients
Nouveaux groupes de travail pour notre Conseil scientifique international sur : le diagnostic et les traitements
Recrutement de patients pour des études d'investigation génomique au Royaume-Uni et aux États-Unis
Le lien pour s'inscrire au webinaire sera envoyé plus près de l'heure.
Collecte de fonds
Ces derniers mois, nous avons bénéficié d'un soutien exceptionnel de la part de nos collecteurs de fonds. Nous tenons à remercier chacun d'entre eux. Voici quelques points saillants.
Célébrons nos fabuleuses collectes de fonds !
Le défi Ironman de Steve
Steve a dépassé son objectif initial de 10 000 £ et a récolté la somme incroyable de 15 000 £ pour Ring20. Avec Lily comme motivation, nous ne pouvons que te remercier d'avoir participé à cet événement exigeant, Steve. Un grand merci à tous tes soutiens et sponsors chez Listers.
Le défi triathlon de Carl
Avec ses collègues, Carl (photographié ici avec sa fille Lily) a participé à un triathlon local. Carl adore faire du vélo, mais ajouter une séance de natation et de course à pied a rendu le défi encore plus difficile. Merci d'avoir dépassé vos limites et d'avoir récolté 2 000 £ pour Ring20.
Le défi Everest de Louise
Louise, l'une de nos nouvelles familles membres au Royaume-Uni, a choisi de relever le défi du camp de base de l'Everest, récoltant la somme colossale de 2 000 £ à partager entre Big Moose (association caritative pour la santé mentale) et Ring20 - 2 associations caritatives qui lui tiennent à cœur.
Le défi bruxellois d'Emilie
La fille de Stéphane et Marie, Emilie, a participé au défi des 20 km de Bruxelles, Emilie étant poussée sur le long parcours dans son buggy par le super fort Jean-Paul Storm.
Leur collecte de fonds sur Facebook a totalisé plus de 1 200 £. Waouh !
Nous sommes toujours ravis de vous accueillir pour relever un défi chez Ring20… ou de collecter des fonds de toute autre manière qui vous convient. Consultez les événements précédents sur notre site web ou contactez-nous pour plus d'informations et obtenir de l'aide pour toute collecte de fonds que vous souhaitez organiser. Notre petite équipe, mais sympathique, est là pour vous accompagner à chaque étape.
Nous espérons que vous avez apprécié la lecture de cette newsletter… si vous avez des commentaires à nous faire, nous aimerions toujours avoir de vos nouvelles, afin que nous puissions vous apporter les nouvelles que vous souhaitez entendre.
À la prochaine…
Allison et toute l'équipe de Ring20 !
#FoundMyTribe
